Det er mange som har definert meg, Maria, og andre, som en “pasientaktivist” gjennom de årene jeg har bedt om og pekt på det som for meg er åpenbart viktig:
1. Rett behandling til rett pasient.
2. Vi trenger kunnskap for å kunne vite. Kunnskap kommer gjennom forskning.
3. Når vi forsker må vi vite hvem vi forsker på og hva vi forsker på. Vi må lage studien slik at vi kan vite så sikkert som mulig at det vi finner, er rett.

At jeg har sagt dette og gjentatt det mange, mange ganger, har visst vært kontroversiellt i seg selv. Jeg mistenker at det har noe med temaet jeg har snakket om; forskning og kunnskap om sykdommen ME. Men jeg vet jo ikke?

Uansett – jeg synes pasientaktivisme er et underlig begrep når det man ber om er forskning og kunnskap. Jeg synes derfor at journalist Marianne Melgaard sin overskrift i dette intervjuet av Sondre Munthe-Kaas er beskrivende for det de fleste av oss er: Forskingsaktivisten.

Sondre har vært og er en god støtte og bidragsyter for meg i MEandYou. Jeg husker godt han tok kontakt første gang, da jeg var temmelig helt alene, og sa han meldte seg til tjeneste. Lettelse. Siden har det vært flere ME-syke (men ikke mange) som har gjort litt her og litt der av det de klarer og ønsker (folk er jo syke og det ER grunner til at de ikke er i jobb!) i tillegg til 2-3 som har hjulpet MEandYou-aksjonen med administrasjon ved siden av sine fulle jobber. Så har MEandYou etterhvert, og spesielt den siste tiden, vekket et enormt engasjement. Det tar tid å bygge opp en plattform og det tar tid å nå ut til folk. Men det er mulig, gjennom systematisk og målrettet jobbing. Det er ganske mye man kan få til gjennom å vekke engasjement i andre og å gå foran selv. Sondre sier MEandYou er blitt en folkebevegelse-og det handler kanskje nettopp om engasjementet som vekkes og at alle deltagerne deler videre og ser seg om etter løsninger-slik jeg ser skjer hos mange nå? Hurra for alle sammen!

Maria

Dette er intervjuet av Sondre, skrevet av Marianne Melgaard i Klassekampen:

FORSKNINGSAKTIVISTEN

Sondre Munthe-Kaas (25) deltar i Norges første grasrot-innsamling for medisinsk forskning. Han tror kreftmedisin kan gi svaret på ME-gåten.

Da fastlegen i fjor satte diagnosen ME (myalgisk encefalopati), ble Sondre Munthe-Kaas sjokkert. Den friluftsglade økonomistudenten trodde ikke sykdommen fantes, men hadde i løpet av et år gått fra en aktiv studenttilværelse ved NTNU i Tronheim, til å bli sengeliggende med mye smerter. Nå står Mastergraden i samfunnsøkonomi på vent, og 25-åringen bruker det han har av krefter til å bidra til det nettbaserte spleiselaget for videre forskning på en mulig kur.

Skjermbilde 2013-06-03 kl. 02.27.22

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Foto Frida Holsten Gullestad

-Maria Gjerpe, initiativtaker, lege og ME-syk, har skapt et folkebevegelse med et tydelig og klart fokus, sier Munte-Kaas per e-post fra Trondheim.

-Foreningen MEandYou samler inn penger til et bestemt forskningsprosjekt, uten å kverne videre på allerede avsluttede diskusjoner om sykdommen. Det passer for meg som vil ha handling. Prat får oss ingen steder, det gjør kun forskning.

Rundt 10 000 norske barn og voksne er rammet av ME, en alvorlig neuroimmun sykdom der hver fjerde pasient blir husbunden eller sengeliggende. De sykeste ligger i mørke rom og mates gjennom sonde. Sykdommen er som regel permanent og pasientene tilbys ingen effektiv behandling. Munthe-Kaas har en mild variant av ME, men er likevel så redusert at han «lever som en 90-åring», med behov for mange timers hvile. Ofte med ørepropper, for å redusere tappende lydinntrykk.

-Da det begynte å demre for meg at dette kunne være ME, husket jeg å ha lest om det tidligere. En sommer i 2009 leste jeg i Aftenposten om tidligere Hydro-topp Lars Th. Narvestad, som er alvorlig rammet. Han ligger i mørket på Madserud sykehjem i Oslo, på enerom med flymaske over øynene og ørepropper. Det rystet noe dypt i meg; et menneske som ikke kan stå opp av senga. Men du vet hva man tenker – «sånt skjer ikke meg», sier Munthe-Kaas.

De norske kreftlegene Øystein Fluge og Olav Melle vekket i fjor internasjonal oppsikt i medisinske miljø, da de ved en tilfeldighet oppdaget av medikamentet Rituximab – vanligvis brukt til å behandle kreft, ved å redusere tallet på en type hvite blodlegemer. Etter to forskningsrunder har to av tre pasienter blitt helt friske. Ingen andre behandlinger kan vise til lignende resultater. Men da de søkte Forskningsrådet om midler til mer forskning, for potensielt å få behandlingen tilgjengeliggjort for de tusener av syke, fikk legene avslag på søknaden. Dette ble startskuddet for initiativet MEandYou, Norges første crowdfunding-aksjon, et nettbasert spleiselag som tidligere har blitt brukt til å finansiere musikk-, film- og bokprosjekter.

