– Thank you, Maria! MEandYou in BergensAvisen.

Today I went to Bergen to hand over the funding from approximately 90 days of crowdfunding. I surprisingly was met by ME-patient, Sigrid Danielsen, and the director of Haukeland Hospital himself, and of course the Drs. Mella and Fluge. This is the roughly translated version of the article in Norwegian “BergensAvisen” (The Bergen Newspaper). Text:  Eirik Langeland Fjeld Photo: Magne Turøy, BA

 

– Thank you, Maria!
Cancer researchers got a million check, and ME doctor got the holiday.
– Now you have earned a long vacation, Maria! says Sigrid Danielsen from Askøy. Sigrid Danielsen (inset) has collected more than 16.000 kroner to a vacation to Maria Gjerpe that has collected over 2.6 million for ME research. – You have given us so very, very much, first of all hope, said Danielsen.

Maria_and_You

 

 

 

 

 

 

 

Sigrid has in a matter of days collected 16.724 kroner for a holiday trip to the www. meyou.no-frontman, physician and ME patient Maria Gjerpe.

Gjerpe has in turn raised over 2.6 million kroner to a groundbreaking ME research at the cancer ward at Haukeland.

In December 2012 the Research Council said no to a request for money to continue ME project at Haukeland. The crowdfunding has received very much attention, both in BA and in the national media.

A number of politicians have taken up the cause, and the public debate has probably had their say when The Research Council within half a year has gone from “no” to “yes”.

The researchers got 2.679 million NOK

Checks and accolades was loose at Haukeland hospital Thursday morning.
Researchers Øystein Fluge and Olav Mella was presented with a check for the 2.679 million dollars. The money is collected by Maria Gjerpe at www.meyou.no and go to the research project in which ME sufferers are treated with the cancer drug Rituximab.

– You are curious, rigorous and particularly empathetic researchers said Gjerpe to Fluge and Mella.

On behalf of the researchers Fluge thanks for the commitment and the enormous efforts of Gjerpe.

After the researchers had received the raised money on behalf of his team at the cancer ward at Haukeland Hospital, appeared another check.

– This is for you. You have given us so very, very much, first of all hope, said Sigrid Danielsen, who has support in Silje Guleng.

– Thank you, Maria! Danielsen said and gave Gjerpe one tearful hug.

– Ugh, now I begin to cry in front of photographers, answered Gjerpe, and swallowed at least twice.

Kvinnsland: – I AM PROUD

ME research at the cancer ward has been noticed both nationally and internationally. Last week it became clear that The Research Council agree to support the ME research at Haukeland.

Managing Director at Helse Bergen, Stener Kvinnsland are very proud of the researchers’ results.

– It was only fair that the Research Council came on, said Kvinnsland to the researchers today.

He showed up unexpectedly at the check ceremony in The Park Building at Haukeland today. With him he had flowers and congratulations for Maria

– I’m very proud of these scientists. They do important work in understanding disease mechanisms in terms of ME and fatigue, he said. – This is a painful disease. It affects many young people. As a neighbor or colleague, we’ve all seen how this disease can strike, said Kvinnsland. – When it comes to figuring out this disease, it may be that this is a long and arduous task. So it is often with diseases that may seem a bit vague, said the director for researchers and collectors.

To Maria Gjerpe he said:

– You have done a fantastic job. It is amazing what you have accomplished. You are a great lady.

START THE NEW YEAR

The research has given new hope to many ME sufferers. ME patients were significantly improved after treatment with the cancer drug.

Patients experienced significant improvement in terms of fatigue, cognitive function, pain, diarrhea, sweating, sleep problems and sensitivity to light and sound. The next phase of the research project will have 140 patients, where 70 is real medicine and 70 receive placebo medicine.

– We hope to start the next phase just after New Year. Then it will take 24 months before we know who got the medicine, and begin to answer, says Øystein Fluge to BA.

– We will confirm or disprove the correlation we have seen between treatment and response. The first study we did was a small study. This study will be larger and will provide better answers, says Øystein Fluge to BA.

____

Some has asked me about the fundraising for the gift for me, and Sigrid says she still collect money. Besides that, she has made a memory-group, which is secret for me (still!) If you want to join the group, send her a message and ask to be added, if you like.

post

De folkevalgte er enige om behovet for mer forskning på ME. Når ser vi en samling om handling?

Det er mange politikere som har sagt at de ser behovet for og ønsker mer forskning på ME. Jeg har skrevet om noen av dem tidligere. Les hva de har sagt her:

 Sonja Irene Sjøli (H), Tone Wilhelmsen Trøen (H) og Tove-Lise Torv(Ap)

Kari Kjønaas Kjos (FrP) og Laila Marie Reiertsen (FrP)

Hallgeir Langeland (SV)

Laila Dåvøy (Krf)

Erna Solberg (H)

laghånd5Fra venstre; Laila Dåvøy (Krf), Maria Gjerpe (MEandYou), Sonja Irene Sjøli (H), Tone Wilhelmsen Trøen (H), Kari Kjønaas Kjos (FrP) Laila Marie Reiertsen (FrP) og Tove-Lise Torv (Ap)

Det å bruke mer penger på forskning på ME er det tverrpolitisk enighet om: unison enighet – på tvers av fløyene. Dette er en sak som ikke er en valgkampsak, til tross for at den handler om helse. Hva gjør dere med den enigheten om satsing på mer forskning, dere, som er våre folkevalgte?

