Vi setter stor pris på støtte fra Stortingspolitiker og Visepresident i Stortinget, fra KrF, Laila Dåvøy.

Tusen takk, Laila!

Laila Dåvøy_politiker

 

MEandYou har samlet inn drøye 2.2 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Jeg er enig med deg i det du sier her, Laila. Vi har mange gode ønsker for de unge og syke:

Det er tverrpolitisk vilje til økt oppmerksomhet og forskning på ME.

I 2007 var Laila Dåvøy  den første som hadde en interpellasjon i Stortinget om forholdene for de ME-syke. Den er ikke blitt mindre prekær med årene og lite har skjedd. November 2011 sier hun dette fra Stortingets talerstol:

 – Jeg kunne faktisk ha sendt den samme interpellasjonen til statsråden i dag, snart fem år etter. Mange – altfor mange – opplever akkurat det samme i dag. Nesten hver eneste uke får jeg henvendelser fra ME-syke eller pårørende til ME-syke som ikke vet sin arme råd. Jeg kan ikke si at det har skjedd mye faglig eller forskningsmessig i Norge de siste årene. Fagmiljøet er fortsatt splittet. Leger bruker ulike kriterier for å diagnostisere, noe som betyr at mange svært syke og fullstendig pleietrengende mennesker blir overlatt til pårørende, isolert fra samfunnet. De er rett og slett gitt opp. SINTEF-rapporten tydeliggjør dette på en helt konkret og direkte måte.

FORSTEMMENDE LESING
I 2011 kom den uavhengige forskningsinstitusjonen, SINTEF, med en rapport over situasjonen for fagfeltet ME, der de analyserte hvilke endringer som var gjort siden 2007.

Resultatet var forstemmende. Lite eller få endringer kunne spores, til tross for Regjeringens bevilgede 25 millioner kroner til feltet. Fire år etter den forrige SINTEF-rapporten om omsorgstilbudet til dem som har ME, konkluderer de med nesten det samme som det man sa i 2007:

Det er mangel på kurativ behandling, det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for gruppen, det mangler kunnskap i sosial-, velferds- og helsetjenesten, få kommuner har tilbud som ivaretar behovene, flere helseforetak har ingen spesifikke helsetilbud til denne gruppen, og det er mangel på kompetanse og mangel på tilbud til barn og unge. Det ligger fortsatt svært syke mennesker, også barn og unge, i senger og bak lukkede gardiner, avsondret fra verden rundt og hindret fra å delta i sosial liv, arbeidsliv og skolegang, kun støttet av sine nærmeste pårørende.

Politikerne synes å ha engasjert seg mer enn det medisinske miljøet.

Laila Dåvøy presiserer:

- Her slår man også fast i SINTEF-rapporten at det er mangelfull kompetanse og tilbud til barn og unge med ME.

POLITISK DUGNADSÅND
Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 for hver vår krone vi har samlet inn?
Det tror jeg. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

Vil du være med?
Jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen http://www.meyou.no/donate-doner/ Dess mer vi samler inn selv, dess tydeligere blir det skjeve bildet. Takk.
Akkurat nå pågår en konkurranse der vi kan vinne 100 00o kroner om vi får fleste stemmer. Tusen takk for din stemme på Stormbergs sider. Klikk deg inn og del videre: https://www.facebook.com/questions/10151592269384590/

Takk. Betyr mye!

Hilsen fra Maria Gjerpe,
Grunnlegger av MEandYou
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Og, selvsagt: jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen http://www.meyou.no/donate-doner/

Lurer du på hva ME er? Fint! Det kan du lese mer om.
Og er du nysgjerrig på MEandYou?

Tidligere poster om andre som støtter MEandYou og forskning på ME:
Erna Solberg
Hallgeir Langeland og andre fra SV
Kari Kjønaas Kjos og Laila Marie Reiertsen og andre fra FrP

 

 

email