-Jeg kontaket Maria Gjerpe med én gang jeg hørte om foreningen. Denne uka var jeg på Lerkendal stadion og møtte Hroar Stjernen, og Rosenborg donerte signerte fotballtrøyer som skal auksjoneres bort. Stjernen utfordret Brann til å donere en signert drakt. Rosenborg og idretten generelt er opptatt av at folk skal få leve fulle liv, derfor fokuserer vi i den retningen. Mitt inntrykk er at folk ønsker å bidra inn i MEandYou, så det gjelder å tilrettelegge for at de kan gjøre nettopp det, sier Munthe-Kaas.

Foreningens motto er «90 dager, 7 millioner kroner, 140 ME-pasienter». I skrivende stund har over 3000 personer bidratt, med summer mellom 20 og 100 000 kroner. Over 2 millioner er registerte på kontoen, og på nettsiden meyou.no kan man også donere per sms. Årsaken til at spleiselagets varighet er satt til 90 dager, er at initiativtaker Maria Gjerpe har fått sin foreløpig siste dose Rituximab. Hun gikk fra sengeliggende til funksjonsfrisk etter 30 års sykdom, men fordi dette er et pilotprosjekt kan hun bli dårlig igjen når medisinens virkning avtar. «Det er en kamp mot klokka», skriver hun på hjemmesiden.

-At Rituximab er en behandling som virker er for meg hevet over enhver tvil, sier Munthe-Kaas.

For få år siden trodde flere forskningsmiljø og pasientgrupper at ME-gåten endelig var løst, da et spesielt virus ble koplet til sykdommen. Det viste seg å være et blindspor.

-Aldri har en så stor andel pasienter blitt symptomfrie av behandling som med Rituximab, og flere har blitt permanent friske. Men vi vet ikke hvor mange det gjelder for, og den eneste måten å finne det ut på, er mer forskning.

Økonomistudenten vokste opp utenfor Bergen, eldst av tre søsken. Far er matematiker og mor bygningsingeniør.

-Jeg kommer fra en realist-familie, og husker fra jeg var liten en voldsom interesse for geografi og historie. Jeg tegnet verdenskart med demografiske data, som innbyggertall. Da skal Kina være uforholdsmessig stort, ikke sant, og Australia knøttlite. Som barn kunne jeg alt mulig rart av årstall og hendelser, og tegnet grafer, forteller 25-åringen.

Han argumenterer for bevilgninger til ME-forskning fra et økonomisk ståsted, og «marginal nytte»:

-Samfunnsøkonomien driver meg. Anslag fra økonomene Getz Wold og dr. Baumgarten-Austrheim viser at en fase III-studie på Rituximab har positiv netto avkastning, dersom henholdsvis 18 og 30 pasienter blir friske nok til å gå tilbake i full jobb. Jeg har selv gjort et mer konservativt estimat, der 39 av 70 må bli friske for å gjøre studien egenfinansiert. Dersom responsen blir som i fase II, 70 prosent, vil 49 pasienter bli arbeidsføre, forklarer Munthe-Kaas.

Ved siden av NTNU-studier og en deltidsjobb tilbragte han tidligere all tid i fjellet eller på ski. På nett ligger et bilde av Munthe-Kaas og en kamerat på klatreferie i Ecuador – to år før han ble rammet av kyssesyken, fulgt av ME, står han med hendene triumferende over hodet, 5100 meter over havet. Det siste året har utfordringene vært av en annen art.

-Når jeg er dårlig er det greit å forsøke å tenke på noe trivelig, et godt minne, eller å bruke enkle meditasjonsteknikker. Jeg tenker at jeg er en stein på havbunnen, eller en sjøfugl. Jeg foretrekker å holde det maritimt, albatross er favoritten, eller lundefugl, sier Munthe-Kaas.

Klassekampens fotograf treffer ham på sykehusområdet ved St. Olavs Hospital, der studenten er lommekjent etter utallige besøk ved flere avdelinger. Munthe-Kaas opplevde å bli tatt på alvor av fastlegen, og unngikk henvisning til psykiatrien. I juli skal han også til Haukeland sykehus’ nevrologiske avdeling.

-I januar viste blodprøver positivt på to ulike autoantistoff-prøver. Revmatologisk avdeling har gitt meg diagnosen systemisk autoimmun sykdom, en bindevevssykdom som ligner lupus og leddgikt. Men disse er relativt like ME, så jeg har et ME-sykdomsbilde. Det som skiller ME fra andre diagnoser er aktivitetsutløst energisvikt, såkalt kræsjing. Tenk på en tegneseriefigur som går utfor kanten av et stup uten å merke det. Når man ser ned er det allerede for sent, man har presset seg for langt, så da ‘kræsjer’ man i bunnen av dalen. Kroppen har helt feil respons på selv ganske små anstrengelser, forklarer Munthe-Kaas.

I en kronikk i Bergens Tidende tidligere denne måneden, stiller MEandYous Maria Gjerpe følgende spørsmål: “Er det pasientene selv, med et desperat ønske om å bli friske og kunne jobbe igjen, som skal være de som finansierer forskning på et underprioritert område?” Gjerpe påpeker dessuten problemet med studier av lavere kvalitet med resultater. som ikke kan nyttegjøres men som likevel finansieres privat, «fordi den pengesterke ønsker mer forskning på sin spesifikke lidelse».

-Jeg spiller ballen over til helseminister Gahr Støre, sier Munthe-Kaas.

-Og vil legge til: hvis ikke Rituximabstudien fullføres, hva skal da alle arbeidsgiverne, som kunne fått inn livserfarne og nøkterne arbeidstakere, gjøre? Det har vært mye snakk om at ME-pasientene trenger mer støtte fra samfunnet, men det er jo samfunnet som trenger oss. Vi er en ressurs.

Du kan åpne intervjuet i PDF i denne lenken

email