post

News on TV2: Rituximab at Haukeland Hospital and MEandYou gives away 3 million NOK!

Dette er teksten og opptaket fra TV2-nyhetene 21.07.13. Norsk tale, engelsk tekst.
This is the translated text and the subtiteled video from the TV2-news from 21.07.13.

NEWS ON VIDEO:

NORSK:

For to år siden gjorde to forskere ved Haukeland universitetsykehus et gjennombrudd som tyder på at ME kan være en immunsykdom. Nå er de klare med ny forskning som viser enda bedre effekt – og de får også inntil 17 millioner for å gjøre en stor undersøkelse som skal gi endelig svar på sykdommen

Lege og ME-pasient, Maria Gjerpe, overrekker nesten 3 millioner innsamlede kroner (gjennom MEandYou) til forskerne på Haukeland. 2 år etter at de publiserte oppsiktsvekkende forskning som tyder på at ME er en immunsykdom, har de fått tilsammen 17 av de 22 millioner de trenger – nok til å forske videre.

Olav Mella: – Disse midlene er helt avgjørende for at vi kan gjennomføre en stor studie på 140 pasienter for å bekrefte eller avkrefte resultatene fra våre to foregående studier.

For Olav Mella og Øystein Fluge har nettopp kommet i mål med en ny studie som bekrefter den første. De har også økt medisindosene og sett en mer langvarig effekt.

Mella: – En ny studie som vi akkurat er i ferd med å gjøre opp, viser at vi kan få en betydelig forlenget bedring av pasientens symptomer hvis vi gir flere infusjoner. 

Men en mye større studie er fortsatt avgjørende før man evt kan tilby behandling. Og det er enormt viktig for en pasientgruppe, der mange ikke bare har vært ekstremt syke, men dessuten har følt seg mistenkt og er blitt stemplet som psykisk syke.

Gjerpe: – Hele pasientgruppa er veldig håpefulle i forhold til de som skjer på Haukeland sykehus. Dette er det nærmeste vi har vært i forhold til behandling og å forstå sykdomsmekanismene.

Nå håper en pasientgruppe som teller flere milloner på verdensbasis at de skal kunne bli like friske som de norske  pilotpasientene.

Men noen steder har man ikke villet vente på forskningen.

Cherry Cordova er på vei inn til legen sin i Silicon Valley. Det begynte for mange år siden da Cherry, som er forsker, deltok på en IT-konferanse i Madrid. Der fikk hun noe som lignet på influsensa.

Cordova: – Det gikk omtrent ti år før kroppstemperaturen var nede på normalt nivå. 

På Dr. Andy Kogelniks klinikk i California får hun behandling for ME med en type medisin som egentlig brukes til å behandle alvorlig kreftsykdom.

Kogelnik: – I would argue that a neuroimmun disease is a very serious disease, and if I had to pick, I would probably rather have cancer.

Det var legene Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland Sykehus som ved en tilfeldighet oppdaget at denne medisin også virket ved kronisk utmattelsessyndrom.

Kogelnik: – Det er åpentbart noe som tar dem fra et veldig lavt funksjonsnivå og løfter mange av dem, absolutt ikke alle, opp på et mye høyere funksjonsnivå.

Andy Kogelnik hørte om den norske behandlingsmetoden som påvirker immunsystemet og nå har han gitt den til et 40-tallspasienter, deriblant flere norske, som reiser til California for å bli behandet.

Cordova: – Det føltes som om en bryter ble slått på inne i hodet mitt, slik at jeg kunne tenke klart igjen. Jeg er en slik person som heller vil prøve noe, til og med ta en risiko, og fordelene for meg er større enn risikoen. Tenker at jeg kanskje kan få tilbake mitt liv igjen.

 

ENGLISH:
Two years ago, two scientists at Haukeland University Hospital published a medical breakthrough suggesting that ME may be an immune disease.

Now they are ready with a new folllow-up trial that shows even higher rates of effect – and they also get up to 17 million to make a huge survey and that should provide the definitive answer to the disease.

Medical doctor and ME-patient, Maria Gjerpe, presents nearly 3 million collected money (through MEandYou) for the researchers at Haukeland. Two years after they published sensational research suggesting that ME is an immune disease, they have received a total of 17 of the 22 million they need – enough to investigate further.

Olav Mella: – These funds are vital for us to conduct a larger study of 140 patients to confirm or deny the results of our two previous studies.

Cause Olav Mella and Øystein Fluge has just crossed the finish line with a new study that confirms the first. They have also increased medication doses and build a more prolonged effect.

Mella: – A new study that we just are trying to make up shows that we can achieve a significant prolonged improvement of symptoms if we give multiple infusions.

But a much larger study is still essential before one can possibly offer treatment. And it is hugely important for a patient group, many have not only been extremely ill, but also have felt suspected and has been labeled as mentally ill.

