Informez vos proches et amis, les pouvoirs publiques et associations:

Nous avons écrits une lettre a propos de l’association MEandYou que nous souhaiterions partager avec les blogueurs , les forums , les associations de malades souffrant d’ »encephalomyelite myalgique /syndrome de fatigue chronique ».

Nous espérons que vous pourrez utiliser notre explication avec quelques modifications- par exemple , changement du nom ou autre…le but étant d’obtenir cette collecte de fonds le plus rapidement possible pour financer cette étude médicale.

Nous avons communiqués quelques téléchargements qui correspondent a des sites web. Nous vous seront reconnaissants si vous les utilisez, n’hésitez pas à les télécharger. http://www.meyou.no/this-is/downloads/

Ce dont vous avez besoin  c’est nous rejoindre : MEandYou: http://www.meyou.no/join/ (English-maybe French later if someone translate it)

Pensez à nous préciser votre engagement dans notre boite de réception Facebook ou MEandYouFund(at)gmail.com

Essayer d’envoyer ce message a votre communauté:

Si vous pouvez informer les gens sur ce site web norvègiens de malades atteint du SFC/ME en remission grace au protocole RITUXIMAB.

Maria Gjerpe , docteur en médecine générale et atteinte du SFC/ME depuis de nombreuses années, a mis en place une association appelée ME and You . le but de MEandYou est de recueillir des fonds privés pour financer la phase 3 de l’essai clinique du RITUXIMAB sur le syndrome de fatigue chronique menée par les docteurs Fluge et Mella à l’hopital Haukeland en norvège. (Si cette étude se réalise elle pourra vérifier les conclusions précédentes et apporter un protocole de traitement efficace pour ces malades.)

L’attente de cette initiative de MEandYou est d’atteindre le financement de 7 millions de Kr, ou 940436 euros , soit 1,2 millions de dollards US en seulement 90 jours, afin de financer l essai clinique de 140 patients pour la 3 eme phase de RITUXIMAB sur le SFC/ME.en norvège

MEandYou a demarré le 6 mars 2013 et se terminera le 4 juin, dans les dix premiers jours , elle a recueilli plus d’un demi million de kronor , cela est tout juste suffisant pour financer le traitement de 10 patients de l’étude.

Cela reste nettement insuffisant , il est urgent de trouver les sommes nécessaires manquantes pour permettre le démarrage de l’étude.

Pourquoi ce délai de 90 jours ? 

Maria explique qu’elle dispose de se temps grace a sa dernière perfusion de rituximab avant de ressombrer dans la maladie, en fait 80% des malades ont rechutés après l’arret du rituximab lors de la fin de l’essai clinique de phase 2.

Le temps moyen de maintient en bonne santé après arret du traitement est de trois mois,

« pour vous assurer que je suis capable de gérer cette importante tache que j’ai entrepris de faire avec ceux d’entre vous qui veulent participer , et pour etre sur que je ne vais pas être a nouveau malade et alité pendant le « crowdfunding » , j’ai décidé que la limite sera fixé à 90 jours .

cette initiative occupe tout mon temps libre depuis que je suis rétablie avec l’aide du RITUXIMAB.

C’est en fait une course contre le temps , j’ai toujours dit que c’est aux gens en bonne santé d’aider les malades et maintenant c’est à mon tour de le faire. »

Une seule personne ne peut pas faire grand chose , mais ensemble nous pouvons tout faire, inviter vos amis , la plupart d’entre eux  sont disposés a aider avec leur contribution, si vous parlez de MEandYou  a votre entourage , a un maximum de personnes , cela permettera une contribution individuelle faible mais consequente à grande échelle, cela permettera à la science de progresser et de soulager ces malades definitivement

Informez vos amis, parents, si vous voulez les inviter à MEandYou. http://meyou.no/this-is/

Le site web de collecte de fonds de Maria et de l’hopital de haukeland. http://www.helse-bergen.no/aktuelt/nyheter/Sider/140-pasientar-7-millionar-kroner-90-dagar.aspx

Le blog de Maria au sujet de son action : http://mariasmetode.no/2013/03/140-pasienter-7-millioner-kroner-90-dager/

La recherche sur l’EM/SFC : http://www.meyou.no/wp-content/uploads/2013/03/Studier-om-myalgisk-encefalomyelitt-Oversikt-til-Maria-Gjerpe-22-mars-2013.pdf

Pour plus d’informations :
MEandYou sur facebook : https://www.facebook.com/MEYOU.no
MEandYou sur twitter : https://twitter.com/MEandYouFund
MEandYou site web : http://www.meyou.no/

Traduit par  yvon cauchois pour MEandYou: http://www.meyou.no/this-is/downloads/

 

(Thank you, Yvon, for your translation!)

Thanks_twohands

 

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