Médecin malade se donne 90 jours pour collecter des fonds pour une étude clinique sur l’encéphalomyélite myalgique (ME/SFC)

Un médécin norvégien atteint d’encéphalomyélite myalgique (ME/SFC) a suivi un traitement d’essai d’un médicament destiné au traitement des cancers.

L’état de santé de la doctoresse s’est remarquablement amélioré pendant la période du traitement. Le traitement terminé, elle s’attend à ce que son état rechuterait  d’ici 90 jours quand la durée de l’action du médicament sera terminée. Elle serait probablement à nouveau alitée. Son but est maintenant de collecter des fonds pour pouvoir financer une étude clinique importante sur l’effet du même traitement dont elle-même a pu bénéficier. Si elle atteint son but, ce sera probablement la première fois qu’une recherche clinique sera financée par des dons.

Dr. Maria Gjerpe a fondé l’association ME&You avec le but de collecter environ 900.000 euro (7 million de couronnes norvégiennes) qui seront nécessaires pour effectuer une étude clinique de 140 patients atteints de ME suivant un traitement du médicament Rituximab (MabThera, Roche). L’étude s’effectuera à plusieurs centres, ayant sa base à l’hôpital de Haukeland à Bergen, Norvège.

Dr. Maria Gjerpe a été la patiente pilote dans un projet d’essai et a eu un traitement de Rituximab. Après avoir été malade pendant 30 ans et alitée pendant de longues périodes, elle se sent maintenant, après 6 mois de traitement, comme guérie. Elle raconte:

‘Rituximab doit être administé par voie intraveineuse avec quelques mois d’intervalle pour maintenir un bon effet. 80% des 30 patients qui participaient à la phase 2 de l’étude sont retombés malades quand les doses répétitives ont été arretées. Les patients atteints d’un cancer et de maladies auto-immunes reçoivent des doses de Rituximab avec un intervalle de 3 à 6 mois pour maintenir un bon état de santé. J’ai eu ma dernière dose et je sais que mon état aujourd’hui ne durera problablement que peu de semaines encore. Je profite de chaque moment pour faire tout ce que je peux pour collecter des fonds afin que les études sur l’effet de Rituximab sur le ME puissent poursuivre’.

L’effet positif de Rituximab sur l’ Encéphalomyélite myalgique a été découvert par hazard par le spécialiste en oncologie Dr. Øystein Fluge et le médecin-chef et professeur Dr. Olav Mella à l’hôpital Haukeland à Bergen. En traitant un patient atteint d’un cancer avec le medicament Rituximab, il se sont apperçus que les symptômes de ME dont ce patient souffrait, ont complètement disparus. Les symptômes ont réapparus quand le traitment a été arrêté. Ce même médicament avait par la suite été testé sur encore trois autres patients avec les mêmes résultats.

Les médecins Dr. Fluge et Dr. Mella ont alors initié une étude phase 2. Après des résultats prometteurs montrant que 2/3 des patients ont eu un effet positif ou un effet très positif du traitement, ils souhaitent maintenant effectuer une étude phase 3 de 140 patients pour pouvoir confirmer les résultats et déterminer un traitement qui prolongerait son effet positif.

4 million de couronnes norvégiens ont été affectés par le Gouvernement norvégien au profit de ME, mais il en faudrait 11 million pour pouvoir effectuer cette etude phase 3.

L’association ME&You, fondée et gerée par Dr. Gjerpe, a pendant les dix premières jours reçu 560.000 couronnes norvégiennes par de dons de centaines de personnes à travers le monde. L’information sur le nombre de dons et leur montant est continuellement mise à jour sur le site internet de l’association: www.meyou.no Tant que ma santé me le permet, je travaillerai pour collecter des fonds pour cette étude’, dit Maria Gjerpe.

Dr. Gjerpe fait appel aux patients partout dans le monde et à tous ceux qui soutiennent les patients, pour participer à l’action de dons pour financer les recherches.

C’est une lutte contre la montre dit-elle. J’ai dit aux autres patients qu’il faut qu’ils se servent de moi et des outils développés pour les collectes pendant que je suis encore en bon état de santé. Dans deux mois je ne serait probablement pas dans l’état de continuer ce travail.

La maladie encéphalomyélite myalgique (ME) est une des maladies qui mène le plus souvent à des états d’invalidité grave. Environ 25% des patients sont alités ou confinés à la maison. En Norvège on compte environ 10.000 malades. Nous ne connaissons pas le nombre d’enfants atteints de cette maladie mais on estime qu’il s’éleve à entre 1000 et 2000. Dans le monde on estime qu’il y ait 17 million atteints. Environ 70% des cas sont associés à une infection virale, avant tout à la mononucléose.

Les symptômes sont nombreuses, –  des sensations d’états grippaux, des douleurs, une hypersensibilité sensorielle, l’insomnie, un manque d’énergie, des troubles de concentration et de la mémoire. Les symptômes s’intensifient considérablement après une activité mentale ou physique et diminuent seulement après plusieurs jours. La maladie est dans la plupart des cas chronique et il n’y a, au present, aucun traitement efficace reconnu.

Il n’y a aucune immunothérapie ou traitement efficace accessible aux patients, dit Dr. Gjerpe. Une étude phase 3 avec Rituximab montrant des résultats positifs serait une énorme percée et menerait à un changement de la perception de cette maladie et donnerait un effect domino à la recherche.

Dr. Maria Gjerpe vit à Oslo, Norvège. Elle a été atteinte de ME en 1984. Bien qu’elle ait été alitée pendant 21 heures par jour pendant de longues périodes, elle a poursuivi des études de médecine et a été diplômée Médecin généraliste en 2005.

Encéphalomyélite Myalgique (ME) est parfois appelé, à tort, Syndrome de fatigue chronique (SFC). Le syndrome de fatigue chronique a été défini en 1988 aux Etats Unis par le CDC (Centers for Disease control and Prevention) alors que le ME a été considéré comme un trouble plus spécifique.

MEandYou clip video d’information.

MEandYou avec le professeur Ola Didrik Saugstad et deux femmes politiques norvégiennes (Mme. Erna Solberg, candidate pour le poste de Premier ministre et la vice-présidente du Parlement Mme. Laila Dåvøy) qui nous soutiennent.  https://www.youtube.com/watch?v=_EA2LsIlrgk

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Maria Gjerpe
Médecin
E-mail: mariagjerpe(at)gmail.com

Photos de Maria Gjerpe
http://mariasmetode.no/meandyou

Photos de Maria Gjerpe présentant à Dr. Fluge et Dr. Mella les dons des 9 permiers jours de la collecte
http://www.helse-bergen.no/aktuelt/nyheter/sider/140-pasientar-7millionar-kroner-90-dagar.aspx

Dr. Øystein Fluge et Dr. Olav Mella

Øystein Fluge
http://www.uib.no/personer/Oystein.Fluge

Olav Mella
http://www.uib.no/personer/Olav.Mella

Article scientifique sur la phase 2 de l’étude avec Rituximab
http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358

Information sur la maladie

Qu’est-ce le ME? http://www.meyou.no/hva-er-me/

Questions souvent posées par les journalistes

(Thank you, Mariann, for your translation!)

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