post

MEandYou continues/MEandYou fortsetter

(English beneath the picture)

Hei alle sammen! Dette er det jeg skal si i denne posten:

1. Jeg, Maria, kommer ikke lenger til å jobbe aktivt med MEandYou. De 90 dagene er over. For lengst. Kontoen er likevel åpen, og tallene vil bli oppdatert. MEandYou vil eksistere frem til mars 2014.

2. Forskningen på Haukeland sykehus blir noe av. Den vil fullføres. MEN: Det er behov for mer midler. Med mer penger går forskningen raskere og Øystein Fluge og Olav Mella får avlastning.  Jeg anbefaler den som vil støtte Haukeland og biomedisinsk forskning til å fortsette å donere gjennom MEandYou og å invitere venner til det samme.

Les om hvordan du og dine venner kan donere.

MEandYou har definert helt tydelig hvordan pengene dere gir skal brukes allerede fra start. Hvert eneste øre av dem. Det er laget en egen konto, prosjektnummer og skriftlig avtale mellom Haukeland og MEandYou. Dere har selv sett at jeg har sørget for at pengene kommer dit de skal: Til forskningen på Haukeland.

– Problemet her er at det er en veldig snau finansiering. Det aller meste av pengene, åtte-ni millioner, går til medisiner. Får vi ikke fått nok, må vi utsette prosjektet, uttalte Mella, til BA, men la også til at han regnet med at de fikk tilstrekkelige midler.

Olav Mella ved Haukeland sykehus har fortalt flere ganger at den faktiske kostnaden for studien er 22 millioner kroner. Da jeg overakte de 2,7 millioner kroner som kom inn gjennom MEandYou, presiserte Olav igjen:

– Pengene kommer godt med, sa Olav Mella i sin takketale. Totalt vil det koste 22 millioner kroner å gjennomføre en større studie med 140 pasienter på fem ulike sykehus.

Selv om Forskningsrådet har bevilget midler, vet vi ennå ikke hvor mye. Med 2,7 millioner (minst!) fra MEandYou, 4 millioner over statsbudsjettet, og et ukjent beløp fra Forskningsrådet, vil de maksimun ha 19 millioner. Det er fortsatt 3 millioner frem til de 22 som studien faktisk koster. Studien er altså likevel ikke fullfinansiert. Men, altså, Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland sykehus vil starte opp studien med 140 ME-syke. De kommer til å fullføre. Helt sikkert. Selv om det blir slik at mange må jobbe gratis på fritiden sin for at de skal klare det.

Om de hadde hatt mer penger, kunne de ansatt flere og fått mer hjelp. Jeg vet at disse fremragende forskerne har jobbet kvelder og helger i flere år for å forske på ME. Det er en grense for hvor lenge de orker det. De vil kunne ansette noen til å gjøre laboratoriearbeide for dem og å organisere forskningen.

Så: Om dere ønsker fortsette å støtte biomedisinsk forskning på ME på Haukeland, vil jeg (selvsagt!) anbefale at dere fortsetter å donere penger gjennom MEandYou. 

Og, som sagt: Jeg kommer til å oppdatere  nettsiden med beløpene som kommer inn og jeg kommer til å rope høyt hurra for hver eneste nye ME-pasient-tall jeg legger inn på Facebook med en High Five! sammen med dere.

Les om hvordan du og dine venner kan donere.

Vær snill å dele denne posten videre. Takk. Ta vare på deg! Maria 🙂

Takk_tohender

Hello everyone! This is the what I am going to say in this post:

1. I, Maria,  am not working actively with MEandYou anymore. The 90 days has passed. Long ago! The bankaccount will nevertheless still be open, and the figures will be updated. MEandYou will exist until march 2014.

2.  Research at Haukeland hospital will become a reality! It will be completed. BUT: There is need for more funds. With more money research will be conducted faster and Drs. Øystein Fluge and Olav Mella will get help. I recommend you to donate through MEandYou if you want to support Haukeland and biomedical research and to invite your friends to do the same.

