Hei, jeg heter Sondre, er 24 år og har ME. Det begynte med kyssesyken.

(Hi, my name is Sondre, I´m 24 and I have ME. It started with an Epstein Barr Infection, in Norwegian called “the kissers disease. Sondre is one of our volunteers. Read the whole interview in English with google translator.)

Sondre. Photo: http://dusken.no/

Jeg var, våren 2012, en svært aktiv ung mann, en ivrig klatrer og skigåer. Det var et fullt sosialt liv, med deltidsjobb og ivrige masterstudier. Over påske fikk jeg virusinfeksjonen, men etter cirka to uker på lavt tempo så jeg ut til å komme meg igjen. Viruset ble imidlertid sittende i, og da jeg i juni kom i en vanskelig livssituasjon over en periode på cirka to uker, så fikk jeg stort tilbakefall på kyssesyken, og hadde mitt første kræsj 20. juni kl. 14:00.

Å kræsje er en veldig spesiell opplevelse som kan være vanskelig å begripe for alle som ikke har ME, men alle som har ME vet akkurat hva det er snakk om. Per Ulv vet også hva det er snakk om. Når man kræsjer, så gjør man som Per Ulv, man løper utforbi kanten av stupet, og når man ser ned, så oppdager man brått at det kun er luft man står på. Følelsen Per Ulv har når han treffer bakken ett par kilometer lengre nede, det er følelsen en ME-pasient har under et kræsj.

Utover sommeren kom jeg meg litt, til jeg i august prøvde å gjenoppta studier, trening og jobb. Dette greide jeg å tvinge meg til fram til 8. oktober på morgenen, da jeg opplevde mitt andre kræsj. Det var betydelig mer smertefullt denne gangen. Da tok jeg hintet. Jeg gikk på nett og begynte å orientere meg om ME, og brukte cirka en uke på å forstå at jeg faktisk hadde fått en sykdom jeg ikke trodde fantes. Det var et sjokk, og jeg tror enda ikke dét sjokket har sunket helt inn. Men jeg tror jeg ganske raskt greide å akseptere at dette var alvor, og med det så har jeg greid å stoppe sykdomsprogresjonen. Fra november til og med februar har jeg hvilt 16 timer i døgnet (ja du leste rett), her snakker vi 16 timer under dyna uten stimuli. Det har hjulpet. Jeg har nå redusert hviletiden noe, og jeg er i stabil tilstand.

Blir jeg frisk av meg selv? Kanskje det, det hadde vært kjekt. Men jeg er nesten ferdigutdannet økonom, og jeg forholder meg ikke til ønsketenkning. Jeg bryr meg bare om fakta, og fakta er at ME er kanskje verdens mest stigmatiserte, og verdens minst forståtte sykdom. Og den verste av alle mytene om ME, er muligens at det er noe man automatisk kommer over etter litt tid. Det er bare ikke sant.

Men det jeg er sikker på, er at når helsevesenet aksepterer at ME er en alvorlig organisk sykdom, så kommer vi til å finne rett behandling til svært mange av ME-pasientene, meg selv inkludert. Så framtiden min ser ut til å være lys som påskesola, for arbeidet vi gjør i MEandYou legger grunnlaget for den aksepten vi nå kommer til å få i helsevesenet, og som vi allerede har i store deler av befolkningen.

 

Hva jeg skal gjøre når jeg blir frisk? Jeg skal reise jorda rundt.

Sondre administrerer MEandYous Facebook-konto i Trøndelagen. Kikk innom ham og si hei! Er du et sted i landet og har lyst til å lage en MEandYou-gjeng rundt deg? Ta kontakt med oss på Facebook.

 

email