Det ble holdt flere appeller på arrangementet Sheets and stories utenfor Stortinget i dag.
Denne er fra Bjørn K. Getz Wold, samfunnsviter, økonom og statistiker og ME-pårørende.

Det er på tide å slå hull på mytene om ME…

Nå må Norges ME-syke over fra bortgjemt hvile tilbake til livet til glede for både seg selv og Statsbudsjettet

Den mest hardnakkede myten er at ME «sitter mellom ørene». Andre myter går ut på at pasientene kan bli friske av å ta seg sammen, la være å tenke på at de er syke, og komme seg opp av sofaen og i aktivitet. Hvor mange har ikke hørt om noen som har blitt frisk av et tre-dagers Lightning Process kurs?

Mytene skyldes i stor grad sammenblanding av det som burde anses som to diagnoser, nemlig ME og kronisk utmattelse. Mye ville vært lettere om disse to ble skilt fra hverandre.

 

drømmen

ME-foreningen er glad for at Helsedirektoratet fra 2011 har anbefalt bruk av de internasjonale konsensuskriteriene for ME. Disse kriteriene er basert på solid biomedisinsk forskning og til sammen 500 årsverk med klinisk erfaring med ME. Basert på disse kriteriene kan vi regne med at det er 10.000 til 20.000 ME- pasienter i Norge.

Da er det naturlig også å lytte til hovedpersonene selv. ME-foreningen.no har derfor invitert ME-syke til å dele sine erfaringer og vi har nå klar rapporten basert på svarene fra 1096 ME-syke.

Disse ME-pasientene har ikke ligget på latsiden som noen tror. De har forsøkt i gjennomsnitt 7 forskjellige behandlingsformer for å bli friske. Og alle behandlingsformene har ført til forbedring for noen av de ME-syke i undersøkelsen vet at noen symptomer har blitt mindre og at man har lært å mestre sykdommen og tilværelsen.  Ja mange har klart å komme seg i gang igjen til et tilnærmet normalt liv, men friske har de ikke blitt.

Med unntak av den eksperimentelle behandlingen med Rituximab på Haukeland finnes det jo ingen behandlingsformer i dag som kan dokumentere at pasientene blir friske av ME.

To behandlingsformer skiller seg ut ved å ha forverret situasjonen for et betydelig flertall av de i denne undersøkelsen som har prøvd behandlingen:

  • Gradert trening
  • Lightning Process

Samtidig har heldigvis to sentrale behandlingsformer hjulpet de fleste som har prøvd dem:

  • Aktivitetsavpasning (dvs gjør bare 70 prosent av det du orker) og energiøkonomisering har hjulpet et stort flertall til å redusere symptomene. Dette tilbudet er drevet fram med det nasjonale ME-senteret på Aker/ Oslo universitetssykehus i spissen.
  • Individuell biomedisinsk behandling hos private medisinske entreprenører som prof. Kenny de Meirleir og Strømmen Medisinske Senter.

Hva kan dette lære oss om hvordan vi kan komme videre?

Jo, dette: Landets 10-20.000 ME-syke trenger skikkelig medisinsk oppfølgning og behandling basert på relevant kunnskap og forskning for klart definerte pasientgrupper, både for symptomene og selve ME-sykdommen.

Da er det oppløftende å vite at det skjer «cutting edge» forskning på ME i Norge, og forstemmende å vite at det mangler midler og politisk vilje til å videreføre den!

For meg som økonom og statistiker er det uforståelig at Arbeiderpartiet med helseministrene Strøm Erichsen og Gahr Støre har tatt seg råd til å utsette den landsomfattende multisenterstudien med 140 pasienter. Nå regner Gahr Støre med at den landsomfattende studien med 140 pasienter får nødvendig støtte fra programmet for Klinisk medisinsk forskning i Norges Forskningsråd tidlig i juni.

Hva skal vi gjøre hvis også Gahr Støre lurer oss? Må vi virkelig kaste oss inn valgkampen på borgerlig side?

Uansett regjering må vi nok også bidra selv. All ære til MEYou.no som med sin konsentrerte innsats har samlet inn 2 millioner kroner. Også ME-foreningen er i gang med en innsamlingsaksjon for medisinsk forskning på ME-forskning.no og nærmer seg ½ million kroner.

I dag koster hver ME-pasient med livet på vent staten fra det absolutte minimum for de på minstepensjon til de med institusjonsplass og støtte, røft regnet kr 4-500.000 i året i gjennomsnitt.

Basert på den første Rituximabstudien kan vi regne med at 2 x 9 pasienter helt friske i multisenterstudien. Bare disse pasientene vil altså spare statsbudsjettet for 7-9 millioner kr et år etter at studien er gjennomført – altså hele den manglende bevilgningen. De samfunnsøkonomiske ringvirkningene og ME-pasientenes livskvalitet blir ren bonus.

Kan ikke regjeringen regne verken i kroner og ører eller i livskvalitet? Hva venter egentlig helse- og omsorgsministeren på?

Appeller fra Sheets and stories:
Fra Mats Liland, Unge Duer
Fra Bjørn Getz Wold
Fra Maria Gjerpe, MEandYou

Donere til forsking? Slik gjør du!

email