Vi setter stor pris på at stortingsrepresentant Hallgeir Langeland (SV) møtte opp på vårt arrangement, Sheets and Stories, foran Stortinget for å vise sin støtte til det uttalte behovet for mer forskning på ME.

                                                                                                        Tusen takk, Hallgeir!

yUHNmh9C3jB4e_AX3tH4N8rgZwMTZzESxvC9l9mgs8g

Under Sheets and Stories fikk Hallgeir se 22 lakener der syke hadde skrevet sine sterke, men ikke uvanlige, historier.

MEandYou har samlet inn drøye 2.2 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Det er tverrpolitisk vilje til økt oppmerksomhet og forskning på ME.

Flere SV-politikere har også gått ut og støttet mer god og solid forskning på ME.
Geir-Ketil Hansen (SV) uttalte fra Stortingets talerstol sent i november 2011 at:

- Mennesker som har slike alvorlige helseproblemer, (anm: Viser til ME-pasienter) må få et godt offentlig tilbud, slik at de ikke blir overlatt til spekulative private hurtigløsninger. Alle som trenger det, skal få hjelp i Norge, og det er helsevesenets ansvar å sørge for at dette skjer.

og fortsatte med:

- For å forhindre at disse menneskene faller mellom stoler, er det viktig å sikre at det drives god og systematisk forskning på årsaksforhold og behandlingsmuligheter.

Også leder i SV, Audun Lysbakken, presiserer behovet for mer forskning og politikernes ansvar for å sørge for at forskning skjer.

- Mer penger til forskning vil kunne gi flere svar pasienter og pårørende venter på. Hva som er riktig svar må fagfolk finne ut av, men å sørge for at vi søker svar er en politisk oppgave.

VI KAN STØTTE GOD FORSKNING – DEN FINNES I NORGE
I 2011 kom forskerne ved kreftavdelingen ved Haukeland sykehus med en studie som viste at 67% av ME-pasientene som fikk medisin, hadde en god eller moderat god effekt. Det er fantastisk gode resultater – og den fikk positiv, internasjonal oppmerksomhet. Jeg skrev at studien representerte et veiskille.
For at studieresultatene skal føre til endringer for pasientene og deres behandlende leger, må studien gjøres en gang til, men med mange flere pasienter. Det er allerede gitt 4 millioner over statsbudsjettet. Det høres mye ut, er ikke nok. Det trengtes 7 millioner, som egentlig er en svært lav kostnad ved en stor studie som denne.

Det ble derfor søkt om midler fra Forskningsrådet, som ikke ville prioritere denne studien nå, men fant den god og støtteverdig, og ga den en av toppkarakterene. Det er rådet, med internasjonal medisinsk kompetanse, som vurderer hva pengene i Forskningrådet skal gå til, ikke politikerne. Slik skal det være. Politikerne kan likevel støtte forskning gjennom sine budsjetter.

DET RIMELIG URIMELIGE
MEandYou har snart samlet inn 2.5. Det er kommet inn donasjoner fra mer enn 3000. Noen så små som 20 kroner – og opp til 100 000 fra private. Da blir spørsmålet mitt:

Er det rimelig, eller urimelig at syke skal bruke sin (sparsomme!) trygd på å betale for offentlig forskning slik at de kanskje kan bli friske igjen? Skal de pårørende ta av sparepengene sine?

Jeg er opptatt av å fordele goder og kostnader – og jeg er opptatt av effektivtet. Vet politikerne at vi antagelig har 10 000 ME-syke Norge?

SAMUNNSØKONOMISK GJØRMEHULL
Jeg er utdannet lege, fra det herlige Universitetet i Oslo.  Jeg har vært syk i mange, mange år. Jeg lover at jeg har gjort alt jeg kan for å kunne være en arbeidstager – med lønn. Hvor dyrt har det vært for samfunnet at jeg IKKE har vært i arbeide? Hvor mye hadde samfunnet spart på å få meg raskt frisk, med rett behandling? Mye. Disse 10 000 ME-syke er alle utenfor arbeidslivet i en eller annen grad. Mange barn og unge får ikke fullverdig skolegang. De syke trenger støtte fra det offentlige også til andre tiltak enn kun det økonomiske. I tillegg kommer alle de pårørende som må være hjemme med barna sine, mennene sine, konene sine. Det koster.

Jeg må gjenta meg selv:

POLITISK DUGNADSÅND
Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 krone for hver krone vi har samlet inn?
Det tror jeg. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på for eksempel MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Det smarteste! Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

Hilsen Maria Gjerpe,
Grunnlegger/drifter av MEandYou
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Og, selvsagt: jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen http://www.meyou.no/donate-doner/

Lurer du på hva ME er? Fint! Det kan du lese mer om.
Og er du nysgjerrig på MEandYou?

Tidligere poster om andre som støtter MEandYou og forskning på ME:
Erna Solberg
Laila Dåvøy
Kari Kjønaas Kjos, Laila Marie Reiertsen og andre fra FrP

 

 

email