Gjerpe: – The patient group is very hopeful regarding what takes place at Haukeland Hospital. This is the closest we have ever been in relation to find a treatment and to understand the disease mechanisms.

Now, a patient group that counts several millions worldwide hope that they can be just as healthy as the Norwegian pilot patients went. But in some places they do not want to wait for the research.

Cherry Cordova is on the way to her doctor in Silicon Valley. It began many years ago when Cherry, who is a researcher, attended an IT conference in Madrid. There, she caught something that felt like influenza.

Cordova: – It took about ten years before the body temperature dropped to normal levels.

At Dr. Andy Kogelniks clinic in California she gets treatment for ME with a type of medicine that actually usually are used to treat severe cancer.

Kogelnik: – I would argue that a neuroimmun disease is a very serious disease, and if I had two pick, I would probably rather have cancer.

It was the doctors Øystein Fluge and Olav Mella of Haukeland Hospital who by chance discovered that this medicine also appeared to be work in chronic fatigue syndrome.

Kogelnik: – It is obviously something which takes them from a very low level of functioning and raises many of them, certainly not all, on a much higher level of functioning.

Andy Kogelnik heard about the Norwegian method of treatment that affects the immune system and now he has given it to about 40 patients, including Norwegians, who travel to California to be treated.

Cordova: –It felt like a switch had flipped in my head, and I can think clearly again. I am somebody that rather would try something, even if there is some risk, and the benefits certainly outweight the risks for me. Thinking that maybe I can get some of my life back.

 

MEandYou on YouTube

post

MEandYou continues/MEandYou fortsetter

(English beneath the picture)

Hei alle sammen! Dette er det jeg skal si i denne posten:

1. Jeg, Maria, kommer ikke lenger til å jobbe aktivt med MEandYou. De 90 dagene er over. For lengst. Kontoen er likevel åpen, og tallene vil bli oppdatert. MEandYou vil eksistere frem til mars 2014.

2. Forskningen på Haukeland sykehus blir noe av. Den vil fullføres. MEN: Det er behov for mer midler. Med mer penger går forskningen raskere og Øystein Fluge og Olav Mella får avlastning.  Jeg anbefaler den som vil støtte Haukeland og biomedisinsk forskning til å fortsette å donere gjennom MEandYou og å invitere venner til det samme.

Les om hvordan du og dine venner kan donere.

MEandYou har definert helt tydelig hvordan pengene dere gir skal brukes allerede fra start. Hvert eneste øre av dem. Det er laget en egen konto, prosjektnummer og skriftlig avtale mellom Haukeland og MEandYou. Dere har selv sett at jeg har sørget for at pengene kommer dit de skal: Til forskningen på Haukeland.

– Problemet her er at det er en veldig snau finansiering. Det aller meste av pengene, åtte-ni millioner, går til medisiner. Får vi ikke fått nok, må vi utsette prosjektet, uttalte Mella, til BA, men la også til at han regnet med at de fikk tilstrekkelige midler.

Olav Mella ved Haukeland sykehus har fortalt flere ganger at den faktiske kostnaden for studien er 22 millioner kroner. Da jeg overakte de 2,7 millioner kroner som kom inn gjennom MEandYou, presiserte Olav igjen:

– Pengene kommer godt med, sa Olav Mella i sin takketale. Totalt vil det koste 22 millioner kroner å gjennomføre en større studie med 140 pasienter på fem ulike sykehus.

Selv om Forskningsrådet har bevilget midler, vet vi ennå ikke hvor mye. Med 2,7 millioner (minst!) fra MEandYou, 4 millioner over statsbudsjettet, og et ukjent beløp fra Forskningsrådet, vil de maksimun ha 19 millioner. Det er fortsatt 3 millioner frem til de 22 som studien faktisk koster. Studien er altså likevel ikke fullfinansiert. Men, altså, Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland sykehus vil starte opp studien med 140 ME-syke. De kommer til å fullføre. Helt sikkert. Selv om det blir slik at mange må jobbe gratis på fritiden sin for at de skal klare det.

Om de hadde hatt mer penger, kunne de ansatt flere og fått mer hjelp. Jeg vet at disse fremragende forskerne har jobbet kvelder og helger i flere år for å forske på ME. Det er en grense for hvor lenge de orker det. De vil kunne ansette noen til å gjøre laboratoriearbeide for dem og å organisere forskningen.

Så: Om dere ønsker fortsette å støtte biomedisinsk forskning på ME på Haukeland, vil jeg (selvsagt!) anbefale at dere fortsetter å donere penger gjennom MEandYou. 

Og, som sagt: Jeg kommer til å oppdatere  nettsiden med beløpene som kommer inn og jeg kommer til å rope høyt hurra for hver eneste nye ME-pasient-tall jeg legger inn på Facebook med en High Five! sammen med dere.

Les om hvordan du og dine venner kan donere.

