Nemocná lékařka se snaží získat prostředky na klinickou studii ME pomocí crowdfundingu za 90 dní, než efekt její experimentální léčby odezní

TISKOVÁ ZPRÁVA 2. DUBNA 2013

Lékařka v Norsku, které se dostalo zhruba 90 dní dobrého zdraví díky experimentálnímu užití léku, jenž se používá pro léčbu rakoviny, na její těžkou formu nemoci ME/CFS, odstartovala kampaň pro získání finančních prostředků na větší klinickou studii tohoto léku, než bude opět upoutána na lůžko.

Cílem dr. Marie Gjerpe a její asociace MEandYou (www.meyou.no) je získat do 6. června pomocí crowdfundingu (anglicky crowd = dav a funding = financování, tedy financování velkým množstvím lidí) zbývajících 1,2 milionu dolarů, které jsou potřeba na financování klinické studie Rituximabu o 140 pacientech v Haukelandské nemocnici v Bergenu, v Norsku.

Dr. Gjerpe, 45, byla léčena Rituximabem jako jedna z pacientů v pilotní studii a její stav se za šest měsíců zlepšil ze stavu, kdy byla upoutána na lůžko na to, že se cítí zcela zdravá po 30 letech této nemoci.  Dr. Gjerpe říká: “Potřebuji pravidelné infúze Rituximabu, abych byla zdravá a byla mi už podána poslední dávka.  V pilotní studii, ve které bylo 30 pacientů, bez něho 80% pacientů opět onemocnělo.  Pacienti s rakovinou a autoimunitními nemocemi dostávají Rituximab každých 3-6 měsíců, aby zůstali zdraví.  Vím, že můj čas, kdy mi bude dobře je omezený a používám své znovu nabyté zdraví na to, abych zajistila, že věda bude pokračovat.”

Coby potenciální léčba pro ME byl Rituximab objeven náhodně, když ho onkologové dr. Ǿystein Fluge a dr. Olav Mella použili na léčbu rakoviny u pacientky s ME v Haukelandské nemocnici a zjistili, že její příznaky ME také zcela ustoupily, než u ní nastala opět recidiva.  Další tři pacienti s ME, jejichž rakovina byla léčena Rituximabem, reagovali stejně.

Dr. Fluge a dr. Mella provedli placebem kontrolovanou pilotní studii o 30 pacientech a poté, co dvě třetiny pacientů reagovaly na léčbu Rituximabem, plánují klinickou studii o 140 pacientech, aby potvrdili tato zjištění a stanovili dávkování Rituximabu, které by vedlo k udržení zlepšeného zdraví pacientů.

Norská vláda poskytla pouze 688 000 dolarů z 1,8 milionu dolarů, které jsou potřeba a asociace dr. Gjerpe zatím získala 120 000 dolarů za 26 dní, díky příspěvkům od stovek lidí z celého světa.  “Pracuji 12 hodin denně na získávání prostředků, zatímco moje zdraví trvá,” říká Maria.

Gjerpe naléhavě prosí pacienty po celém světě a ty, kteří je podporují, aby se připojili k této kampani a financovali tuto klinickou studii.  “Je to vlastně zápas s časem,” říká.  “Řekla jsem ostatním pacientům, aby mě a nástroje na získávání finančních prostředků, které jsem vytvořila, využili nyní, v době, kdy budu zdravá.  Je možné, že za čtyři měsíce již nebudu.”

Světová zdravotnická organize uznává ME jako neuro-imunitní nemoc, ale přesto pro pacienty není dostupná žádná imunoterapie.  “Úspěšná velká klinická studie Rituximabu by měla obrovský vliv na to, jak je tato nemoc chápána a tím pádem také velký vliv na její výzkum,” říká dr. Gjerpe.  “Mohl by to být významný převratný objev a to, co způsobí změnu v tomto oboru a ukáže směr, kde bychom měli hledat léčbu.”

ME postihuje 1 milion lidí ve Spojených státech a celosvětově se odhaduje 17 milionů pacientů.  25% z nich je upoutáno na lůžko nebo na byt a mnoho pacientů jsou děti.  Příznaky zahrnují invalidizující vyčerpání po minimální námaze, chřipkovou malátnost, bolesti a problémy se soustředěním a pamětí.  Přibližně 70% případů začíná po akutní virové infekci.

Informační video: https://www.youtube.com/watch?v=_swJuhEWU3o

Pro více informací kontaktujte:
Dr. Maria Gjerpe
MariaGjerpe(zavináč)gmail.com

O dr. Marii Gjerpe:
Dr. Gjerpe žije v Oslu, v Norsku.  Onemocněla s ME v roce 1984.  Navzdory tomu, že byla upoutána na lůžko 21 hodin denně po dlouhá období, vystudovala medicínu a kvalifikovala se jako lékařka v roce 2005.

Odkazy:
Webové stránky MEandYou (v angličtině): http://www.meyou.no/this-is/
Fotografie dr. Marii Gjerpe: http://mariasmetode.no/meandyou/
Fotografie dr. Marii Gjerpe, jak předává finance získané za devět dní doktorům Flugemu a Mellovi: http://www.helse-bergen.no/aktuelt/nyheter/Sider/140-pasientar-7-millionar-kroner-90-dagar.aspx
Pilotní studie Rituximabu ve vědeckém časopise: http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358
MEandYou na Facebooku: https://www.facebook.com/MEYOU.no
MEandYou na YouTube: https://www.youtube.com/user/140MEandYou
MEandYou na Twitteru: https://twitter.com/MEandYouFund
Webové stránky MEandYou: http://www.meyou.no/

email