Read about how you and your friends can donate. Scroll down.

MEandYou define clearly how your money will be used right from the start. Every penny of them. There is created a special account, project number and a written agreement between Haukeland and MEandYou. You yourselves have seen that I have made sure that the money gets to where they should be: To research at Haukeland.

– The problem here is that there is a very clear-financing. Most of the money, 8-9 millions, go to medication. Do we not had enough, we must postpone the project, said Mella to the newspaper, BA, but added that he thought that they had sufficient funds.

Prof. Olav Mella at Haukeland hospital has told several times that the actual cost of the study is 22 million NOK. When I gave the fundraised NOK 2.7 million that came in through MEandYou, Olav emphasized once more:

– The money comes in handy, said Olav Mella in his acceptance speech. Overall, it will cost 22 million to conduct a larger study with 140 patients in five different hospitals.

Although the Council has allocated funds, we do not yet know how much. With 2.7 million (at least) from MEandYou, 4 million from the state budget, and an unknown amount from the Council, they will be of max 19 million. There are still 3 million until we reach the 22 that the study actually costs. The study is thus still not fully funded. BUT, Øystein Fluge and Olav Mella at Haukeland Hospital will start the study with 140 ME sufferers. They are going to complete. For certain. Even though if people has to work for free, or in their spare time to finish it.

I know these outstanding researchers have been working nights and weekends for years for the research into ME. There is a limit to how long they can stand it. With more funding, they will be able to hire someone to do laboratory work for them and organizing research.

So, IF you want to continue support biomedical research into ME at Haukeland, I (obviously!) recommend that you and your friends continue to donate money through MEandYou.

And, as I said, I’ll be updating the website with the amounts coming in and I’m going to shout hurray for every new ME-patient numbers I post on Facebook with a High Five! together with you.

Read about how you and your friends can donate. Scroll down.

Please share this post with friends. Thank you. Take Care! Maria 🙂

Thanks_twohands

post

De folkevalgte er enige om behovet for mer forskning på ME. Når ser vi en samling om handling?

Det er mange politikere som har sagt at de ser behovet for og ønsker mer forskning på ME. Jeg har skrevet om noen av dem tidligere. Les hva de har sagt her:

 Sonja Irene Sjøli (H), Tone Wilhelmsen Trøen (H) og Tove-Lise Torv(Ap)

Kari Kjønaas Kjos (FrP) og Laila Marie Reiertsen (FrP)

Hallgeir Langeland (SV)

Laila Dåvøy (Krf)

Erna Solberg (H)

laghånd5Fra venstre; Laila Dåvøy (Krf), Maria Gjerpe (MEandYou), Sonja Irene Sjøli (H), Tone Wilhelmsen Trøen (H), Kari Kjønaas Kjos (FrP) Laila Marie Reiertsen (FrP) og Tove-Lise Torv (Ap)

Det å bruke mer penger på forskning på ME er det tverrpolitisk enighet om: unison enighet – på tvers av fløyene. Dette er en sak som ikke er en valgkampsak, til tross for at den handler om helse. Hva gjør dere med den enigheten om satsing på mer forskning, dere, som er våre folkevalgte?

Dette er det enkelt å samles om. Pengene er der. Bevilg dem nå. Sørg for at første steg på veien, at god og soldig forskning finansieres, skjer nå. Det er urimelig at pasienter, pårørende og venner selv skal samle inn flere penger for at det skal gjøres mer forskning på den sykdommen de selv lider av.

Det vi vet, er at forskningsområdet er underprioritert i forhold til midler. Om vi sammenligner bevilgninger til MS-forskning, vil det ta 30-40 år med ME-forskning for at det skal tilsvare ett års forskning på ME. I USA bevilges det årlig 25 millioner til ME-forskning. Dette står i sterk kontrast til den milliarden som bevilges til forskning på MS.