Vær snill å dele denne posten videre. Takk. Ta vare på deg! Maria 🙂

Takk_tohender

Hello everyone! This is the what I am going to say in this post:

1. I, Maria,  am not working actively with MEandYou anymore. The 90 days has passed. Long ago! The bankaccount will nevertheless still be open, and the figures will be updated. MEandYou will exist until march 2014.

2.  Research at Haukeland hospital will become a reality! It will be completed. BUT: There is need for more funds. With more money research will be conducted faster and Drs. Øystein Fluge and Olav Mella will get help. I recommend you to donate through MEandYou if you want to support Haukeland and biomedical research and to invite your friends to do the same.

Read about how you and your friends can donate. Scroll down.

MEandYou define clearly how your money will be used right from the start. Every penny of them. There is created a special account, project number and a written agreement between Haukeland and MEandYou. You yourselves have seen that I have made sure that the money gets to where they should be: To research at Haukeland.

– The problem here is that there is a very clear-financing. Most of the money, 8-9 millions, go to medication. Do we not had enough, we must postpone the project, said Mella to the newspaper, BA, but added that he thought that they had sufficient funds.

Prof. Olav Mella at Haukeland hospital has told several times that the actual cost of the study is 22 million NOK. When I gave the fundraised NOK 2.7 million that came in through MEandYou, Olav emphasized once more:

– The money comes in handy, said Olav Mella in his acceptance speech. Overall, it will cost 22 million to conduct a larger study with 140 patients in five different hospitals.

Although the Council has allocated funds, we do not yet know how much. With 2.7 million (at least) from MEandYou, 4 million from the state budget, and an unknown amount from the Council, they will be of max 19 million. There are still 3 million until we reach the 22 that the study actually costs. The study is thus still not fully funded. BUT, Øystein Fluge and Olav Mella at Haukeland Hospital will start the study with 140 ME sufferers. They are going to complete. For certain. Even though if people has to work for free, or in their spare time to finish it.

I know these outstanding researchers have been working nights and weekends for years for the research into ME. There is a limit to how long they can stand it. With more funding, they will be able to hire someone to do laboratory work for them and organizing research.

So, IF you want to continue support biomedical research into ME at Haukeland, I (obviously!) recommend that you and your friends continue to donate money through MEandYou.

And, as I said, I’ll be updating the website with the amounts coming in and I’m going to shout hurray for every new ME-patient numbers I post on Facebook with a High Five! together with you.

Read about how you and your friends can donate. Scroll down.

Please share this post with friends. Thank you. Take Care! Maria 🙂

Thanks_twohands

post

BA: The ME-case brought her back to Bergen

(Norsk tekst under!)
The Newpaper from the town of Haukeland Hospital, BA, has been following MEandYou very closely and written several articles during the existence of MEanYou. As far as I know, they had a “Name in the New”-article on me in their paper-newspaper this weekend and a bigger article on net the same day. The netarticle looked like on the picture below. This is the translation:

Skjermbilde 2013-06-24 kl. 23.17.04

 

– Oh my, there is a while since I’ve been here. Last time I lay outstretched in a hospital bed, and was on my way to my first rituximab treatment, tells doctor, ME patient and activist Maria Gjerpe (45). Last week, she could hand over a check for nearly NOK 2.7 million to researchers at Haukeland Hospital. Photo: MAGNE Turøy

THE ME-CASE BROUGHT HER BACK TO BERGEN 
– I am happy when I hear skarre-r’s (that is how the dialect in Bergen sounds like) , sparkles Maria Gjerpe (45)

She went at school in Bergen, but returned to Oslo and a medical degree.

– I lived in Bergen from 1989-1992 and came to town because I would go on the media line at Fana folkhighschool at Store Milde. Fantastic place and wonderful time with Jostein Gaarder as one of many dedicated teachers, says Gjerpe.

At that time she did not know it was the ME-case that would bring her back to Bergen – again and again – as a speaker, patient and benefactor.
– REMINDS ME OF BERGEN

– I love Bergen, she states.

We meet her on a Thursday in June. Maria Gjerpe have just handed over a check for a staggering 2.679 million allocated to researchers Øystein Fluge and Olav Mella by cancer ward at Haukeland Hospital. This she has worked for since before Christmas last year. The last three months have crowns rolled in from home and abroad for the good case; We need more answers about the “mysterious ME disease”.

– Of course I’m happy to hear skarre-r’s. They remind me of the people of Bergen: A people who are alive and dare to take space – and that are just big smiles and laughter when the sun shows up at the wharf, says Gjerpe.

Cancer researchers can stand in front of a breakthrough in the experiments using the cancer drug Rituximab in the treatment of ME patients. Gjerpe even got treatment and experienced a dramatic improvement in their condition.

– I was knocked out 21 hours a day, she has previously told.

This spring she had more balls in the air than most. She has been the brains and the engine behind, the digital crowdfunding, meandyou.no. She is a familiar figure in many communities today. Her blog, “Marias Method“, received grants from “The Free Speach Organization” in 2010. ( aim is to support freedom of expression and a free press)  She uses Facebook and Twitter, and her blog in a deliberate strategy to bring about change through insight.

