Qu’est-ce que l’Encéphalomyelite myalgique (ME/SFC)

ME/SFC est une maladie complexe qui se manifeste par un éventail de symptômes physiologiques, cognitifs, neurologiques et immunologiques; allant de la fatigue constant jusqu’au besoin d’utiliser un fauteuil roulant ou être alité. Le symptôme principal est un état inexpliquable et persistant d’épuisement total. Des effort mentaux et physiques augmentent l’intensité des symptômes. Le niveau d’activité des personnes atteintes est réduite à plus de 50% par rapport à avant.

La maladie est dévastatrice pour les personnes atteintes qui ont souvent de grandes difficultés pour faire des activités quotidiennes comme travailler, aller à l’école, faire des taches ménagères, des loisirs, conduire une voiture. Les plus malades son alités avec un besoin permanent d’assistance et souffrent d’une hypersensibilté sensorielle. Ils peuvent aussi avoir de difficultés pour s’alimenter. On estime qu’entre 10.000 et 20.000 personnes en Norvège souffrent de cette maladie, 70%  sont des femmes.

Quels sont les symptômes?

Le symptôme principal est un etat sévère et invalidant d’épuisement persistant. Le repos n’apporte aucun soulagement important.

Les patients souffrent aussi d’autres symptômes tels que

  • maux de gorge, ganglions cervicaux ou axillaires sensibles, état subfébrile (immunologiques)
  • troubles mnésiques, troubles de la concentration (troubles cognitifs)
  • baisse de la tension artérielle, palpitations, vertiges (troubles autonomes)
  • troubles de la vue et de l’audition, engourdissement,  picotements (troubles sensoriels)
  • faiblesse musculaire (troubles moteurs)
  • douleurs musculaires, douleurs articulaires, maux de tête.

Des troubles du sommeil, des états grippaux et fébrils, un besoin fréquent d’uriner, le côlon irritable, des nausées, les mains et les pieds froids, les bouffées de chaleur, une augmentation de la soif, des intolérances alimentaires et une intolerance à des produits chimiques, une hypersensibilité sensorielle sont aussi des symptômes fréquement rapportés.

ME est une maladie chronique, dévastatrice dont la cause n’est pas encore établie. Une variation importante dans les symptômes et leur intensité est normal. La maladie débute subitement le plus souvent par une infection virale comme la mononucléose. Aucun traitement spécifique existe à ce jour, à part apprendre des techniques de maîtrise pour apprendre à vivre avec la maladie.

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