Zieke arts probeert via crowdfunding een klinisch onderzoek naar ME te financieren, gedurende 90 dagen van gezondheid voor de experimentele medicijnen zijn uitgewerkt.

Persbericht 9 April 2013

Een arts in Noorwegen, die momenteel naar schatting 90 ‘gezonde’ dagen  gaat doorbrengen door het experimentele gebruik van een kankermedicijn voor haar zware ME/CFS, is een campagne gestart om geld bijeen te krijgen voor een groter klinisch onderzoek naar deze behandeling, voor zij opnieuw bedlegerig wordt.

Dr Maria Gjerpe’s MeandYOU-vereniging (www.meyou.no) streeft ernaar via crowdfunding de nog nodige $1,2 miljoen dollar bijeen te krijgen voor een klinisch onderzoek met Rituxumab bij 140 patiënten in het Haukeland-ziekenhuis in Bergen, Noorwegen, tegen 6 juni.

Dr Gjerpe, 45, kreeg Rituximab toegediend tijdens een pilootstudie, en evolueerde van volledig bedlegerig naar gezond in 6 maanden tijd, na 30 jaar ziekte. Zij vertelt: ‘Rituximab moet worden toegediend via regelmatige infusen om mij gezond te houden, en ik kreeg  mijn laatste dosis. 80% van de 30 patiënten in de pilootstudie werden opnieuw ziek zonder het medicijn. Kankerpatiënten en patiënten met autoimmuunziekte krijgen Rituximab elke 3 tot 6 maand om hun conditie te behouden. Ik weet dat mijn periode van welbevinden beperkt is, en ik gebruik nu al mijn hervonden gezondheid om de voortgang van de wetenschap te bevorderen.

Ritixumab werd toevallig ontdekt als potentiële behandeing voor ME toen kankerspecialisten Ǿystein Fluge en Olav Mella het gebruikten om kanker te behandelen bij een ME-patiënt in het Haukeland-ziekenhuis en zij haar ME-symptomen ook zagen verdwijnen, voor ze weer herviel. De volgende drie ME-patiënten wiens kanker met Rituximab werd behandeld vertoonden hetzelfde patroon.

De artsen Fluge en Mella zetten dan een placebo-gecontroleerde studie op met 30 patiënten, en, nadat tweederden van de behandelde patiënten een positieve respons vertoonden, plannen zij een nieuwe studie met 140 patiënten om de bevindingen te bevestigen en een doseerschema te bepalen dat de gezondheid van de patiënten kan instandhouden.

De Noorse regering voorzag slechts $688,000 van de benodigde $1.8 miljoen,,en Dr Gjerpe’s vereniging heeft tot nu in 26 dagen tijd $120.000 bijeengehaald via donaties van honderden mensen overal ter wereld. ‘Ik werk er 12 uur per dag aan terwijl mijn gezondheid het toelaat,’ zegt Maria.

Gjerpe’s oproep om de campagne te steunen en het onderzoek te financieren slaat aan bij patiënten en de mensen die hen steunen overal ter wereld. ‘Dit is eigenlijk een race tegen de tijd’, zegt zij. ‘Ik heb patiënten verteld mij en de campagnemiddelen nu te gebruiken, terwijl ik gezond ben. Misschien ben ik er niet meer over 4 maanden’.

ME is erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie als een neuroimmuunziekte en toch is er geen immuuntherapie beschikbaar voor patiënten. ‘Een succesvolle, grote studie met Rituximab zou een enorme impact hebben op hoe de ziekte bekeken wordt en zou het onderzoek een flinke doorstart geven’ zegt Dr Gjerpe. ‘Het zou een grote doorbraak kunnen zijn en een beslissende wending kunnen geven aan het onderzoek, als wordt aangetoond in welke richting men de behandeling moet zoeken’.

ME treft 1 miljoen mensen in de VS en naar schatting 17 miljoen wereldwijd. 25% van hen zijn bedlegerig of aan huis gebonden, en velen zijn kinderen. De symptomen omvatten zwaar invaliderende uitputting na zelfs triviale inspanning, griepachtige symptomen, pijn, en problemen met concentratie en geheugen. Ongeveer 70% van de gevallen volgen na een acute virale infectie.

Voor meer details, contacteer:
Dr Maria Gjerpe
MariaGjerpe(at)gmail.com

Over Dr Maria Gjerpe
Dr Gjerpe leeft in Noorwegen. Ze kreeg ME in 1984. Hoewel zij gedurende lange periodes 21u per dag het bed moest houden, studeerde zij geneeskunde en studeerde af als arts in 2005.

Links
· MEandYou website (English): http://www.meyou.no/this-is/

· Foto van Dr Maria Gjerpe: http://mariasmetode.no/meandyou/

· Foto van Dr Maria Gjerpe waarbij zij geld overhandigt na 9 dagen aan Drs Fluge and Mella:  http://www.helse-bergen.no/aktuelt/nyheter/Sider/140-pasientar-7-millionar-kroner-90-dagar.aspx


· Wetenschappelijke publicatie van de Rituximab-pilootstudie  http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358

· MEandYou op Facebook: https://www.facebook.com/MEYOU.no

· MEandYou op YouTube: https://www.youtube.com/user/140MEandYou

· MEandYou op Twitter: https://twitter.com/MEandYouFund

· MEandYou Website: http://www.meyou.no/

 

(Thank you, Linda, for your translation!)

email