– I am self-taught in social media. This is a new field. During 4.5 years of active use of many different social media channels, I have had contact with, and mirrors  thousands of people when I debated the health and welfare system, she says.

– To be heard, you have to listen, says Gjerpe.

Spin or spin is the professional marketing of politics, politicians and opinion and idea-based phenomena. On the web Gjerpe is a spin doctor.

– PROTECTS HER PRIVACY

We go from the airy atrium of The Park Building at Haukeland and inward in the slightly narrower hospital hallways. Last time she was in these corridors she lay completely eliminated in a hospital bed.

– Oh my, it is a while since I’ve been here. Last time I was knocked out in a hospital bed and rolled through the hallways here, she says, and moves to give space for one of the hospital porters.

She has been telling about her own illness and used her own story to arouse interest.

– It was necessary right now. I communicate with people, then I must dare to be a.

– What is private varies from person to person. Many people probably think that they know a lot about me, but that is not correct. I protect and cherish my privacy. I think this is wise. Especially when many have come to see me as a “public figure,” when times goes by, says Maria Gjerpe.

NORSK

BA har fulgt veien nøye og skrevet flere saker underveis i MEandYou sin levetid. Så vidt jeg vet hadde de en “NAVN I NYHETENE”-sak om meg i papirutgaven på lørdag, og en større sak på nett samme dag. Nettsaken så slik ut. Trykk på bildet og les artikkelen på norsk:

Skjermbilde 2013-06-24 kl. 15.54.16

post

MEandYou i Vårt Land

Jeg, Maria Gjerpe, grunnlegger/drifter og styreleder i MEandYou,  ble intervjuet i  Vårt Land i forbindelse med det som skjer i MEandYou.

Sjekk det flotte bildet som Vårt Land la ut på sin Facebookside for helgeavisen, som intervjuet sto i. Fotografen Erlend visste hvilket bilde han ville ha:

Vårt Land_Erlend_Berge

 

Trykk på bildene og få opp intervjuet i større format!

Journalist Astrid Dåstøl. Fotograf Erlend Berge. Intervjuet er tillatt lagt ut.

Skjermbilde 2013-06-17 kl. 16.27.57 Skjermbilde 2013-06-17 kl. 16.28.17

-Now it will be research and vacation! BT and Aftenposten

This is the translated version of the articles in Bergens Tidende (BT) and Aftenposten after my visit to Bergen, Haukeland Hospital today. The Norwegian version you will find in Bergens Tidende and Aftenposten. Text: Kari Pedersen. Photo: Rune Meyer Berentsen

Now there will be research and holiday!

Today Maria Gjerpe started the day by giving away 2.7 million and receive 16,000 kroner as a gift.

GIFTS AND THANKS: Maria Gjerpe has collected nearly 2.7 million to attempt a cure for ME, organized by cancer doctors Øystein Fluge and Olav Mella. In return, she received praise for her dedication, flowers and a check for 16,000 NOK from other ME sufferers.

– You have earned a long vacation now, Maria, said Sigrid Danielsen and handed Maria Gjerpe a check for 16.724 NOK. The gift is collected from grateful patients with chronic fatigue syndrome (CFS).

This money has ME patient Gjerpe received strict orders to spend on herselves. The last three months, namely Gjerpe spent all her time raising money for others.

The end result for the ME crowdfunding, MEandYou, were almost 2.7 million NOK.

Today, the money was handed over to the cancer doctors Olav Mella and Øystein Fluge at Haukeland University Hospital. The two will use the collected millions to investigate whether the cancer drug Rituximab works on ME patients. (Continue)

Maria_BT_Haukeland

 

MAKES ME PROUD:
– You make me proud to be part of this patient group and proud to be a doctor, said Gjerpe when she handed over the check to the two scientists.

– The money comes in very handy, said Olav Mella in his acceptance speech. Overall, it will cost 22 million to conduct a larger study with 140 patients in five different hospitals.

Last week it was announced that the Research Council will support the project. From there, it was applied to over 10 million NOK, whereas these mainly goes to cover medical expenses. In addition, its granted money from the state budget.

Stener Kvinnsland, CEO of Health Bergen, joined the two researchers thanksgiving and acknowledgement for the involvement Gjerpe have exhibited.

Kvinnsland took the opportunity to praise Fluge and Mella, who stumbled upon the possible ME-medicine as an ME patient treated with rituximab against cancer.

– I’m proud of these guys who suddenly sees something and pursuing the discovery, said Kvinnsland.

RAFFEL: Fluge and Mella has received inquiries from 6-700 ME patients and relatives who ask to try Rituximab.