Dette er det enkelt å samles om. Pengene er der. Bevilg dem nå. Sørg for at første steg på veien, at god og soldig forskning finansieres, skjer nå. Det er urimelig at pasienter, pårørende og venner selv skal samle inn flere penger for at det skal gjøres mer forskning på den sykdommen de selv lider av.

Det vi vet, er at forskningsområdet er underprioritert i forhold til midler. Om vi sammenligner bevilgninger til MS-forskning, vil det ta 30-40 år med ME-forskning for at det skal tilsvare ett års forskning på ME. I USA bevilges det årlig 25 millioner til ME-forskning. Dette står i sterk kontrast til den milliarden som bevilges til forskning på MS.

 

Før Stortinget går fra hverandre for sommeren oppfordrer jeg politikerne til å bevilge de manglende 5 millionene til Haukeland sykehus. MEandYou har samlet inn 2,5 millioner fra syke, deres pårørende, deres venner og støttere. Det er uverdig og urimelig at de skal samle inn enda mer. Alle har rett på behandling. De syke vil bli friske, eller i alle fall friske nok til å leve et nogenlunde normalt liv. Det er ikke mye å forvente.

 

post

Støtte fra Sonja Irene Sjøli (H), Tone Wilhelmsen Trøen (H) og Tove-Lise Torv(Ap) til MEandYou og forskning på ME

Vi setter stor pris på at stortingsrepresentantene  Sonja Irene Sjøli (H), Tove-Lise Torv(Ap) og Tone Wilhelmsen Trøen (H) møtte opp på vårt 2-dagers arrangement, Sheets and Stories, foran Stortinget for å vise sin støtte til det uttalte behovet for mer forskning på ME.

Tusen takk, Sonja Irene, Tove-Lise og Tone!

På arrangementet Sheets and Stories viste vi frem 22 lakener der syke hadde skrevet sine sterke, men ikke uvanlige, historier.

MEandYou har samlet inn drøye 2.3 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Sonja Irene Sjøli

Tove-Lise Torve

 

 

Tone Wilhelmsen Trøen

 

Sonja Irene Sjøli (H) uttaler at:

– Det er ikke tvil om at dette er en pasientgruppe som har vært svært dårlig behandlet, og som har vært en kasteball i et system hvor faglig uenighet og prestisje har vært styrende.

Det er en stor pasientgruppe; det er anslått at om lag 10 000 nordmenn har ME. Av disse er 300 barn, og minst 50 pasienter ligger alvorlig syke og er sterkt pleietrengende. Sykdomsutviklingen og prognosen er uforutsigbar.

og hun fortsetter med

– Det er helt klart behov for mer kompetanseutvikling og forskning, for mer informasjon og undervisning, og det er behov for bedre tilrettelegging av behandlingstilbudet i kommunenes omsorgstjenester og i spesialisthelsetjenesten.

Også venstre støtter ønsket om mer forskning på ME, selv om Trine Skei Grande (V) ikke hadde tid til å komme og vise frem sin støttehånd.

Borghild Tende (V) , peker her på behovet for mer forskning

– Som flere har vært inne på, er det nettopp forskning som gjør at disse pasientgruppene kan se fremtiden litt lysere i møte.

– Det er selvsagt bra at regjeringen nå (i 2011 anm) bevilger 2 mill. kr til de to kreftlegene på Haukeland, men det trengs mer, og det trengs flere forskningsmiljøer, som mange har vært inne på.

DET RIMELIG URIMELIGE
MEandYou har snart samlet inn 2.5. Det er kommet inn donasjoner fra mer enn 3000. Noen så små som 20 kroner – og opp til 100 000 fra private. Da blir spørsmålet mitt:

Er det rimelig, eller urimelig at syke skal bruke sin (sparsomme!) trygd på å betale for offentlig forskning slik at de kanskje kan bli friske igjen? Skal de pårørende ta av sparepengene sine?

Jeg er opptatt av å fordele goder og kostnader – og jeg er opptatt av effektivtet. Vet politikerne at vi antagelig har 10 000 ME-syke Norge?

POLITISK DUGNADSÅND
Ulike representanter har uttalt seg og mange viser også støtte gjennom en MEandYou-hånd. Det er et tverrpolitisk ønske om mer og seriøs forskning på ME.

Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 krone for hver krone vi har samlet inn?
Det tror jeg. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på for eksempel MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Det smarteste! Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

På vegne av syke ME-pasienter som vil ha forskning og kunnskap,

Hilsen Maria Gjerpe,
Grunnlegger/drifter av MEandYou
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Les mer om andre politikere som støtter:

Kari Kjønaas Kjos (FrP) og Laila Marie Reiertsen (FrP)

Hallgeir Langeland (SV)

Laila Dåvøy (Krf)

Erna Solberg (H)

 

 

 

post

Shop for MEandYou!

Hei alle! (English below)

Skjermbilde 2013-06-03 kl. 16.00.53

 

(Ulike produkter (vesker, mobildeksler, t-skjorter mm) i ulike farger)

Mange har spurt om de kan få kjøpt t-skjorter som jeg lagde til Sheets and Stories arrangementet  så det har jeg gjort nå! En liten sum av det dere betaler for dem, går direkte til MEandYou sin giverkonto. Jeg har forsøkt å pris-sette alle varene likt, slik at alle koster ca 200 kroner, som er grensen for når du må betale toll på varene. Det betyr at noen av varene tjener vi nesten ingen ting på, mens andre tjener vi opp til 50-70 kroner på. Om du vil vi skal tjene mest mulig til MEandYou, velger du de første t-skjortene.

Dette er en fin måte å være levende reklame på, og noen har sagt at de vil printe ut flyers og samle inn penger via sms til MEandYou mens de har på t-skjortene. Det er IKKE lov til å gå med bøsse eller ta i mot kontanter. Da får du trøbbel med politiet. Vil du være levende reklame for MEandYou? Her er muligheten på norsk: (Små størrelser – vurder å bestille en størrelse større enn du vanligvis bruker!)

http://755990.spreadshirt.no/

Hi everybody!
A lot of you has asked me if they can buy t-shirts like the ones I made at the event Sheets and Stories. I´ve done that now! A small sum of what you pay for the goods will go directly to MEandYou fundraising account. I have tried to add the same prize on every item, because in Norway there are toll on every item if they exceeds a certain sum. If you want to buy those that give the most for MEandYou, buy the two first ones.

Skjermbilde 2013-06-03 kl. 16.26.59

 

This is a nice way to be a living commercial. Some has told me that they will use them when they fundraise for MEandYou. This shop is for payment in dollars and has several produkts, like mobilcover, cups, bags, t-shirt etc in different colors: (Small sizes. Consider to buy a size bigger than you normally use)

http://756356.spreadshirt.no/

Møte i Forskningsrådet i dag/Meeting in The Norwegian Research Council today

(English beneath the picture)
Møte i Forskningsrådets komité
I dag, 5 juni, og i morgen, er det møte i den komiteen i Forskningsrådet som skal behandle søknad om midler til forskning på ME. Haukeland sykehus, ved Fluge og Mella har på nytt søkt om midler til oppfølgingsstudien på Rituximab og ME, der de ønsker inkludere 140 nye ME-pasienter for å se om de forrige resultatene er konsistente. Resultatet fra komite´-møtet vil bli publisert i løpet av neste uke.

Rituximabstudien
Den forrige studien viste at 67% av ME-pasientene som fikk Rituximab, en immunmodulerende medisin, hadde god eller moderat god effekt. Slike funn er ikke tidligere vist.

Komiteens mandat
I Forskningsrådets komiteer sitter det erfarne forskere fra hele verden. De har stor kompetanse i å vurdere hvor god søknadene og de ulike studieprotokollen er, det vil si i hvor stor grad resultatene kan brukes til å si noe om det det ønskes forsket på.

Her vil det være å vurdere i hvor stor grad studien kan fortelle om Rituximab har effekt på en definert pasientgruppe; ME-pasienter diagnostisert etter visse kriterier.

Den andre oppgaven til Forskningrådet er å vurdere samfunnsnytten av studien. Rådet skal ikke påvirkes av politiske innspill og hverken helseminister eller jeg kan fortelle dem hvilken avgjørelse de skal ta, eller legge føringer eller instruksjoner som de skal eller bør følge. Vi kan selvsagt ta sjansen på å legge inn en ønskeliste, men det er også det.

Forskningen skal være fri, og ikke knyttet opp til politiske vinder eller hvem som sitter og regjerer landet til enhver tid.

Jeg vil forsikre alle at pengene dere har gitt, går til Haukeland sykehus og forskerne der, uansett utfallet av bestemmelsene som taes i Forskningsrådet. Jeg har stor respekt for at dere alle har gitt av sparepengene eller trygden deres for å sikre videre forskning på ME ved Haukeland sykehus, og har for lengst opprettet kontrakt med Haukeland, slik at dere kan være helt trygge. Her skal ingen føle seg lurt eller ført bak lyset. Slik brukes pengene dine. 