 

Før Stortinget går fra hverandre for sommeren oppfordrer jeg politikerne til å bevilge de manglende 5 millionene til Haukeland sykehus. MEandYou har samlet inn 2,5 millioner fra syke, deres pårørende, deres venner og støttere. Det er uverdig og urimelig at de skal samle inn enda mer. Alle har rett på behandling. De syke vil bli friske, eller i alle fall friske nok til å leve et nogenlunde normalt liv. Det er ikke mye å forvente.

 

post

Støtte fra Sonja Irene Sjøli (H), Tone Wilhelmsen Trøen (H) og Tove-Lise Torv(Ap) til MEandYou og forskning på ME

Vi setter stor pris på at stortingsrepresentantene  Sonja Irene Sjøli (H), Tove-Lise Torv(Ap) og Tone Wilhelmsen Trøen (H) møtte opp på vårt 2-dagers arrangement, Sheets and Stories, foran Stortinget for å vise sin støtte til det uttalte behovet for mer forskning på ME.

Tusen takk, Sonja Irene, Tove-Lise og Tone!

På arrangementet Sheets and Stories viste vi frem 22 lakener der syke hadde skrevet sine sterke, men ikke uvanlige, historier.

MEandYou har samlet inn drøye 2.3 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Sonja Irene Sjøli

Tove-Lise Torve

 

 

Tone Wilhelmsen Trøen

 

Sonja Irene Sjøli (H) uttaler at:

– Det er ikke tvil om at dette er en pasientgruppe som har vært svært dårlig behandlet, og som har vært en kasteball i et system hvor faglig uenighet og prestisje har vært styrende.

Det er en stor pasientgruppe; det er anslått at om lag 10 000 nordmenn har ME. Av disse er 300 barn, og minst 50 pasienter ligger alvorlig syke og er sterkt pleietrengende. Sykdomsutviklingen og prognosen er uforutsigbar.

og hun fortsetter med

– Det er helt klart behov for mer kompetanseutvikling og forskning, for mer informasjon og undervisning, og det er behov for bedre tilrettelegging av behandlingstilbudet i kommunenes omsorgstjenester og i spesialisthelsetjenesten.

Også venstre støtter ønsket om mer forskning på ME, selv om Trine Skei Grande (V) ikke hadde tid til å komme og vise frem sin støttehånd.

Borghild Tende (V) , peker her på behovet for mer forskning

– Som flere har vært inne på, er det nettopp forskning som gjør at disse pasientgruppene kan se fremtiden litt lysere i møte.

– Det er selvsagt bra at regjeringen nå (i 2011 anm) bevilger 2 mill. kr til de to kreftlegene på Haukeland, men det trengs mer, og det trengs flere forskningsmiljøer, som mange har vært inne på.

DET RIMELIG URIMELIGE
MEandYou har snart samlet inn 2.5. Det er kommet inn donasjoner fra mer enn 3000. Noen så små som 20 kroner – og opp til 100 000 fra private. Da blir spørsmålet mitt:

Er det rimelig, eller urimelig at syke skal bruke sin (sparsomme!) trygd på å betale for offentlig forskning slik at de kanskje kan bli friske igjen? Skal de pårørende ta av sparepengene sine?

Jeg er opptatt av å fordele goder og kostnader – og jeg er opptatt av effektivtet. Vet politikerne at vi antagelig har 10 000 ME-syke Norge?

POLITISK DUGNADSÅND
Ulike representanter har uttalt seg og mange viser også støtte gjennom en MEandYou-hånd. Det er et tverrpolitisk ønske om mer og seriøs forskning på ME.

Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 krone for hver krone vi har samlet inn?
Det tror jeg. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på for eksempel MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Det smarteste! Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

På vegne av syke ME-pasienter som vil ha forskning og kunnskap,

Hilsen Maria Gjerpe,
Grunnlegger/drifter av MEandYou
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Les mer om andre politikere som støtter:

Kari Kjønaas Kjos (FrP) og Laila Marie Reiertsen (FrP)

Hallgeir Langeland (SV)

Laila Dåvøy (Krf)

Erna Solberg (H)

 

 

 

post

Kari Kjønaas Kjos (FrP) og Laila Marie Reiertsen (FrP) støtter MEandYou og forskning på ME

Vi setter stor pris på at stortingsrepresentantene  Kari Kjønaas Kjos (FrP) og Laila Marie Reiertsen (FrP) møtte opp på vårt 2-dagers arrangement, Sheets and Stories, foran Stortinget for å vise sin støtte til det uttalte behovet for mer forskning på ME.