All these, plus new ones that arise will be sorted, so that patients with clear CFS symptoms are selected. These will in turn be extracted and randomly choose  to participate in the double blind test of 140 patients. This means that neither the doctors nor the patients know if they are fun or real medical care. The study is likely to start early next year. Only two years after the last patient has been processed, it is revealed who got what. Making Rituximab to standard treatment is thus more years into the future.

Maria Gjerpe has participated in trials with Rituximab. In March she received the last dose and started ME-collection the same day.

– I gave myself 90 days. Further, I could not expect to be healthy.

– How do you feel now?

– I feel perfectly healthy. I have done that in almost a year, says Maria Gjerpe satisfied.

__

Some has asked me about the fundraising for the gift for me, and Sigrid says she still collect money. Besides that, she has made a memory-group, which is secret for me (still!) If you want to join the group, send her a message and ask to be added, if you like.

– Thank you, Maria! MEandYou in BergensAvisen.

Today I went to Bergen to hand over the funding from approximately 90 days of crowdfunding. I surprisingly was met by ME-patient, Sigrid Danielsen, and the director of Haukeland Hospital himself, and of course the Drs. Mella and Fluge. This is the roughly translated version of the article in Norwegian “BergensAvisen” (The Bergen Newspaper). Text:  Eirik Langeland Fjeld Photo: Magne Turøy, BA

 

– Thank you, Maria!
Cancer researchers got a million check, and ME doctor got the holiday.
– Now you have earned a long vacation, Maria! says Sigrid Danielsen from Askøy. Sigrid Danielsen (inset) has collected more than 16.000 kroner to a vacation to Maria Gjerpe that has collected over 2.6 million for ME research. – You have given us so very, very much, first of all hope, said Danielsen.

Maria_and_You

 

 

 

 

 

 

 

Sigrid has in a matter of days collected 16.724 kroner for a holiday trip to the www. meyou.no-frontman, physician and ME patient Maria Gjerpe.

Gjerpe has in turn raised over 2.6 million kroner to a groundbreaking ME research at the cancer ward at Haukeland.

In December 2012 the Research Council said no to a request for money to continue ME project at Haukeland. The crowdfunding has received very much attention, both in BA and in the national media.

A number of politicians have taken up the cause, and the public debate has probably had their say when The Research Council within half a year has gone from “no” to “yes”.

The researchers got 2.679 million NOK

Checks and accolades was loose at Haukeland hospital Thursday morning.
Researchers Øystein Fluge and Olav Mella was presented with a check for the 2.679 million dollars. The money is collected by Maria Gjerpe at www.meyou.no and go to the research project in which ME sufferers are treated with the cancer drug Rituximab.

– You are curious, rigorous and particularly empathetic researchers said Gjerpe to Fluge and Mella.

On behalf of the researchers Fluge thanks for the commitment and the enormous efforts of Gjerpe.

After the researchers had received the raised money on behalf of his team at the cancer ward at Haukeland Hospital, appeared another check.

– This is for you. You have given us so very, very much, first of all hope, said Sigrid Danielsen, who has support in Silje Guleng.

– Thank you, Maria! Danielsen said and gave Gjerpe one tearful hug.

– Ugh, now I begin to cry in front of photographers, answered Gjerpe, and swallowed at least twice.

Kvinnsland: – I AM PROUD

ME research at the cancer ward has been noticed both nationally and internationally. Last week it became clear that The Research Council agree to support the ME research at Haukeland.

Managing Director at Helse Bergen, Stener Kvinnsland are very proud of the researchers’ results.

– It was only fair that the Research Council came on, said Kvinnsland to the researchers today.

He showed up unexpectedly at the check ceremony in The Park Building at Haukeland today. With him he had flowers and congratulations for Maria

– I’m very proud of these scientists. They do important work in understanding disease mechanisms in terms of ME and fatigue, he said. – This is a painful disease. It affects many young people. As a neighbor or colleague, we’ve all seen how this disease can strike, said Kvinnsland. – When it comes to figuring out this disease, it may be that this is a long and arduous task. So it is often with diseases that may seem a bit vague, said the director for researchers and collectors.

To Maria Gjerpe he said:

– You have done a fantastic job. It is amazing what you have accomplished. You are a great lady.

START THE NEW YEAR

The research has given new hope to many ME sufferers. ME patients were significantly improved after treatment with the cancer drug.

Patients experienced significant improvement in terms of fatigue, cognitive function, pain, diarrhea, sweating, sleep problems and sensitivity to light and sound. The next phase of the research project will have 140 patients, where 70 is real medicine and 70 receive placebo medicine.

– We hope to start the next phase just after New Year. Then it will take 24 months before we know who got the medicine, and begin to answer, says Øystein Fluge to BA.

– We will confirm or disprove the correlation we have seen between treatment and response. The first study we did was a small study. This study will be larger and will provide better answers, says Øystein Fluge to BA.

