Det ble holdt flere appeller på arrangementet Sheets and stories utenfor Stortinget i dag.
Denne er fra Maria Gjerpe, MEandYou:

Velkommen til Sheets and stories!

Falitterklæring
Jeg har begynt å si at jeg gjennom MEandYou målbærer en falitterklæring. Det ER en falliterklæring at syke selv skal måtte betale for forskning på egen sykdom i et totalt underprioritert forskningsfelt. Dette dreier seg ikke om å få en BEDRE medisin. Det dreier seg om å i det hele tatt få en behandling som virker. Det dreier seg om å finne årsaksmekanismene og det dreier seg om å finne diagnostiske hjelpemidler slik at vi kan gi rett behandling til rett pasient.

Leve som 20

Donasjoner
Så mye vil de syke bli friske at det gjennom internett og Facebook fra hele verden har kommet inn donasjoner fra 20 kroner til gavmilde 300 000 fra Kavlifondet. Donasjonene kommer fra Afrika, fra Japan, Canada, Karasjok, Drammen og hele Europa. Det er blitt fantastiske 2 millioner i løpet av drøye 2 måneder. Dette viser de sykes sterke ønske om å bli friske.

Samfunnsøkonomisk gjørmehull
Vi står med begge beina i et samfunnsøkonomisk gjørmehull. Tauet ut av hullet er biomedisinsk forskning med solid studiedesign slik at vi får økt kunnskap. Det er 10 000-20 000 syke ME-mennesker som ikke kan delta i et fullverdig liv fordi de er syke. Om vi ekstrapolerer tallene fra voksne, får vi mellom 1000-2000 syke barn og unge. Disse står uten reelle behandlingstilbud i dag. Det er samfunnsøkonomisk sløseri.

Dette er tusenvis av mennesker som ønsker delta i samfunnslivet gjennom jobb og skole. Tusenvis av borgere. Noen av dem har mange år bak seg som skattebetalere. De unge vil gjerne være med på å forme landet og sin egen fremtid.

Hvem er vi som skal si at disse unge ikke skal synes? Hvem er vi, som skal hviske de rammede at dette er en sykdom vi ikke prioriteter å forske på -så de får bare holde ut livet i senga, bak lukkede gardiner-uten særlig utsikt til et normalt samfunnsliv?

For dette er noe av realiteten:
SINTEF, et uavhengig forskningsorgan, kom i 2011 med en statusrapport for situasjonen rundt ME. Hovedbudskapet i denne nokså klare rapporten er at helse-Norge mangler vesentlig informasjon om ME.

Fastleger kan ikke diagnosekriteriene. Det er full forvirring om gjeldende behandling. Situasjonen er prekær for barna og de alvorlig syke. Det er dyp uenighet om hvorvidt ME i det hele tatt er en sykdom. For meg indikerer dette at de medsinske miljøene utgjør en flaskehals. Om man ikke tror på at folk har en sykdom, hvordan skal man da finne en behandling?

Kan vi, i velferds-Norge, se på at dette skjer, uten å gi skikkelige økonomiske rammer for forskning og økt kunnskap? Ja. Det ser slik ut.

Og: Nei, slik kan vi jo ikke ha det lenger. 30-40 års med forskning på ME tilsvarer det som brukes på å forske på MS -årlig. ME og MS har mange likhetspunkter.

Hei, politikere
Politikere- dere har forstått at forskningsfeltet er sterkt underprioritert. Dere har gått forbi de medisinske fagmiljøene, der det kan se ut som om det ligger noen flaskehalser, fordi dere ser at økt forskning og mer kunnskap om ME er et nasjonalt, og prekært anliggende.

Politikere – dere har hittil øremerket 4 millioner kroner over statsbudsjettet til forskningen som foregår med utgangspunkt i kreftavdelingen ved Haukeland sykehus  Det er vi glade for og berømmer. Å IKKE øremerke vil føre til at midler smøres ut som et tynnt lag og vi får ikke faktiske resultater vi kan forholde oss til.

Men, kjære politikere: 4 millioner kroner er ikke nok. Hvor skal resten av pengene komme fra? Forskningsrådet sa studien på Haukeland var sterk og støtteverdig, men at de ikke kunne prioritere den. Skal pasienter, pårørende, venner, næringslivet og fond fortsette å betale for et svært underprioritert forskningsfelt?

Finnes det andre muligheter? Ja, det tror jeg. Jeg tror det er enkelt å bevilge 10 milloner øremerkede midler til, slik at denne multisenter studien kan helfinansieres.

Dere vet at 2012 var det nasjonale Forskningsåret? Dere vet at det er svært liten klinisk medisinsk forskning som gjøres i Norge, men at vi ved Haukeland sykehus, i lille Norge, kan stå overfor et medisinsk internasjonalt gjennombrudd og at store deler av verden følger oss? La oss gi verden noe å se på!

La oss få de syke friske.
La oss vise anstendighet.
La oss oppprioritere et forskningsfelt som ligger nede.
La oss få midler til biomedisinsk forskning, der forskerne i Norge allerede har vist svært lovende resultater.
La oss se til Haukeland og mer biomedisinsk forskning.
La oss sørge for rett behandling til rett pasient.

La oss gi de syke en hånd i været, en High Five og en støttende hånd!

Appeller fra Sheets and stories:
Fra Mats Liland, Unge Duer
Fra Bjørn Getz Wold
Fra Maria Gjerpe, MEandYou

Donere til forsking? Slik gjør du!

email