Tusen takk, Kari og Laila Marie!

På arrangementet Sheets and Stories viste vi frem 22 lakener der syke hadde skrevet sine sterke, men ikke uvanlige, historier.

MEandYou har samlet inn drøye 2.3 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Kari_K_Kjos_Frp

 

“Et problem har vært at sykdommen knapt er anerkjent som sykdom. Det er en psykisk lidelse, får mange høre – innbilning hører andre. Utredningen tar år.” og  “At kunnskapen om denne sykdommen blir bedre kjent, er viktig for problemstillingen rundt ME”, uttaler Kari Kjønaas Kjos (FrP) fra talerstolen november 2011 og fortsetter med at hun mener det er helt nødvendig og avgjørende å legge til rette for videre forskning og utprøving. “Vi må holde trykket oppe! ” oppfordrer hun i november 2011.

Laila Marie Reinertsen (FrP) viser sin støtte gjennom å gi en High Five- MEandYou-hånd:

laila marie reinertsen_Frp

Det er tverrpolitisk vilje til økt oppmerksomhet og forskning på ME.

Stortinget, november 2011, pekte Kari Kjønaas Kjos (FrP) også på representantenes tverrpolitiske engasjement: “Mange år tilbake kan det spores debatter, og skriftlige spørsmål fra en rekke representanter fra de fleste partier til et utall ministre. Det har ikke manglet på engasjement fra dette hus, og det er jeg glad for. Men det har likevel ikke skjedd fryktelig mye.”

Flere Frp-politikere har også gått ut og støttet mer god og solid forskning på ME.
Vigdis Giltun (FrP), er opptatt av bred og seriøs forskning og  peker fra talerstolen på hvordan pasientgruppen selv gjennomgående blir sigmatisert og behandlet “…dette er en pasientgruppe som er mistenkeliggjort, feildiagnostisert, feilbehandlet…” og fortsetter med å slå fast det åpenbare, men som likevel kan vært fort gjort å glemme:
Det koster pasienten mange lidelser, og det er også samfunnsøkonomisk kostbart at så mange mennesker ligger og ikke får den behandlingen de skal.

HVA SIER SAMFUNNSØKONOMENE?
Økonom og statistiker, Bjørn Getz Wold, anslo i Nye Meninger i desember 2012 at for å spare statsbudsjettet for 9 millioner kroner, krever det kun at 18 pasienter blir friske i kun ett år.  Dersom de resultatene som ble vist i andre del av studien vi nå vil skal testes ut på 140 nye pasienter, ja, så vil det bli 18 som er helt friske og 37 midlertidig helt friske.

Ola Didrik Saugstad, professor i barnemedisin på Rikshospitalet, og en av våre mest prisbelønte forskere, er styremedlem i MEandYou. Han har over mange år vært opptatt av ME og manglende behandling.
Hør hva Ola Didrik sier om studien på Haukeland.

Når det nå er samlet inn drøye 2.3 millioner kroner gjennom MEandYou, vil fullfinansiering av det som nå gjenstår, 4,7 millioner kroner, være innspart over statsbudsjettet på et drøyt halvår. God eller dårlig samfunnsøkonomi i å forsøke finne behandling og diagnostisk verktøy? Svaret gir seg selv.

DET RIMELIG URIMELIGE
MEandYou har snart samlet inn 2.5. Det er kommet inn donasjoner fra mer enn 3000. Noen så små som 20 kroner – og opp til 100 000 fra private. Da blir spørsmålet mitt:

Er det rimelig, eller urimelig at syke skal bruke sin (sparsomme!) trygd på å betale for offentlig forskning slik at de kanskje kan bli friske igjen? Skal de pårørende ta av sparepengene sine?