____

Some has asked me about the fundraising for the gift for me, and Sigrid says she still collect money. Besides that, she has made a memory-group, which is secret for me (still!) If you want to join the group, send her a message and ask to be added, if you like.

post

Oss forskningsaktivister i mellom

Det er mange som har definert meg, Maria, og andre, som en “pasientaktivist” gjennom de årene jeg har bedt om og pekt på det som for meg er åpenbart viktig:
1. Rett behandling til rett pasient.
2. Vi trenger kunnskap for å kunne vite. Kunnskap kommer gjennom forskning.
3. Når vi forsker må vi vite hvem vi forsker på og hva vi forsker på. Vi må lage studien slik at vi kan vite så sikkert som mulig at det vi finner, er rett.

At jeg har sagt dette og gjentatt det mange, mange ganger, har visst vært kontroversiellt i seg selv. Jeg mistenker at det har noe med temaet jeg har snakket om; forskning og kunnskap om sykdommen ME. Men jeg vet jo ikke?

Uansett – jeg synes pasientaktivisme er et underlig begrep når det man ber om er forskning og kunnskap. Jeg synes derfor at journalist Marianne Melgaard sin overskrift i dette intervjuet av Sondre Munthe-Kaas er beskrivende for det de fleste av oss er: Forskingsaktivisten.

Sondre har vært og er en god støtte og bidragsyter for meg i MEandYou. Jeg husker godt han tok kontakt første gang, da jeg var temmelig helt alene, og sa han meldte seg til tjeneste. Lettelse. Siden har det vært flere ME-syke (men ikke mange) som har gjort litt her og litt der av det de klarer og ønsker (folk er jo syke og det ER grunner til at de ikke er i jobb!) i tillegg til 2-3 som har hjulpet MEandYou-aksjonen med administrasjon ved siden av sine fulle jobber. Så har MEandYou etterhvert, og spesielt den siste tiden, vekket et enormt engasjement. Det tar tid å bygge opp en plattform og det tar tid å nå ut til folk. Men det er mulig, gjennom systematisk og målrettet jobbing. Det er ganske mye man kan få til gjennom å vekke engasjement i andre og å gå foran selv. Sondre sier MEandYou er blitt en folkebevegelse-og det handler kanskje nettopp om engasjementet som vekkes og at alle deltagerne deler videre og ser seg om etter løsninger-slik jeg ser skjer hos mange nå? Hurra for alle sammen!

Maria

Dette er intervjuet av Sondre, skrevet av Marianne Melgaard i Klassekampen:

FORSKNINGSAKTIVISTEN

Sondre Munthe-Kaas (25) deltar i Norges første grasrot-innsamling for medisinsk forskning. Han tror kreftmedisin kan gi svaret på ME-gåten.

Da fastlegen i fjor satte diagnosen ME (myalgisk encefalopati), ble Sondre Munthe-Kaas sjokkert. Den friluftsglade økonomistudenten trodde ikke sykdommen fantes, men hadde i løpet av et år gått fra en aktiv studenttilværelse ved NTNU i Tronheim, til å bli sengeliggende med mye smerter. Nå står Mastergraden i samfunnsøkonomi på vent, og 25-åringen bruker det han har av krefter til å bidra til det nettbaserte spleiselaget for videre forskning på en mulig kur.

Skjermbilde 2013-06-03 kl. 02.27.22

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Foto Frida Holsten Gullestad

-Maria Gjerpe, initiativtaker, lege og ME-syk, har skapt et folkebevegelse med et tydelig og klart fokus, sier Munte-Kaas per e-post fra Trondheim.

-Foreningen MEandYou samler inn penger til et bestemt forskningsprosjekt, uten å kverne videre på allerede avsluttede diskusjoner om sykdommen. Det passer for meg som vil ha handling. Prat får oss ingen steder, det gjør kun forskning.

Rundt 10 000 norske barn og voksne er rammet av ME, en alvorlig neuroimmun sykdom der hver fjerde pasient blir husbunden eller sengeliggende. De sykeste ligger i mørke rom og mates gjennom sonde. Sykdommen er som regel permanent og pasientene tilbys ingen effektiv behandling. Munthe-Kaas har en mild variant av ME, men er likevel så redusert at han «lever som en 90-åring», med behov for mange timers hvile. Ofte med ørepropper, for å redusere tappende lydinntrykk.

-Da det begynte å demre for meg at dette kunne være ME, husket jeg å ha lest om det tidligere. En sommer i 2009 leste jeg i Aftenposten om tidligere Hydro-topp Lars Th. Narvestad, som er alvorlig rammet. Han ligger i mørket på Madserud sykehjem i Oslo, på enerom med flymaske over øynene og ørepropper. Det rystet noe dypt i meg; et menneske som ikke kan stå opp av senga. Men du vet hva man tenker – «sånt skjer ikke meg», sier Munthe-Kaas.