Olav Mella og Øystein Fluge. Foto: Barbro Eikesdal, TV2

Foto: Barbro Eikesdal, TV2

 

Meeting in Committee of  The Norwegian Research Council
Today, June 5, and tomorrow, the meeting of the Committee of  The Norwegian Research Council will consider applications for funding for research into ME. Haukeland hospital, Fluge and Mella has applied once more for funding for a follow-up study of Rituximab and ME, in which they would like to include 140 new ME- patients to see if the previous results are consistent. Results from the committee meeting will be published within the next week.

The Rituximabstudy
The previous study showed that 67% of ME patients who received Rituximab, an immune modulating medication, had good or moderately good effect. Such findings have not previously been shown.

The Committees mandate
The Norwegian Research Council committees consisting of experienced researchers from around the world. They have great expertise in evaluating how well the applications and the different study protocol is, and in what  extent the results can be used to predict the desired researched issue.

Here it will be to assess the extent to which the study can tell whether Rituximab is effective in a defined patient group, ME-patients after certain criteria.

The second task of Committees of The Norwegian Research Council is to consider the social utility of the study. The Council shall not be influenced by political contributions and neither the Minister of Health or I can tell them what decision to take, or provide guidelines or instructions that they should or should follow. We can of course take the risk of entering a wish list, but that is all.

Research must be free and not tied to the political winds, or who sit and rule the country at a certain time.

Funding from MEandYou
I want to make sure that you all know that the money you have given, will go to Haukeland hospital and scientists there, no matter the outcome of the provisions taken by the Research Council. I have great respect for all of you , who has given from your savings or insurance to ensure their further research into ME at Haukeland Hospital. I have long since established a contract with Haukeland, so that you can be completely safe. No one shall feel that they are duped or deluted. This happens to the money you donate.

post

Guro Sibeko har donert bøker. Give away!

Guro Sibeko, er norsk lektor, forfatter og samfunnsdebattant og har donert 5 eksemplarer av sin nyeste bok,
“Jeg kan oppløse mørket 2013” til MEandYou – og vi gir den videre til deg!
(This is a give away on books in Norwegian)

Guro

 

Les om “Jeg kan oppløse mørket” og Guro Sibeko

Jeg_kan_opploese_moerket_WEB

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

BLI MED I TREKNINGEN:

Skriv en kommentar i kommentarfeltet under denne posten på vår Facebookside.

Lykke til og tusen takk til Guro for den generøse gaven, og støtten til forskning på ME!

 

post

Oss forskningsaktivister i mellom

Det er mange som har definert meg, Maria, og andre, som en “pasientaktivist” gjennom de årene jeg har bedt om og pekt på det som for meg er åpenbart viktig:
1. Rett behandling til rett pasient.
2. Vi trenger kunnskap for å kunne vite. Kunnskap kommer gjennom forskning.
3. Når vi forsker må vi vite hvem vi forsker på og hva vi forsker på. Vi må lage studien slik at vi kan vite så sikkert som mulig at det vi finner, er rett.

At jeg har sagt dette og gjentatt det mange, mange ganger, har visst vært kontroversiellt i seg selv. Jeg mistenker at det har noe med temaet jeg har snakket om; forskning og kunnskap om sykdommen ME. Men jeg vet jo ikke?

Uansett – jeg synes pasientaktivisme er et underlig begrep når det man ber om er forskning og kunnskap. Jeg synes derfor at journalist Marianne Melgaard sin overskrift i dette intervjuet av Sondre Munthe-Kaas er beskrivende for det de fleste av oss er: Forskingsaktivisten.

Sondre har vært og er en god støtte og bidragsyter for meg i MEandYou. Jeg husker godt han tok kontakt første gang, da jeg var temmelig helt alene, og sa han meldte seg til tjeneste. Lettelse. Siden har det vært flere ME-syke (men ikke mange) som har gjort litt her og litt der av det de klarer og ønsker (folk er jo syke og det ER grunner til at de ikke er i jobb!) i tillegg til 2-3 som har hjulpet MEandYou-aksjonen med administrasjon ved siden av sine fulle jobber. Så har MEandYou etterhvert, og spesielt den siste tiden, vekket et enormt engasjement. Det tar tid å bygge opp en plattform og det tar tid å nå ut til folk. Men det er mulig, gjennom systematisk og målrettet jobbing. Det er ganske mye man kan få til gjennom å vekke engasjement i andre og å gå foran selv. Sondre sier MEandYou er blitt en folkebevegelse-og det handler kanskje nettopp om engasjementet som vekkes og at alle deltagerne deler videre og ser seg om etter løsninger-slik jeg ser skjer hos mange nå? Hurra for alle sammen!

Maria

Dette er intervjuet av Sondre, skrevet av Marianne Melgaard i Klassekampen:

FORSKNINGSAKTIVISTEN

Sondre Munthe-Kaas (25) deltar i Norges første grasrot-innsamling for medisinsk forskning. Han tror kreftmedisin kan gi svaret på ME-gåten.

