Crowdfunding: 930.000 € innerhalb von 90 Tagen für eine klinische ME/CFS-Studie!

Werden wir – die Patienten, Angehörige und Freunde – die ersten weltweit sein, die eine klinische Studie durch Crowdfunding finanzieren? Und können wir beide Seiten des Atlantiks einbeziehen, um das zu schaffen?

Wir haben vor, innerhalb von 90 Tagen 7 Millionen Norwegische Kronen (ca. 930.000 €, 1.136.000 CHF)  zu sammeln, um eine 140 Patienten umfassende Studie an der Haukeland-Universitätsklinik in Bergen, Norwegen zu ermöglichen.

Ja, das können wir!

Hintergrund

Eine Studie der Haukeland-Universitätsklinik von 2011, die das immunsuppressive Medikament Rituximab für ME/CFS einsetzte, erlangte internationale Aufmerksamkeit. 2/3 der Patienten in der Studie erlebten eine deutliche Besserung, nachdem sie mit dem Medikament behandelt wurden.

Aber mit nur 30 Patienten war diese Studie zu klein, um endgültige Schlussfolgerungen daraus zu ziehen. Wenn die Resultate in einer größeren Studie bestätigt werden, könnte das der bedeutendste Durchbruch in der Geschichte der ME/CFS-Forschung sein.

Die Forscher von Haukeland bewarben sich beim norwegischen Forschungsrat (Research Council of Norway) um Unterstützung für eine größere Studie mit 140 Patienten. Der Forschungsrat erklärte im Dezember 2012, dass die wissenschaftliche Qualität des Antrags unterstützenswert ist, aber weil man sich für die Finanzierung anderer Projekte entschied, stellte er kein Geld für die Rituximab-Studie zur Verfügung.

Patienten reagierten verzweifelt und enttäuscht auf die Aussicht noch länger auf Antworten warten zu müssen, mit denen die Forschung einer wirksamem Behandlung und Wissen über die zu Grunde liegenden Ursachen näher kommen würde.

Gibt es andere Möglichkeiten, um die Studie zu finanzieren?

MEandYou

Ist es möglich eine klinische Studie durch Crowdfunding [d.h. durch eine große Anzahl kleiner Spenden, Anm. d. Ü.] zu finanzieren?

Ich bin Maria Gjerpe, Ärztin und ME/CFS-Patientin seit vielen Jahren. Ich war Pilotpatientin in einer der Haukeland-Studien. Die Wirkung von Rituximab auf meine Gesundheit war gravierend, aber die Infusionen müssen regelmäßig wiederholt werden, damit ich gesund bleibe. Nach den Daten der Phase II-Studie erleiden 80% der Patienten ohne weitere Infusion nach einer bestimmten Zeit einen Rückfall. Das könnte auch mir passieren.

Nach meiner letzten Infusion vom 14. März 2013 werde ich keine weitere erhalten. Ich weiß nicht, wie lange ich gesund bleiben werde und die Kraft und Belastbarkeit, die ich im Moment erlebe, anhalten wird.

So habe ich zusammen mit drei weiteren Vorstandsmitgliedern http://www.meyou.no/meandyou/foreningen/  die Organisation MEandYou gegründet, eigens um 7 Millionen Kronen für die klinische Studie, an der 140 Patienten teilnehmen sollen zu sammeln. Sie können sich ein Video über MEandYou ansehen, in dem sie auf das Bild unten klicken.

http://www.youtube.com/watch?v=4mfb7Si7AZE

 

Um sicherzustellen, dass ich die enorme Arbeit, die ich begonnen habe, bewältigen kann, zusammen mit anderen Menschen, die mitmachen wollen und um sicher zu gehen, dass ich nicht krank werde während der Crowdfunding-Kampagne, habe ich mich entschieden, die Aktion auf 90 Tage zu begrenzen: 90 Tage,  um den Geldbetrag zu sammeln, der die Phase III der Haukeland-Studie ermöglichen kann.

Die Kampagne

Die Kampagne hat öffentliche Unterstützung von Norwegens Forschungsrat erhalten und mehrere Politikerinnen und Politiker unterstützen die Ansicht, dass wir mehr ME/CFS-Forschung brauchen.

Neun Tage, nachdem wir die MEandYou-Kampagne begonnen haben, erreichten wir die ½ Million-Kronen-Marke und ich konnte der Haukelandklinik dieses Geld übergeben.