Jeg er opptatt av å fordele goder og kostnader – og jeg er opptatt av effektivtet. Vet politikerne at vi antagelig har 10 000 ME-syke Norge?

POLITISK DUGNADSÅND
Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 krone for hver krone vi har samlet inn?
Det tror jeg. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på for eksempel MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Det smarteste! Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

Hilsen Maria Gjerpe,
Grunnlegger/drifter av MEandYou
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Og, selvsagt: jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen

http://www.meyou.no/donate-doner/

Lurer du på hva ME er? Fint! Det kan du lese mer om.
Og er du nysgjerrig på MEandYou?

Tidligere poster om andre som støtter MEandYou og forskning på ME:
Erna Solberg (H)
Laila Dåvøy (KrF)
Hallgeir Langeland (SV) og andre SV-politikere

 

 

 

 

 

Hallgeir Langeland støtter MEandYou og forskning på ME

Vi setter stor pris på at stortingsrepresentant Hallgeir Langeland (SV) møtte opp på vårt arrangement, Sheets and Stories, foran Stortinget for å vise sin støtte til det uttalte behovet for mer forskning på ME.

                                                                                                        Tusen takk, Hallgeir!

yUHNmh9C3jB4e_AX3tH4N8rgZwMTZzESxvC9l9mgs8g

Under Sheets and Stories fikk Hallgeir se 22 lakener der syke hadde skrevet sine sterke, men ikke uvanlige, historier.

MEandYou har samlet inn drøye 2.2 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Det er tverrpolitisk vilje til økt oppmerksomhet og forskning på ME.

Flere SV-politikere har også gått ut og støttet mer god og solid forskning på ME.
Geir-Ketil Hansen (SV) uttalte fra Stortingets talerstol sent i november 2011 at:

– Mennesker som har slike alvorlige helseproblemer, (anm: Viser til ME-pasienter) må få et godt offentlig tilbud, slik at de ikke blir overlatt til spekulative private hurtigløsninger. Alle som trenger det, skal få hjelp i Norge, og det er helsevesenets ansvar å sørge for at dette skjer.

og fortsatte med:

– For å forhindre at disse menneskene faller mellom stoler, er det viktig å sikre at det drives god og systematisk forskning på årsaksforhold og behandlingsmuligheter.

Også leder i SV, Audun Lysbakken, presiserer behovet for mer forskning og politikernes ansvar for å sørge for at forskning skjer.

– Mer penger til forskning vil kunne gi flere svar pasienter og pårørende venter på. Hva som er riktig svar må fagfolk finne ut av, men å sørge for at vi søker svar er en politisk oppgave.

VI KAN STØTTE GOD FORSKNING – DEN FINNES I NORGE
I 2011 kom forskerne ved kreftavdelingen ved Haukeland sykehus med en studie som viste at 67% av ME-pasientene som fikk medisin, hadde en god eller moderat god effekt. Det er fantastisk gode resultater – og den fikk positiv, internasjonal oppmerksomhet. Jeg skrev at studien representerte et veiskille.
For at studieresultatene skal føre til endringer for pasientene og deres behandlende leger, må studien gjøres en gang til, men med mange flere pasienter. Det er allerede gitt 4 millioner over statsbudsjettet. Det høres mye ut, er ikke nok. Det trengtes 7 millioner, som egentlig er en svært lav kostnad ved en stor studie som denne.

Det ble derfor søkt om midler fra Forskningsrådet, som ikke ville prioritere denne studien nå, men fant den god og støtteverdig, og ga den en av toppkarakterene. Det er rådet, med internasjonal medisinsk kompetanse, som vurderer hva pengene i Forskningrådet skal gå til, ikke politikerne. Slik skal det være. Politikerne kan likevel støtte forskning gjennom sine budsjetter.