Da fastlegen i fjor satte diagnosen ME (myalgisk encefalopati), ble Sondre Munthe-Kaas sjokkert. Den friluftsglade økonomistudenten trodde ikke sykdommen fantes, men hadde i løpet av et år gått fra en aktiv studenttilværelse ved NTNU i Tronheim, til å bli sengeliggende med mye smerter. Nå står Mastergraden i samfunnsøkonomi på vent, og 25-åringen bruker det han har av krefter til å bidra til det nettbaserte spleiselaget for videre forskning på en mulig kur.

Skjermbilde 2013-06-03 kl. 02.27.22

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Foto Frida Holsten Gullestad

-Maria Gjerpe, initiativtaker, lege og ME-syk, har skapt et folkebevegelse med et tydelig og klart fokus, sier Munte-Kaas per e-post fra Trondheim.

-Foreningen MEandYou samler inn penger til et bestemt forskningsprosjekt, uten å kverne videre på allerede avsluttede diskusjoner om sykdommen. Det passer for meg som vil ha handling. Prat får oss ingen steder, det gjør kun forskning.

Rundt 10 000 norske barn og voksne er rammet av ME, en alvorlig neuroimmun sykdom der hver fjerde pasient blir husbunden eller sengeliggende. De sykeste ligger i mørke rom og mates gjennom sonde. Sykdommen er som regel permanent og pasientene tilbys ingen effektiv behandling. Munthe-Kaas har en mild variant av ME, men er likevel så redusert at han «lever som en 90-åring», med behov for mange timers hvile. Ofte med ørepropper, for å redusere tappende lydinntrykk.

-Da det begynte å demre for meg at dette kunne være ME, husket jeg å ha lest om det tidligere. En sommer i 2009 leste jeg i Aftenposten om tidligere Hydro-topp Lars Th. Narvestad, som er alvorlig rammet. Han ligger i mørket på Madserud sykehjem i Oslo, på enerom med flymaske over øynene og ørepropper. Det rystet noe dypt i meg; et menneske som ikke kan stå opp av senga. Men du vet hva man tenker – «sånt skjer ikke meg», sier Munthe-Kaas.

De norske kreftlegene Øystein Fluge og Olav Melle vekket i fjor internasjonal oppsikt i medisinske miljø, da de ved en tilfeldighet oppdaget av medikamentet Rituximab – vanligvis brukt til å behandle kreft, ved å redusere tallet på en type hvite blodlegemer. Etter to forskningsrunder har to av tre pasienter blitt helt friske. Ingen andre behandlinger kan vise til lignende resultater. Men da de søkte Forskningsrådet om midler til mer forskning, for potensielt å få behandlingen tilgjengeliggjort for de tusener av syke, fikk legene avslag på søknaden. Dette ble startskuddet for initiativet MEandYou, Norges første crowdfunding-aksjon, et nettbasert spleiselag som tidligere har blitt brukt til å finansiere musikk-, film- og bokprosjekter.

-Jeg kontaket Maria Gjerpe med én gang jeg hørte om foreningen. Denne uka var jeg på Lerkendal stadion og møtte Hroar Stjernen, og Rosenborg donerte signerte fotballtrøyer som skal auksjoneres bort. Stjernen utfordret Brann til å donere en signert drakt. Rosenborg og idretten generelt er opptatt av at folk skal få leve fulle liv, derfor fokuserer vi i den retningen. Mitt inntrykk er at folk ønsker å bidra inn i MEandYou, så det gjelder å tilrettelegge for at de kan gjøre nettopp det, sier Munthe-Kaas.

Foreningens motto er «90 dager, 7 millioner kroner, 140 ME-pasienter». I skrivende stund har over 3000 personer bidratt, med summer mellom 20 og 100 000 kroner. Over 2 millioner er registerte på kontoen, og på nettsiden meyou.no kan man også donere per sms. Årsaken til at spleiselagets varighet er satt til 90 dager, er at initiativtaker Maria Gjerpe har fått sin foreløpig siste dose Rituximab. Hun gikk fra sengeliggende til funksjonsfrisk etter 30 års sykdom, men fordi dette er et pilotprosjekt kan hun bli dårlig igjen når medisinens virkning avtar. «Det er en kamp mot klokka», skriver hun på hjemmesiden.

-At Rituximab er en behandling som virker er for meg hevet over enhver tvil, sier Munthe-Kaas.

For få år siden trodde flere forskningsmiljø og pasientgrupper at ME-gåten endelig var løst, da et spesielt virus ble koplet til sykdommen. Det viste seg å være et blindspor.

-Aldri har en så stor andel pasienter blitt symptomfrie av behandling som med Rituximab, og flere har blitt permanent friske. Men vi vet ikke hvor mange det gjelder for, og den eneste måten å finne det ut på, er mer forskning.

Økonomistudenten vokste opp utenfor Bergen, eldst av tre søsken. Far er matematiker og mor bygningsingeniør.

