Vi setter stor pris på at stortingsrepresentantene  Kari Kjønaas Kjos (FrP) og Laila Marie Reiertsen (FrP) møtte opp på vårt 2-dagers arrangement, Sheets and Stories, foran Stortinget for å vise sin støtte til det uttalte behovet for mer forskning på ME.

Tusen takk, Kari og Laila Marie!

På arrangementet Sheets and Stories viste vi frem 22 lakener der syke hadde skrevet sine sterke, men ikke uvanlige, historier.

MEandYou har samlet inn drøye 2.3 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Kari_K_Kjos_Frp

 

“Et problem har vært at sykdommen knapt er anerkjent som sykdom. Det er en psykisk lidelse, får mange høre – innbilning hører andre. Utredningen tar år.” og  “At kunnskapen om denne sykdommen blir bedre kjent, er viktig for problemstillingen rundt ME”, uttaler Kari Kjønaas Kjos (FrP) fra talerstolen november 2011 og fortsetter med at hun mener det er helt nødvendig og avgjørende å legge til rette for videre forskning og utprøving. “Vi må holde trykket oppe! ” oppfordrer hun i november 2011.

Laila Marie Reinertsen (FrP) viser sin støtte gjennom å gi en High Five- MEandYou-hånd:

laila marie reinertsen_Frp

Det er tverrpolitisk vilje til økt oppmerksomhet og forskning på ME.

Stortinget, november 2011, pekte Kari Kjønaas Kjos (FrP) også på representantenes tverrpolitiske engasjement: “Mange år tilbake kan det spores debatter, og skriftlige spørsmål fra en rekke representanter fra de fleste partier til et utall ministre. Det har ikke manglet på engasjement fra dette hus, og det er jeg glad for. Men det har likevel ikke skjedd fryktelig mye.”

Flere Frp-politikere har også gått ut og støttet mer god og solid forskning på ME.
Vigdis Giltun (FrP), er opptatt av bred og seriøs forskning og  peker fra talerstolen på hvordan pasientgruppen selv gjennomgående blir sigmatisert og behandlet “…dette er en pasientgruppe som er mistenkeliggjort, feildiagnostisert, feilbehandlet…” og fortsetter med å slå fast det åpenbare, men som likevel kan vært fort gjort å glemme:
Det koster pasienten mange lidelser, og det er også samfunnsøkonomisk kostbart at så mange mennesker ligger og ikke får den behandlingen de skal.

HVA SIER SAMFUNNSØKONOMENE?
Økonom og statistiker, Bjørn Getz Wold, anslo i Nye Meninger i desember 2012 at for å spare statsbudsjettet for 9 millioner kroner, krever det kun at 18 pasienter blir friske i kun ett år.  Dersom de resultatene som ble vist i andre del av studien vi nå vil skal testes ut på 140 nye pasienter, ja, så vil det bli 18 som er helt friske og 37 midlertidig helt friske.

Ola Didrik Saugstad, professor i barnemedisin på Rikshospitalet, og en av våre mest prisbelønte forskere, er styremedlem i MEandYou. Han har over mange år vært opptatt av ME og manglende behandling.
Hør hva Ola Didrik sier om studien på Haukeland.

Når det nå er samlet inn drøye 2.3 millioner kroner gjennom MEandYou, vil fullfinansiering av det som nå gjenstår, 4,7 millioner kroner, være innspart over statsbudsjettet på et drøyt halvår. God eller dårlig samfunnsøkonomi i å forsøke finne behandling og diagnostisk verktøy? Svaret gir seg selv.

DET RIMELIG URIMELIGE
MEandYou har snart samlet inn 2.5. Det er kommet inn donasjoner fra mer enn 3000. Noen så små som 20 kroner – og opp til 100 000 fra private. Da blir spørsmålet mitt:

Er det rimelig, eller urimelig at syke skal bruke sin (sparsomme!) trygd på å betale for offentlig forskning slik at de kanskje kan bli friske igjen? Skal de pårørende ta av sparepengene sine?

Jeg er opptatt av å fordele goder og kostnader – og jeg er opptatt av effektivtet. Vet politikerne at vi antagelig har 10 000 ME-syke Norge?

POLITISK DUGNADSÅND
Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 krone for hver krone vi har samlet inn?
Det tror jeg. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på for eksempel MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Det smarteste! Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

Hilsen Maria Gjerpe,
Grunnlegger/drifter av MEandYou
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Og, selvsagt: jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen

http://www.meyou.no/donate-doner/

Lurer du på hva ME er? Fint! Det kan du lese mer om.
Og er du nysgjerrig på MEandYou?

Tidligere poster om andre som støtter MEandYou og forskning på ME:
Erna Solberg (H)
Laila Dåvøy (KrF)
Hallgeir Langeland (SV) og andre SV-politikere

 

 

 

 

 

email