Médica doente tenta, nos 90 dias que lhe restam com saúde e antes que o efeito da droga experimental termine, angariar fundos através de um “crowdfund” para um ensaio clínico em ME / CFS (Encefalomielite Miálgica / Síndrome da Fadiga Crónica).

COMUNICADO DE IMPRENSA 09 Abril de 2013

Uma médica na Noruega, dada uma janela temporal estimada em 90 dias de boa saúde por uso experimental de uma droga contra o cancro para seu grave problema de ME / CFS, iniciou uma campanha para arrecadar dinheiro para um ensaio clínico alargado do tratamento, antes que fique acamada novamente.

A Associação MEandYou da Dra. Maria Gjerpe (www.meyou.no) visa angariar os restantes US $ 1,2 milhões de dólares ( 920.000,00 eur) necessários para um ensaio em 140 pacientes de Rituximab no Haukeland Hospital, em Bergen, na Noruega, até 6 de Junho.

A Dra. Gjerpe, de 45 anos, recebeu Rituximab num estudo piloto, passando de acamada para se sentir completamente bem em seis meses, após 30 anos de doença. Ela disse, “Rituximab tem que ser infundido regularmente para me manter saudável e eu tive a minha última dose. 80% dos 30 pacientes do estudo piloto ficou doente de novo sem ele. Pacientes com cancro e doenças auto-imunes recebem Rituximab cada três a seis meses para manter sua condição saudável. Eu sei que o tempo em que estou bem é limitado, e estou a usar o tempo que me resta com saúde para garantir que a ciência continua. ”

Rituximab foi descoberto acidentalmente como um potencial tratamento para mim quando os especialistas em cancro Drs. Ǿystein Flüge e Olav Mella usaram para tratar o cancro numa paciente com ME / CFS em Haukeland Hospital e verificaram que os sintomas de ME / CFS tinham desaparecido completamente, antes de uma recaída. Os três pacientes seguintes com ME / CFS cujo cancro foi tratado com Rituximab mostraram o mesmo padrão de resposta.

Os Drs. Fluge e Mella montaram um estudo piloto de 30 pacientes, controlado com placebo, e, após dois terços dos pacientes tratados, terem respondido positivamente, eles planeiam um estudo com 140 pacientes para confirmar os resultados e determinar a dosagem de Rituximab indicada para manter a saúde dos pacientes.

O governo da Norueguês financiou apenas US $ 688.000,00 dólares (527.000,00 eur) dos US $ 1.8 milhões (1.380.000 eur) necessários e associação Dr. Gjerpe arrecadou até agora US $ 120.000,00 (92.000,00 eur) em 26 dias, a partir de doações de centenas de pessoas em todo o mundo. “Eu estou trabalhando 12 horas por dia para arrecadar fundos, enquanto durar a minha saúde”, diz Maria.

Maria Gjerpe apela a todos pacientes e seus apoiantes em todo o mundo para aderir à campanha e financiar o estudo. “Esta é realmente uma batalha contra o relógio”, diz ela. “Eu disse a outros pacientes para usarem o meu nome, as ferramentas de captação de recursos que eu criei, enquanto eu sou saudável. Eu poderei não estar aqui daqui a 4 meses. ”

A ME / CFS é aceite pela Organização Mundial de Saúde como uma doença neuro-imune e ainda nenhuma terapia imune está disponível para os pacientes. “Um bem sucedido estudo em larga escala de Rituximab teria um enorme impacto sobre a forma como a doença é percebida e um efeito de arrastamento enorme em pesquisas,” disse a Dra. Gjerpe. “Pode ser um grande avanço e uma potencial mudança, neste campo, mostrando em que direcção devem prosseguir as pesquisas para o tratamento.”

ME / CFS afecta 1 milhão de pessoas nos EUA e estima-se em 17 milhões no mundo inteiro. 25% estão acamados ou impossibilitados de sair de casa e muitas são crianças. Os sintomas incluem cansaço incapacitante após um esforço trivial, mal-estar gripal, dor e problemas de concentração e memória. Cerca de 70% dos casos passam uma infecção viral aguda.

Para mais detalhes contacte:
Dra. Maria Gjerpe
MariaGjerpe(at)gmail.com 

Sobre a Dra. Maria Gjerpe
Dra. Gjerpe vive em Oslo, Noruega e ficou doente com o ME / CFS, em 1984. Apesar de estar confinada à cama 21 horas por dia durante longos períodos de tempo, ela estudou medicina e licenciou-se como um médica em 2005.

Links

MEandYou site (Inglês):
http://www.meyou.no/this-is/


Foto da Dra. Maria Gjerpe:
http://mariasmetode.no/meandyou/

Foto da Dra. Maria Gjerpe dando dinheiro levantado depois de nove dias para os Drs. Fluge e Mella:
http://www.helse-bergen.no/aktuelt/nyheter/Sider/140-pasientar-7-millionar-kroner-90-dagar

Artigo de jornal do estudo piloto de Rituximab:
http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.002635


MEandYou no Facebook:
https://www.facebook.com/MEYOU.no

MEandYou no YouTube:
https://www.youtube.com/user/140MEandYou

MEandYou no Twitter:
https://twitter.com/MEandYouFund

Site MEandYou:
http://www.meyou.no/


(Thank you, Fernando, for your translation!)

 

 

email