-Jeg kommer fra en realist-familie, og husker fra jeg var liten en voldsom interesse for geografi og historie. Jeg tegnet verdenskart med demografiske data, som innbyggertall. Da skal Kina være uforholdsmessig stort, ikke sant, og Australia knøttlite. Som barn kunne jeg alt mulig rart av årstall og hendelser, og tegnet grafer, forteller 25-åringen.

Han argumenterer for bevilgninger til ME-forskning fra et økonomisk ståsted, og «marginal nytte»:

-Samfunnsøkonomien driver meg. Anslag fra økonomene Getz Wold og dr. Baumgarten-Austrheim viser at en fase III-studie på Rituximab har positiv netto avkastning, dersom henholdsvis 18 og 30 pasienter blir friske nok til å gå tilbake i full jobb. Jeg har selv gjort et mer konservativt estimat, der 39 av 70 må bli friske for å gjøre studien egenfinansiert. Dersom responsen blir som i fase II, 70 prosent, vil 49 pasienter bli arbeidsføre, forklarer Munthe-Kaas.

Ved siden av NTNU-studier og en deltidsjobb tilbragte han tidligere all tid i fjellet eller på ski. På nett ligger et bilde av Munthe-Kaas og en kamerat på klatreferie i Ecuador – to år før han ble rammet av kyssesyken, fulgt av ME, står han med hendene triumferende over hodet, 5100 meter over havet. Det siste året har utfordringene vært av en annen art.

-Når jeg er dårlig er det greit å forsøke å tenke på noe trivelig, et godt minne, eller å bruke enkle meditasjonsteknikker. Jeg tenker at jeg er en stein på havbunnen, eller en sjøfugl. Jeg foretrekker å holde det maritimt, albatross er favoritten, eller lundefugl, sier Munthe-Kaas.

Klassekampens fotograf treffer ham på sykehusområdet ved St. Olavs Hospital, der studenten er lommekjent etter utallige besøk ved flere avdelinger. Munthe-Kaas opplevde å bli tatt på alvor av fastlegen, og unngikk henvisning til psykiatrien. I juli skal han også til Haukeland sykehus’ nevrologiske avdeling.

-I januar viste blodprøver positivt på to ulike autoantistoff-prøver. Revmatologisk avdeling har gitt meg diagnosen systemisk autoimmun sykdom, en bindevevssykdom som ligner lupus og leddgikt. Men disse er relativt like ME, så jeg har et ME-sykdomsbilde. Det som skiller ME fra andre diagnoser er aktivitetsutløst energisvikt, såkalt kræsjing. Tenk på en tegneseriefigur som går utfor kanten av et stup uten å merke det. Når man ser ned er det allerede for sent, man har presset seg for langt, så da ‘kræsjer’ man i bunnen av dalen. Kroppen har helt feil respons på selv ganske små anstrengelser, forklarer Munthe-Kaas.

I en kronikk i Bergens Tidende tidligere denne måneden, stiller MEandYous Maria Gjerpe følgende spørsmål: “Er det pasientene selv, med et desperat ønske om å bli friske og kunne jobbe igjen, som skal være de som finansierer forskning på et underprioritert område?” Gjerpe påpeker dessuten problemet med studier av lavere kvalitet med resultater. som ikke kan nyttegjøres men som likevel finansieres privat, «fordi den pengesterke ønsker mer forskning på sin spesifikke lidelse».

-Jeg spiller ballen over til helseminister Gahr Støre, sier Munthe-Kaas.

-Og vil legge til: hvis ikke Rituximabstudien fullføres, hva skal da alle arbeidsgiverne, som kunne fått inn livserfarne og nøkterne arbeidstakere, gjøre? Det har vært mye snakk om at ME-pasientene trenger mer støtte fra samfunnet, men det er jo samfunnet som trenger oss. Vi er en ressurs.

Du kan åpne intervjuet i PDF i denne lenken

post

Close race! 100 000 from Stormberg!

Stormberg og eieren, Steinar J Olsen, ville gi 1000 kroner per kilometer Steinar gikk i løpet av en uke, fordelt på 3 veldedig formål til de som fikk flest stemmer. Steinar planla å gå 210 kilometer men jeg tror det ble enda lenger.

I helga var det vi som fikk flest stemmer og vant 100 000 kroner! Gratulerer alle sammen som stemte på MEandYou-og hundre tusen takk for deres engasjement for at MEandYou skulle vinne og for herlig framsnakking hele veien!

Tusen takk til Stormberg og Steinar J Olsen som øser av sitt samfunnsengasjement både gjennom hele sin årelange tradisjoner i bedriften, og nå også når de er på tur. Vi er veldig glade for å bli assosiert med en sterk og positiv bedrift som Stormberg.

Selv om vi ledet hele tiden, var det så tett og spennende jeg nesten falt av stolen! Lørdag fikk jeg uventet hjelp fra 2 støttere som lagde grafiske elementer jeg kunne legge ut på Facebook slik at kampanjen ble sterkere. Tusen takk!

