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Wir würden uns freuen, wenn ihr unseren Brief über MEandYOU in euren Blogs, Foren und ME-Vereinen verbreiten würdet. Wir hoffen, dass ihr diese Erläuterungen mit ein paar Veränderungen verwenden könnt. Tauscht die Namen der ME/CFS-Gesellschaften aus und lasst uns sehen ob wir unsere Spendenaktion nicht schnell bekannter machen können.

Wir haben einige Downloads für Webseiten bereitgestellt:

http://www.meyou.no/this-is/downloads/

Und vielleicht überlegt ihr euch diesen Brief zu versenden.

Maria Gjerpe, Ärztin und langjährige ME-Patientin, hat den Verein MEandYOU gegründet. Das Ziel des Vereins ist es, Geld für die wichtige Phase 3 Studie bei der ME/CFS-Patienten mit Rituximab behandelt werden, zu sammeln. Die Studie wird durchgeführt am Haukeland Krankenhaus in Norwegen durch Dr. Mella und Dr. Fluge. Wenn diese Studie damit enden sollte, dass sie die vorherigen Ergebnisse bestätigt, kann das den Gesundheitszustand vieler ME/CFS-Patienten verbessern und dazu führen, dass sich viele Patienten wieder gut fühlen. Um diese Bestätigung zu bekommen, brauchen wir nur noch diese eine letzte Studie.

Das Ziel der Initiative MEandYOU ist es über die Finanzierungsmethode des Crowdfunding 7 Millionen Norwegische Kronen (= 940436 Euro) zu sammeln, mit denen die 140 Patienten für die Phase 3 Studie mit Rituximab finanziert werden können. Ohne eine Finanzierung dieser Studie kommen wir nicht vorwärts.

MEandYOU startete am 6. März und wird am 6. Juni enden. Innerhalb der ersten zehn Tage erhielten wir über eine halbe Million Norwegischer Kronen und übergaben sie Dr. Mella & Dr. Fluge für die Studie. Dies ist genug Geld für zehn Studienteilnehmer. Bitte verbreitet die Informationen über diese Studie, die Notwendigkeit ihrer Finanzierung und die 90-tägige Spendeninitiative. Die Ergebnisse dieser Phase 3 Studie könnten so vielen Menschen helfen.

Warum dauert diese Spendeninitiative nur 90 Tage lang?

Maria, die gerade mit Rituximab behandelt wird, erklärt dies so:

“Wie einige von euch wissen werden, muss Rituximab regelmäßig verabreicht werden, um mich gesund zu erhalten. Wenn wir uns die Daten der Phase 2 Studie ansehen, zeigt sich, dass 80% der Teilnehmer nach einer bestimmten Zeit wieder krank wurden.

In wenigen Tagen bekomme ich meine nächste Infusion und weitere werde ich nicht mehr erhalten. Ich weiß nicht wie lange ich mich so gesund und gut fühlen werde wie ich es jetzt tue. 

Um sicher zu sein, dass ich diesen enormen Job mit denen, die dabei sein möchten, bewältigen kann und ich in der Zeit der Spendenaktion nicht krank und bettlägerig werde, habe ich mich entschieden dies auf 90 Tage zu begrenzen. Ich habe beschlossen all meine gesunde Zeit dieser Initiative zu widmen.

Dies ist tatsächlich ein Rennen gegen die Zeit. Nutzt jetzt die Gelegenheit und die Möglichkeiten, die ich bereitgestellt habe, während ich gesund bin. Es kann sein, dass es mir in 4 Monaten nicht mehr gut genug geht. 

Als ich krank war, habe ich immer gesagt, dass die Gesunden verpflichtet sind, denen zu helfen die krank sind. Jetzt bin ich an der Reihe. Ich tue mein Allerbestes. Viele Jahre lang war es mein einziges Ziel wissenschaftliche Erkenntnisse auf diesem Gebiet einzubringen. Jetzt können wir dies gemeinsam tun, wenn wir es wollen.

Diese Initiative arbeitet schnell und konzentriert auf ein Ziel hin:

Mittels Crowdfunding in 90 Tagen die Summe von 940436 Euro für 140 ME-Patienten für die dritte Phase der Rituximab-Studie am Haukeland Krankenhaus zu sammeln. Dies ist es was wir tun werden, meine Freunde. Und das BESTE daran ist, dass wir es gemeinsam tun werden.

Eine Person kann nicht viel erreichen aber zusammen können wir alles tun. Lade deine Freunde ein. Die meisten werden dabei sein wollen wenn du ihnen von MEandYOU erzählst. Es geht um Geld. Kleine Mengen von vielen Menschen werden Fortschritte in der Wissenschaft erzielen.

Verbreitet die Infos unter euren Freunden und Verwandten wenn ihr sie zu MEandYOU einladen möchtet: http://www.meyou.no/this-is/

Mehr Informationen unter:

https://www.facebook.com/MEYOU.no

https://twitter.com/MEandYouFund

http://www.meyou.no/

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(Thank you, Heinke, for translating!)

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