De norske kreftlegene Øystein Fluge og Olav Melle vekket i fjor internasjonal oppsikt i medisinske miljø, da de ved en tilfeldighet oppdaget av medikamentet Rituximab – vanligvis brukt til å behandle kreft, ved å redusere tallet på en type hvite blodlegemer. Etter to forskningsrunder har to av tre pasienter blitt helt friske. Ingen andre behandlinger kan vise til lignende resultater. Men da de søkte Forskningsrådet om midler til mer forskning, for potensielt å få behandlingen tilgjengeliggjort for de tusener av syke, fikk legene avslag på søknaden. Dette ble startskuddet for initiativet MEandYou, Norges første crowdfunding-aksjon, et nettbasert spleiselag som tidligere har blitt brukt til å finansiere musikk-, film- og bokprosjekter.

-Jeg kontaket Maria Gjerpe med én gang jeg hørte om foreningen. Denne uka var jeg på Lerkendal stadion og møtte Hroar Stjernen, og Rosenborg donerte signerte fotballtrøyer som skal auksjoneres bort. Stjernen utfordret Brann til å donere en signert drakt. Rosenborg og idretten generelt er opptatt av at folk skal få leve fulle liv, derfor fokuserer vi i den retningen. Mitt inntrykk er at folk ønsker å bidra inn i MEandYou, så det gjelder å tilrettelegge for at de kan gjøre nettopp det, sier Munthe-Kaas.

Foreningens motto er «90 dager, 7 millioner kroner, 140 ME-pasienter». I skrivende stund har over 3000 personer bidratt, med summer mellom 20 og 100 000 kroner. Over 2 millioner er registerte på kontoen, og på nettsiden meyou.no kan man også donere per sms. Årsaken til at spleiselagets varighet er satt til 90 dager, er at initiativtaker Maria Gjerpe har fått sin foreløpig siste dose Rituximab. Hun gikk fra sengeliggende til funksjonsfrisk etter 30 års sykdom, men fordi dette er et pilotprosjekt kan hun bli dårlig igjen når medisinens virkning avtar. «Det er en kamp mot klokka», skriver hun på hjemmesiden.

-At Rituximab er en behandling som virker er for meg hevet over enhver tvil, sier Munthe-Kaas.

For få år siden trodde flere forskningsmiljø og pasientgrupper at ME-gåten endelig var løst, da et spesielt virus ble koplet til sykdommen. Det viste seg å være et blindspor.

-Aldri har en så stor andel pasienter blitt symptomfrie av behandling som med Rituximab, og flere har blitt permanent friske. Men vi vet ikke hvor mange det gjelder for, og den eneste måten å finne det ut på, er mer forskning.

Økonomistudenten vokste opp utenfor Bergen, eldst av tre søsken. Far er matematiker og mor bygningsingeniør.

-Jeg kommer fra en realist-familie, og husker fra jeg var liten en voldsom interesse for geografi og historie. Jeg tegnet verdenskart med demografiske data, som innbyggertall. Da skal Kina være uforholdsmessig stort, ikke sant, og Australia knøttlite. Som barn kunne jeg alt mulig rart av årstall og hendelser, og tegnet grafer, forteller 25-åringen.

Han argumenterer for bevilgninger til ME-forskning fra et økonomisk ståsted, og «marginal nytte»:

-Samfunnsøkonomien driver meg. Anslag fra økonomene Getz Wold og dr. Baumgarten-Austrheim viser at en fase III-studie på Rituximab har positiv netto avkastning, dersom henholdsvis 18 og 30 pasienter blir friske nok til å gå tilbake i full jobb. Jeg har selv gjort et mer konservativt estimat, der 39 av 70 må bli friske for å gjøre studien egenfinansiert. Dersom responsen blir som i fase II, 70 prosent, vil 49 pasienter bli arbeidsføre, forklarer Munthe-Kaas.

Ved siden av NTNU-studier og en deltidsjobb tilbragte han tidligere all tid i fjellet eller på ski. På nett ligger et bilde av Munthe-Kaas og en kamerat på klatreferie i Ecuador – to år før han ble rammet av kyssesyken, fulgt av ME, står han med hendene triumferende over hodet, 5100 meter over havet. Det siste året har utfordringene vært av en annen art.

-Når jeg er dårlig er det greit å forsøke å tenke på noe trivelig, et godt minne, eller å bruke enkle meditasjonsteknikker. Jeg tenker at jeg er en stein på havbunnen, eller en sjøfugl. Jeg foretrekker å holde det maritimt, albatross er favoritten, eller lundefugl, sier Munthe-Kaas.

Klassekampens fotograf treffer ham på sykehusområdet ved St. Olavs Hospital, der studenten er lommekjent etter utallige besøk ved flere avdelinger. Munthe-Kaas opplevde å bli tatt på alvor av fastlegen, og unngikk henvisning til psykiatrien. I juli skal han også til Haukeland sykehus’ nevrologiske avdeling.