DET RIMELIG URIMELIGE
MEandYou har snart samlet inn 2.5. Det er kommet inn donasjoner fra mer enn 3000. Noen så små som 20 kroner – og opp til 100 000 fra private. Da blir spørsmålet mitt:

Er det rimelig, eller urimelig at syke skal bruke sin (sparsomme!) trygd på å betale for offentlig forskning slik at de kanskje kan bli friske igjen? Skal de pårørende ta av sparepengene sine?

Jeg er opptatt av å fordele goder og kostnader – og jeg er opptatt av effektivtet. Vet politikerne at vi antagelig har 10 000 ME-syke Norge?

SAMUNNSØKONOMISK GJØRMEHULL
Jeg er utdannet lege, fra det herlige Universitetet i Oslo.  Jeg har vært syk i mange, mange år. Jeg lover at jeg har gjort alt jeg kan for å kunne være en arbeidstager – med lønn. Hvor dyrt har det vært for samfunnet at jeg IKKE har vært i arbeide? Hvor mye hadde samfunnet spart på å få meg raskt frisk, med rett behandling? Mye. Disse 10 000 ME-syke er alle utenfor arbeidslivet i en eller annen grad. Mange barn og unge får ikke fullverdig skolegang. De syke trenger støtte fra det offentlige også til andre tiltak enn kun det økonomiske. I tillegg kommer alle de pårørende som må være hjemme med barna sine, mennene sine, konene sine. Det koster.

Jeg må gjenta meg selv:

POLITISK DUGNADSÅND
Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 krone for hver krone vi har samlet inn?
Det tror jeg. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på for eksempel MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Det smarteste! Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

Hilsen Maria Gjerpe,
Grunnlegger/drifter av MEandYou
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Og, selvsagt: jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen http://www.meyou.no/donate-doner/

Lurer du på hva ME er? Fint! Det kan du lese mer om.
Og er du nysgjerrig på MEandYou?

Tidligere poster om andre som støtter MEandYou og forskning på ME:
Erna Solberg
Laila Dåvøy
Kari Kjønaas Kjos, Laila Marie Reiertsen og andre fra FrP

 

 

Laila Dåvøy støtter MEandYou og forskning på ME

Vi setter stor pris på støtte fra Stortingspolitiker og Visepresident i Stortinget, fra KrF, Laila Dåvøy.

Tusen takk, Laila!

Laila Dåvøy_politiker

 

MEandYou har samlet inn drøye 2.2 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Jeg er enig med deg i det du sier her, Laila. Vi har mange gode ønsker for de unge og syke:

Det er tverrpolitisk vilje til økt oppmerksomhet og forskning på ME.

I 2007 var Laila Dåvøy  den første som hadde en interpellasjon i Stortinget om forholdene for de ME-syke. Den er ikke blitt mindre prekær med årene og lite har skjedd. November 2011 sier hun dette fra Stortingets talerstol:

 – Jeg kunne faktisk ha sendt den samme interpellasjonen til statsråden i dag, snart fem år etter. Mange – altfor mange – opplever akkurat det samme i dag. Nesten hver eneste uke får jeg henvendelser fra ME-syke eller pårørende til ME-syke som ikke vet sin arme råd. Jeg kan ikke si at det har skjedd mye faglig eller forskningsmessig i Norge de siste årene. Fagmiljøet er fortsatt splittet. Leger bruker ulike kriterier for å diagnostisere, noe som betyr at mange svært syke og fullstendig pleietrengende mennesker blir overlatt til pårørende, isolert fra samfunnet. De er rett og slett gitt opp. SINTEF-rapporten tydeliggjør dette på en helt konkret og direkte måte.

FORSTEMMENDE LESING
I 2011 kom den uavhengige forskningsinstitusjonen, SINTEF, med en rapport over situasjonen for fagfeltet ME, der de analyserte hvilke endringer som var gjort siden 2007.