Hunderte von Menschen aus Norwegen und aus dem Ausland haben mit Spenden zwischen 20 Kronen bis 100.000 Kronen beigetragen (von 2.50 € bis 13.300 €). Es gibt keine Ausgaben innerhalb der Organisation, jeder arbeitet ehrenamtlich. Das gesamte Geld geht nach Haukeland und die Updates auf unserer Webseite zeigen die aktuelle Gesamtsumme. Wenn man mit Paypal bezahlt, sind die Überweisungsgebühren so niedrig wie möglich. http://www.meyou.no/this-is/donate-here/  [Innerhalb Europas fallen für eine Banküberweisung mit BIC und IBAN keine Gebühren an. Anm. d. Ü.]

Video: Erna Solberg, Kandidatin für das Amt der Ministerpräsidentin in Norwegen, unterstützt die MEandYou-Kampagne https://www.youtube.com/watch?v=jSIarwnjDkM

 

Wie kann ich mitmachen

Die Crowdfunding Kampagne endet am 6. Juni. Die Stärke der sozialen Medien wird uns helfen Patienten, Angehörige, Freunde und Unterstützer aus dem Ausland zu erreichen. Doch das ist nicht genug. Wir wollen eine größere Gemeinschaft auf beiden Seiten des Atlantiks erreichen, damit diese Crowdfunding-Kampagne in Gang kommt.

  • Wir bitten Sie, Blogs, Foren, Journalisten und Journalistinnen und jeden zu fragen mitzumachen, von dem Sie glauben, dass Interesse besteht, sich an der Initiative zu beteiligen. Von unserer Webseite kann man hier unsere Banner herunterladen:http://www.meyou.no/this-is/downloads/
  • Teilen Sie diesen Artikel mit anderen!
  • Teilen Sie diesen Brief http://www.meyou.no/this-is/share-info-about-us/  von MEandYou mit Blogs, Patienten-Foren, Freunden, Journalisten und anderen. Wir sind uns sicher, Leute wollen Teil dieser Initiative sein, wenn sie eingeladen werden.
  • Es geht hier natürlich um Geld. Nutzen Sie unsere Zahlungsmöglichkeitenhttp://www.meyou.no/this-is/donate-here/  (Banküberweisung, Paypal oder Kreditkarte), um zu spenden, wenn es Ihnen möglich ist: aber noch wichtiger, laden Sie Freunde dazu ein.

Diese klinische Studie ist zu wichtig, um aufgehalten zu werden und wir müssen weitermachen Antworten mit Hilfe wissenschaftlicher Forschung zu suchen.

Sie können uns auf Facebook https://www.facebook.com/MEYOU.no , Twitter  https://twitter.com/MEandYouFund und auf unserer Website http://www.meyou.no/this-is/finden.

 

Herzliche Grüße
Dr. Maria Gjerpe, Ärztin und ME-Patientin
Gründerin und Vorstandsvorsitzende der MEandYou
MariaGjerpe(at)gmail.com

 

Weitere Informationen
Haukeland Universitätsklinik: „Krebsmedizin zeigt Wirkung bei CFS/ME-Patienten“http://www.helse-bergen.no/aktuelt/tema/kronisk-utmattelsessyndrom-me/Sider/krebsmedizin-zeigt-wirkung-bei-cfsme-patienten.aspx

„Zurück ins Leben“ http://www.helse-bergen.no/aktuelt/tema/kronisk-utmattelsessyndrom-me/Sider/zurck-ins-leben-.aspx

Artikel über Rituximab in „Der Spiegel“ http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/mysterioese-krankheit-cfs-krebsmittel-kann-chronisch-erschoepften-helfen-a-771671-2.html

Fernsehbeitrag des norwegischen Senders TV2 (mit deutschen Untertiteln, ca. 3 min)http://www.youtube.com/watch?v=OrROa3Ajlc0&list=UU_dJXsatgsLF13XHPW6m5rQ&index=15

Fluges und Mellas Studie in PLoS ONE http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358

Zeitungsinterview mit Maria Gjerpe und Prof. Olav Mella (norwegisch)http://www.bt.no/nyheter/lokalt/ME-rammet-lege-bak-kronerulling-2864025.html#.UVM2Hzfoufh

(Thank you, Svenja, for translating!)

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