Dottoressa malata cerca di raccogliere fondi per studi clinici sulla encefalomielite mialgica (ME) in 90 giorni, prima che l’effetto del farmaco sperimentale su di lei svanisca.

Comunicato stampa del 12 Aprile 2013

Una dottoressa norvegese, alla quale sono stati garantiti 90 giorni di buona salute grazie alla somministrazione di un farmaco in grado di combattere l’encefalomielite miagica (ME) della quale è gravemente affetta, ha cominciato a raccogliere fondi per uno studio clinico su ampia scala di questo trattamento, prima che sia costretta a rimettersi a letto.

L’associazione MEandYou della Dottoressa Maria Gjerpe (www.meandyou.no) punta a raccogliere $1.200.000 necessari per avviare il trattamento con il farmaco Rituximab su 140 pazienti presso l’ospedale Haukeland in Bergen, Norvegia, previsto per il 6 giugno 2013.

La Dottoressa Gjerpe, 45 anni, ha assunto il Rituximab in uno studio pilota, portandola da uno stato in cui era costretta a stare a letto ad uno stato di benessere completo nel giro di 6 mesi, dopo 21 anni di malattia. Lei ha detto: “devo prendere il Rituximab regolarmente per mantenermi sana ed ho preso l’ultima dose. L’80% dei 30 pazienti dello studio pilota si sono riammalati per la mancanza della somministrazione del farmaco. I malati di cancro e di malattie autoimmuni assumono il Rituximab ogni 3-6 mesi per mantenere un buono stato di salute. Io so che il mio tempo in queste buone condizioni è limitato, e sto usando tutte le mie forze riacquistate per far sì che la scienza possa continuare”

Il Rituximab è stato scoperto, come efficace trattamento contro l’ encefalomielite mialgica, per caso, quando i Dottori Oystein Fluge e Olav Mella, specialisti nella cura del cancro, lo hanno adoperato per trattare un caso di ME presso l’ospedale Haukeland e videro che i sintomi della ME sparivano per poi ritornare ancora. Anche i successivi 3 pazienti trattati con il Rituximab mostrarono gli stessi risultati.

I Dottori Fluge e Mella avviarono un secondo studio su 30 pazienti e, dopo che i 2/3 di questi rispondevano bene alla terapia, hanno pianificato un più ampio studio clinico su ben 140 pazienti per confermare l’efficacia della scoperta e per determinare il dosaggio del Rituximab in grado di mantenere stabile l’ottimo stato di salute raggiunto dai pazienti.

Il governo norvegese ha provveduto a stanziare $688.000 dei $1.800.000 necessari all’avvio dello studio clinico e l’associazione MEandYou della Dottoressa Gjerpe ha raccolto $120.000 in 26 giorni, soldi provenienti da donazioni effettuate da persone in tutto il mondo. “Lavoro 12 ore al giorno per raccogliere fondi, finchè la mia salute me lo permette”, ha detto la Dottoressa Gjerpe.

La Dottoressa Gjerpe fa appello a tutti i pazienti affetti da ME e ai loro sostenitori affinché si uniscano a questa campagna di raccolta fondi. “E’ una lotta contro il tempo”, dice, “ho chiesto ad altri pazienti di continuare a sfruttare gli strumenti di raccolta che ho costruito ora che mi sento bene. Potrei non esserci tra 4 mesi.”

La encefalomielite miotica è stata accertata dal World Health Organisation come malattia neuroimmune e ancora non c’è una terapia disponibile per chi ne è affetto. “Un importante e  fruttuoso studio clinico del Rituximab porterebbe ad un grande impatto su come la malattia viene percepita e sulla ricerca”, dice la Dottoressa Gjerpe. “Potrebbe essere un grande passo avanti in questo campo, mostrando in quale direzione muovere il trattamento.

La ME colpisce 1 milione di persone negli Stati Uniti e circa 17 milioni in tutto il mondo. Il 25% di essi sono costretti a letto o comunque a restare in casa e molti di loro sono bambini. I sintomi includono la stanchezza invalidante anche dopo piccoli sforzi, malessere di tipo influenzale, dolore e problemi legati alla concentrazione ed alla memoria. Circa il 70% dei casi sfociano in acute infezioni virali.

Per maggiori informazioni:

Dottoressa Maria Gjerpe

Mariagjerpe(at)gmail.com

Note sulla Dottoressa Maria Gjerpe

Maria vive ad Oslo, Norvegia. Gli è stata diagnosticata la ME nel 1984. Nonostante fosse costretta a stare a letto 21 ore al giorno per lunghi periodi, ha studiato medicina ed ha conseguito la laurea nel 2005.

Links

MEandYou website (italiano): http://www.meyou.no/

Foto di Maria Gjerpe: http://mariasmetode.no/meandyou

Foto di Maria della consegna del denaro, raccolto dall’ associazione nei primi 9 giorni, ai Dottori Fluge e Mella: http://www.helse-bergen.no/aktuelt/nyheter/Sider/140-pasientar-7-millionar-kroner-90-dagar.aspx

Articolo riguardante gli studi sul Rituximab: http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358

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FAQ dai giornalisti: http://www.meyou.no/miscellanous/

FAQ su MEandYou: http://www.meyou.no/faq-2/

(Thank you for translation, Sara!)

 

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