Resultatet var forstemmende. Lite eller få endringer kunne spores, til tross for Regjeringens bevilgede 25 millioner kroner til feltet. Fire år etter den forrige SINTEF-rapporten om omsorgstilbudet til dem som har ME, konkluderer de med nesten det samme som det man sa i 2007:

Det er mangel på kurativ behandling, det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for gruppen, det mangler kunnskap i sosial-, velferds- og helsetjenesten, få kommuner har tilbud som ivaretar behovene, flere helseforetak har ingen spesifikke helsetilbud til denne gruppen, og det er mangel på kompetanse og mangel på tilbud til barn og unge. Det ligger fortsatt svært syke mennesker, også barn og unge, i senger og bak lukkede gardiner, avsondret fra verden rundt og hindret fra å delta i sosial liv, arbeidsliv og skolegang, kun støttet av sine nærmeste pårørende.

Politikerne synes å ha engasjert seg mer enn det medisinske miljøet.

Laila Dåvøy presiserer:

– Her slår man også fast i SINTEF-rapporten at det er mangelfull kompetanse og tilbud til barn og unge med ME.

POLITISK DUGNADSÅND
Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 for hver vår krone vi har samlet inn?
Det tror jeg. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

Vil du være med?
Jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen http://www.meyou.no/donate-doner/ Dess mer vi samler inn selv, dess tydeligere blir det skjeve bildet. Takk.
Akkurat nå pågår en konkurranse der vi kan vinne 100 00o kroner om vi får fleste stemmer. Tusen takk for din stemme på Stormbergs sider. Klikk deg inn og del videre: https://www.facebook.com/questions/10151592269384590/

Takk. Betyr mye!

Hilsen fra Maria Gjerpe,
Grunnlegger av MEandYou
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Og, selvsagt: jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen http://www.meyou.no/donate-doner/

Lurer du på hva ME er? Fint! Det kan du lese mer om.
Og er du nysgjerrig på MEandYou?

Tidligere poster om andre som støtter MEandYou og forskning på ME:
Erna Solberg
Hallgeir Langeland og andre fra SV
Kari Kjønaas Kjos og Laila Marie Reiertsen og andre fra FrP

 

 

Erna Solberg støtter MEandYou og forskning på ME

Vi setter stor pris på støtte fra Stortingspolitiker og statsministerkandidat fra Høyre, Erna Solberg. Tusen takk, Erna!

Erna Solberg_politiker

MEandYou har samlet inn drøye 2.2 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Jeg er enig med deg i det du sier her, Erna:

Det er tverrpolitisk vilje til økt oppmerksomhet og forskning på ME.

Erna sa i november 2011 fra talerstolen i Stortinget mye bra, blant annet dette:

– Sannheten om medisinsk forskning er at det er mange ting vi ennå ikke vet. Heldigvis er det optimisme for at vi kan finne ut mer, men det trengs en politisk prioritering hvis det skal skje for ME-syke.

og Erna fortsatte med å si

– Man er nødt til å ha politisk vilje og politisk prioritering, for det er ikke noen automatikk i at om kvalitetssikringssystemene er til stede, vil denne lidelsen, denne sykdommen, bli prioritert, eller behandlingsformen for den være prioritert. Det er en av de sykdommene som har fått lav status i Norge. Spørsmålet om hva som er årsaken, er konfliktfylt, det er for mange som rett og slett har forelsket seg i sine egne metoder innenfor den medisinske verdenen og sin egen diagnose. Derfor er det ikke åpenhet og prioritering.

Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 for hver vår 2 krone vi har samlet inn?
Det tror jeg, Maria. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

Hilsen fra Maria Gjerpe,
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Og, selvsagt: jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen http://www.meyou.no/donate-doner/

Lurer du på hva ME er? Fint! Det kan du lese mer om.
Og er du nysgjerrig på MEandYou?

Tidligere poster om andre som støtter MEandYou og forskning på ME:
Hallgeir Langeland og andre fra SV
Laila Dåvøy
Kari Kjønaas Kjos og Laila Marie Reiertsen og andre fra FrP