Selbst erkrankte Ärztin will Studie zu ME/CFS per Crowdfunding finanzieren

Pressemitteilung
Oslo/Norwegen, 1.4.2013

Selbst erkrankte Ärztin will Studie zu ME per Crowdfunding finanzieren

In 90 Tagen soll das Geld zusammen kommen, bevor das zu testende Medikament, das die Initiatorin der Crowdfundinginitiative als Pilotpatientin bekam, bei ihr wieder nachlässt

Eine norwegische Ärztin hat eine Kampagne gestartet, um innerhalb eines Zeitfensters von 90 Tagen Spenden für eine klinische Studie  für ME (Myalgische Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)  zu sammeln. 90 Tage müssen reichen, denn ungefähr so lange wird sie durch die Behandlung mit einem Krebsmedikament gegen ihre schwere neuro-immunologische Erkrankung in Remission sein, bevor die Wirkung nachlässt.

Maria Gjerpes MEandYou Initiative (www.meyou.no) hat das Ziel, bis zum 6. Juni die fehlenden 1,2 Millionen Dollar für die geplante klinische Studie mit dem Krebsmedikament Rituximab an 140 ME-Patienten per Crowdfunding zu finanzieren.

Die 45-Jähirge bekam Rituximab als Probandin in einer Pilotstudie. Innerhalb von sechs Monaten fühlte sich die bis dato bettlägerige Gjerpe, die seit 30 Jahren erkrankt ist, komplett gesund. Gjerpe: „Rituximab muss regelmäßig gegeben werden, um diesen Zustand zu halten. 80 Prozent der Patienten aus der Pilot-Studie fielen ohne weitere Behandlungen mit dem Medikament auf ihren schlechten Ausgangszustand zurück. Krebspatienten und Patienten mit Autoimmunerkrankungen bekommen daher Rituximab alle 3 bis 6 Monate, um sich nicht wieder zu verschlechtern. Da ich vor kurzem die letzte Dosis im Rahmen der Pilotstudie bekommen habe, ist die gesunde Zeit, die mir bleibt, nur begrenzt. Ich nutze daher meine wiedergewonnene Gesundheit, um alles dafür zu tun, dass diese Forschung weitergeführt werden kann.“

Rituximab wurde zufällig als potenzielles Medikament gegen ME entdeckt, als die Krebsspezialisten Ǿystein Fluge and Olav Mella damit an der Haukeland-Klinik in Bergen eine  Krebspatientin behandelten, die auch an ME litt. Ihre ME-Symptome verschwanden komplett, aber nur vorrübergehend. Die nächsten drei ME-Patienten, die im Rahmen einer Pilotstudie mit Rituximab behandelt wurden, zeigten das gleiche Muster.

In einer anschließenden Placebo-kontrollierten Studie mit 30 Patienten zeigte sich, dass Rituximab zwei Drittel der Patienten helfen kann. Die Onkologen Fluge und Mella planen daher eine größere Studie mit 140 Probanden, um die Ergebnisse zu bestätigen und einen Behandlungsplan für eine dauerhafte Therapie mit Rituximab zu finden.

Die norwegische Regierung hat bislang nur 688.000 der benötigten 1,8 Millionen US-Dollar zur Verfügung gestellt. Die Lücke will Gjerpes Initiative schließen: Innerhalb der ersten 10 Tage hat sie bereits Spenden aus der ganzen Welt in Höhe von 86.000 US-Dollar gesammelt.

„Ich arbeite zwölf Stunden täglich an dem Projekt, solange meine Gesundheit es noch erlaubt”, so Gjerpe.

Gjerpe appelliert an Patienten und ihre Unterstützer weltweit, bei der Spendeninitiative mitzumachen. „Es ist ein Rennen gegen die Zeit“, sagt sie. „Ich ermutige andere Patienten, jetzt der Initiative beizutreten. Möglicherweise ist es mir in vier Monaten nicht mehr möglich daran weiterzuarbeiten.“

ME (Myalgische Encephalomyelitis, auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome) ist eine von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) anerkannte neuroimmunologische Erkrankung, bisher ohne Therapiemöglichkeiten. „Ein Durchbruch bei einer großangelegten Studie mit Rituximab hätte weitreichende Auswirkungen auf die Wahrnehmung des Krankheitsbilds, und wäre richtungweisend für die weitere Forschung“, erläutert Gjerpe.

ME betrifft 1 Million Menschen allein in den USA, und geschätzt 17 Millionen weltweit. 25 Prozent der Betroffenen sind an Bett oder Haus gebunden. Wie viele Kinder betroffen sind, ist bisher unbekannt. Zu den Symptomen zählen lähmende Erschöpfung nach geringster Anstrengung, Grippegefühl, Schmerzen sowie Konzentrationsstörungen. Ungefähr 70 Prozent der Fälle ging eine akute virale Infektion voran.

Kontakt
Dr. Maria GjerpeE-Mail: MariaGjerpe(at)gmail.com

Über Dr. Maria Gjerpe
Dr. Gjerpe lebt in Oslo (Norwegen). Sie erkrankte 1984 an ME. Obwohl größtenteils bettlägerig, studierte sie Medizin und machte 2005 ihren Abschluss als Ärztin.

Weitere Informationen
MEandYou Website (Englisch): http://www.meyou.no/this-is/

Foto von Dr. Maria Gjerpe: http://mariasmetode.no/meandyou/

Foto der ersten Spendenübergabe an Dr. Fluge und Dr. Mella:
http://www.helse-bergen.no/aktuelt/nyheter/Sider/140-pasientar-7-millionar-kroner-90-dagar.aspx

Kurzer Infofilm über die Initiative:
http://www.youtube.com/watch?v=4mfb7Si7AZE

Pilotstudie zu Rituximab:
http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358

Frequently asked questions from journalists

(Thank you, Caroline, volunteer, for the translation.)

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