-I januar viste blodprøver positivt på to ulike autoantistoff-prøver. Revmatologisk avdeling har gitt meg diagnosen systemisk autoimmun sykdom, en bindevevssykdom som ligner lupus og leddgikt. Men disse er relativt like ME, så jeg har et ME-sykdomsbilde. Det som skiller ME fra andre diagnoser er aktivitetsutløst energisvikt, såkalt kræsjing. Tenk på en tegneseriefigur som går utfor kanten av et stup uten å merke det. Når man ser ned er det allerede for sent, man har presset seg for langt, så da ‘kræsjer’ man i bunnen av dalen. Kroppen har helt feil respons på selv ganske små anstrengelser, forklarer Munthe-Kaas.

I en kronikk i Bergens Tidende tidligere denne måneden, stiller MEandYous Maria Gjerpe følgende spørsmål: “Er det pasientene selv, med et desperat ønske om å bli friske og kunne jobbe igjen, som skal være de som finansierer forskning på et underprioritert område?” Gjerpe påpeker dessuten problemet med studier av lavere kvalitet med resultater. som ikke kan nyttegjøres men som likevel finansieres privat, «fordi den pengesterke ønsker mer forskning på sin spesifikke lidelse».

-Jeg spiller ballen over til helseminister Gahr Støre, sier Munthe-Kaas.

-Og vil legge til: hvis ikke Rituximabstudien fullføres, hva skal da alle arbeidsgiverne, som kunne fått inn livserfarne og nøkterne arbeidstakere, gjøre? Det har vært mye snakk om at ME-pasientene trenger mer støtte fra samfunnet, men det er jo samfunnet som trenger oss. Vi er en ressurs.

Du kan åpne intervjuet i PDF i denne lenken

Hans-Olav Lahlum gir pengene han fikk for verdens lengste tv-intervju til MEandYou og forskning på ME!

Hans-Olav Lahlum fikk 10.000 kroner for å stille opp på det 30 timer lange intervjuet med VGTV. Nå gir rekordholderen pengene til forskning på Haukeland sykehus i Bergen og henviser til MEandYou sin konto og “Min Sak”.

Hurra! Jeg er glad for slik støtte fra Hans-Olav Lahlum. På sin Facebookside skriver han:

… Hvor mange penger jeg fikk for å sette verdensrekord i lengste TV-intervju og hva jeg skal bruke dem til?? Jeg fikk utgiftsdekning samt et honorar på kroner 10 000, hvorav 5000 skal gå til Skatteetaten og 5000 til et medisinsk forskningsprosjekt. ME er en forferdelig og fortsatt noe mystisk sykdom som har snudd opp-ned på livet for en ung venn av meg og for mange andre mennesker. Håper veldig at dette prosjektet og annen forskning kan hjelpe dem tilbake til et fullverdig liv.

Tusen takk for at du vil være med på denne dugnaden, Hans-Olav. Du er i godt selskap med mange andre gode støttespillere, noe jeg setter stor, stor pris på. Vi har flere supportere på vårt lag. Du er nå en del av MEandYou. Velkommen!

Se hvordan du også kan støtte forskning på ME

Hans-Olavs utspill ble et oppslag i VG, Gir honoraret fra rekordintervjuet til ME-forskning

Her kan du være med og fortelle politikerne at det trengs mer forskning på ME: Min sak: Økonomisk støtte til ME-forskning

Lahlum
_____
Hans-Olav Lahlum choose to donate his payment for his participation in the world record in “the worlds longest interview” to more science on ME and links to MEandYou. Thank you, Hans-Olav! You are now a part of MEandYou. Welcome.

Hans-Olav Lahlum is citated in one of the Norway largest newspaper, VG: Provides fee from record interview of ME research

Intervju i Vestfoldsendinga 08.05.2013

Artisten Jorunn Westeraas har donert 250 av cdene sine til innsamlingskampanjen MEandYOU. Målet er å få forsket på en bestemt type medisin som skal kunne hjelpe ME-syke, deriblant henne selv. Møt både henne og initiativtaker Maria Gjerpe i Vestfoldsendinga

 

Vestfoldsendinga 08.05.2013 Ny

Her finner du nettbutikken
Her finner du auksjonen

dette Facebookeventet kan du få siste oppdateringer når vi legger ut nye ting.

 

IMG_3038

I Strilen: Spleiselag for ME-forskning

DSC_1856

“ME-sjuke ­Maria Gjerpe (bildet) har starta kronerulling for å sikra at banebrytande forsking på sjukdommen ikkje går i stå. Siv Karlsen på Hjelmås håpar alle som kan, gjer sitt. Ho har hatt ME i 29 år og har vore sengeliggande dei siste fem åra.”

Les hele artikkelen i Strilen

“ME-sick Maria Gjerpe (picture) has started fundraising to secure that groundbreaking research on the disease is not going to stand still.. Siv Karlsen Hjelmås hope everyone who can, do their share. She has had ME for 29 years and has been bedridden for the last five years.

Read the whole article, in Norwegian in the Newspaper “Strilen”