Vi setter stor pris på at stortingsrepresentantene  Sonja Irene Sjøli (H), Tove-Lise Torv(Ap) og Tone Wilhelmsen Trøen (H) møtte opp på vårt 2-dagers arrangement, Sheets and Stories, foran Stortinget for å vise sin støtte til det uttalte behovet for mer forskning på ME.

Tusen takk, Sonja Irene, Tove-Lise og Tone!

På arrangementet Sheets and Stories viste vi frem 22 lakener der syke hadde skrevet sine sterke, men ikke uvanlige, historier.

MEandYou har samlet inn drøye 2.3 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Sonja Irene Sjøli

Tove-Lise Torve

 

 

Tone Wilhelmsen Trøen

 

Sonja Irene Sjøli (H) uttaler at:

- Det er ikke tvil om at dette er en pasientgruppe som har vært svært dårlig behandlet, og som har vært en kasteball i et system hvor faglig uenighet og prestisje har vært styrende.

Det er en stor pasientgruppe; det er anslått at om lag 10 000 nordmenn har ME. Av disse er 300 barn, og minst 50 pasienter ligger alvorlig syke og er sterkt pleietrengende. Sykdomsutviklingen og prognosen er uforutsigbar.

og hun fortsetter med

- Det er helt klart behov for mer kompetanseutvikling og forskning, for mer informasjon og undervisning, og det er behov for bedre tilrettelegging av behandlingstilbudet i kommunenes omsorgstjenester og i spesialisthelsetjenesten.

Også venstre støtter ønsket om mer forskning på ME, selv om Trine Skei Grande (V) ikke hadde tid til å komme og vise frem sin støttehånd.

Borghild Tende (V) , peker her på behovet for mer forskning

- Som flere har vært inne på, er det nettopp forskning som gjør at disse pasientgruppene kan se fremtiden litt lysere i møte.

- Det er selvsagt bra at regjeringen nå (i 2011 anm) bevilger 2 mill. kr til de to kreftlegene på Haukeland, men det trengs mer, og det trengs flere forskningsmiljøer, som mange har vært inne på.

DET RIMELIG URIMELIGE
MEandYou har snart samlet inn 2.5. Det er kommet inn donasjoner fra mer enn 3000. Noen så små som 20 kroner – og opp til 100 000 fra private. Da blir spørsmålet mitt:

Er det rimelig, eller urimelig at syke skal bruke sin (sparsomme!) trygd på å betale for offentlig forskning slik at de kanskje kan bli friske igjen? Skal de pårørende ta av sparepengene sine?

Jeg er opptatt av å fordele goder og kostnader – og jeg er opptatt av effektivtet. Vet politikerne at vi antagelig har 10 000 ME-syke Norge?

POLITISK DUGNADSÅND
Ulike representanter har uttalt seg og mange viser også støtte gjennom en MEandYou-hånd. Det er et tverrpolitisk ønske om mer og seriøs forskning på ME.

Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 krone for hver krone vi har samlet inn?
Det tror jeg. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på for eksempel MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Det smarteste! Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

På vegne av syke ME-pasienter som vil ha forskning og kunnskap,

Hilsen Maria Gjerpe,
Grunnlegger/drifter av MEandYou
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Les mer om andre politikere som støtter:

Kari Kjønaas Kjos (FrP) og Laila Marie Reiertsen (FrP)

Hallgeir Langeland (SV)

Laila Dåvøy (Krf)

Erna Solberg (H)

 

 

 

email