Her er en liten kavalkade over hvordan vi mobliserte i sosiale medier. Folk delte som gale og gjorde en kjempesinnsats!

___

The company Stormberg and the owner, Steinar J Olsen, wanted to give away NOK 1000 for each kilometer Steinar walked during one week to 3 charities to those who received the most votes. He planned to walk 210 kilometers, but he did more, I think.

This weekend we got the most votes and won 100 ooo Norwegian kroner! This is equivalent to $17,000, £11,000 or 13,000 Euros. Congratulations to all of you who voted and thank you 100 thousand times for your votes and positive talk about MEandYou all the way!

Thank you so much, Stormberg, and the owner Steinar J Olsen, that always has showed engagement in society through years of concern – and now also on his walk. We are truly happy to be associated with a strong and positive company as Stormberg. 

Even though we were in lead all the time, it was such a close race and exciting untill last minutes, that I  almost fell out of my chair! Saturday I got unexpectet help from to 2 supporters that made elements I could put out on our Facebook-profile to make the campaign stronger. Thank you!

This is a short version on how we mobilized in social media. People shared as crazy and did a massiv contribution!

1.
Lagde et arrangement som spurte om folk ville stemme og nominere MEandYou.
Made an event and asked people to vote and nominate, if they liked to.
I want to help MEandYou win 100 000 NOK

2. La ut lenken til stemmesiden med en oppfordring om å stemme på MEandYou.
Added the link for the site for voting and asked for votes.
Stormberg_contest_site

 

 

 

 

 

 

 

 

3.
Første grafiske element ble lagt ut, sammen med lenken.
First graphic element published, together with link.

Thanks_hand

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

4.
Bloggpost på personlig blogg for å sparke igang
Blogpost for kick-off 

Skjermbilde 2013-06-03 kl. 12.53.44

 5.

Grafisk element fra supporter!
Graphical element from supporter!

Stormberg_English 

6.
Og så starter kappløpet!
And then the race started!

meyou-stem2_norsk

 

– og vi tok med tallene!
– and we added the numbers!

Stormberg_15

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

– Det var tett og vi fikk ikke ristet konkurrentene av oss. De hadde 28 000 likere på sin Facebookside!

– It was close and we did not manage to take a big leap in front of our competitors. They had 28 000 likers on their Facebookwall!

meyou-stem_twitter1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

– Endelig begynte den intenste mobiliseringen å gi resultater! Vi fikk vite at det var lov for hvem som helst å stemme, uansett bosted. Gjennom utsending av nyhetsbrev til ca 800 som har donert til MEandYou og gjennom støtte i mange fora som er opptatt av og støtter forskning på ME, kom det stemmer inn. Takk til mange, og spesielt Helle, som intenst delte lenker – og til Sasha, som informerte om muligheten til å stemme på siden Phoenix Rising.

– Finally the intenst mobilization payed off! We got information that it was allowed to vote for everybody, no matter where you lived. Through sending out a newsletter to about 800 donators and through support i different foras that are concerned about, and supports, research on ME, votes were added. Thank you to a lot of you, and specially Helle, who intenst shared the info I provided on the wall, and to Sasha, that informed about the possibility to vote on the site Phoenix Rising.

MeandYou-Hurry

Yesss!
(Did NOT need to translate that?)

meyou-stem_uppdate_1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

– Et personlig heiarop: Dette klarer vi! Sammen.
– A personal “Yes-go!”: We can do this – together!

Maria_MeandYou


– Nå kommer fargene, som viser temperaturen i konkurransen.

– Now we added the colour, wich reflected the temperature in the competition.

meyou-stem_uppdate__21

– Og vi drar fra! Godt jobba, folkens!

– And we does the leap! Well done, everybody!

meyou-stem_22.30

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vi følger intenst med, på hver eneste stemme og ser an fra minutt til minutt om vi trenger lage flere, eller om dette holder til mål.
And we pay very intens attention on every vote, and considering from minutes to minute if we need more elements or if its enough for us to reach the goal.

Skjermbilde 2013-06-03 kl. 13.54.32

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Og vet dere hva? DET HOLDT!

And – you know what? IT DID! 

Vi vant_Stormberg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fantastisk!
Det ser ut til at MEandYou fikk 8028 stemmer, NOAH på andre plass fikk 7110 stemmer og 1892 av stemmene gikk til JA til lindrende enhet og omsorg for barn, som tok tredjeplassen. Gratulerer alle sammen! Jeg regner med alle hadde en like spennende kveld!

Fantastic!
It seem like MEandYou got 8028 votes, NOAH (animal rights organization) on  second place got 7110 votes and 1892 of the vote went to an organization that works for palliative care for children. I recon all of us had an exciting evening!

High Five fra Maria!

 

 

post

Kari Kjønaas Kjos (FrP) og Laila Marie Reiertsen (FrP) støtter MEandYou og forskning på ME

Vi setter stor pris på at stortingsrepresentantene  Kari Kjønaas Kjos (FrP) og Laila Marie Reiertsen (FrP) møtte opp på vårt 2-dagers arrangement, Sheets and Stories, foran Stortinget for å vise sin støtte til det uttalte behovet for mer forskning på ME.

Tusen takk, Kari og Laila Marie!

På arrangementet Sheets and Stories viste vi frem 22 lakener der syke hadde skrevet sine sterke, men ikke uvanlige, historier.

MEandYou har samlet inn drøye 2.3 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Kari_K_Kjos_Frp

 

“Et problem har vært at sykdommen knapt er anerkjent som sykdom. Det er en psykisk lidelse, får mange høre – innbilning hører andre. Utredningen tar år.” og  “At kunnskapen om denne sykdommen blir bedre kjent, er viktig for problemstillingen rundt ME”, uttaler Kari Kjønaas Kjos (FrP) fra talerstolen november 2011 og fortsetter med at hun mener det er helt nødvendig og avgjørende å legge til rette for videre forskning og utprøving. “Vi må holde trykket oppe! ” oppfordrer hun i november 2011.

Laila Marie Reinertsen (FrP) viser sin støtte gjennom å gi en High Five- MEandYou-hånd:

laila marie reinertsen_Frp

Det er tverrpolitisk vilje til økt oppmerksomhet og forskning på ME.

Stortinget, november 2011, pekte Kari Kjønaas Kjos (FrP) også på representantenes tverrpolitiske engasjement: “Mange år tilbake kan det spores debatter, og skriftlige spørsmål fra en rekke representanter fra de fleste partier til et utall ministre. Det har ikke manglet på engasjement fra dette hus, og det er jeg glad for. Men det har likevel ikke skjedd fryktelig mye.”

Flere Frp-politikere har også gått ut og støttet mer god og solid forskning på ME.
Vigdis Giltun (FrP), er opptatt av bred og seriøs forskning og  peker fra talerstolen på hvordan pasientgruppen selv gjennomgående blir sigmatisert og behandlet “…dette er en pasientgruppe som er mistenkeliggjort, feildiagnostisert, feilbehandlet…” og fortsetter med å slå fast det åpenbare, men som likevel kan vært fort gjort å glemme:
Det koster pasienten mange lidelser, og det er også samfunnsøkonomisk kostbart at så mange mennesker ligger og ikke får den behandlingen de skal.

HVA SIER SAMFUNNSØKONOMENE?
Økonom og statistiker, Bjørn Getz Wold, anslo i Nye Meninger i desember 2012 at for å spare statsbudsjettet for 9 millioner kroner, krever det kun at 18 pasienter blir friske i kun ett år.  Dersom de resultatene som ble vist i andre del av studien vi nå vil skal testes ut på 140 nye pasienter, ja, så vil det bli 18 som er helt friske og 37 midlertidig helt friske.

Ola Didrik Saugstad, professor i barnemedisin på Rikshospitalet, og en av våre mest prisbelønte forskere, er styremedlem i MEandYou. Han har over mange år vært opptatt av ME og manglende behandling.
Hør hva Ola Didrik sier om studien på Haukeland.

Når det nå er samlet inn drøye 2.3 millioner kroner gjennom MEandYou, vil fullfinansiering av det som nå gjenstår, 4,7 millioner kroner, være innspart over statsbudsjettet på et drøyt halvår. God eller dårlig samfunnsøkonomi i å forsøke finne behandling og diagnostisk verktøy? Svaret gir seg selv.

DET RIMELIG URIMELIGE
MEandYou har snart samlet inn 2.5. Det er kommet inn donasjoner fra mer enn 3000. Noen så små som 20 kroner – og opp til 100 000 fra private. Da blir spørsmålet mitt:

Er det rimelig, eller urimelig at syke skal bruke sin (sparsomme!) trygd på å betale for offentlig forskning slik at de kanskje kan bli friske igjen? Skal de pårørende ta av sparepengene sine?

Jeg er opptatt av å fordele goder og kostnader – og jeg er opptatt av effektivtet. Vet politikerne at vi antagelig har 10 000 ME-syke Norge?

POLITISK DUGNADSÅND
Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 krone for hver krone vi har samlet inn?
Det tror jeg. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på for eksempel MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Det smarteste! Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

Hilsen Maria Gjerpe,
Grunnlegger/drifter av MEandYou
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Og, selvsagt: jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen

http://www.meyou.no/donate-doner/

Lurer du på hva ME er? Fint! Det kan du lese mer om.
Og er du nysgjerrig på MEandYou?

Tidligere poster om andre som støtter MEandYou og forskning på ME:
Erna Solberg (H)
Laila Dåvøy (KrF)
Hallgeir Langeland (SV) og andre SV-politikere