Updates!

Hei alle sammen!
(english text follows)
Det er visst på tide at jeg legger inn oppdateringer om det som har skjedd siden sist. Jeg har skrevet litt på min private blogg og lenker derfra.

Aller siste nytt er at jeg er så heldig å være nominert som Årets helseaktivist for arbeidet med MEandYou og ME-saken gjennom mange år.  Følg gjerne lenken og trykk på den lilla boksen for å gi meg en tommel! Maria Gjerpe nominated for Health Activist.

Dette er poster relatert til Riuximabstudien:
Til dere som lurer på hvordan det går det går etter siste Rituximabinfusjon
Rituximab – update far Haukeland
Endelig penger fra Forskningsrådet! Bonus: Notater fra ME-symposium

 

Hi everybody!
I just felt that it was time to add an update for you, even though the campaign itself is more or less done. I´ve already written a couple of posts on my private blog, and will link them here, so that you are all informed!

Latest news is that I am nominated as Health Activist Hero of the year for the work I have been doing in MEandYou and for the ME-cause for several years. Feel free to endorse me by follow the link and press the purple box. Maria Gjerpe nominated for Health Activist.

Earlier posts related to the Rituximabstudy:

Update from Haukeland – English version
Funding from Norwegian Research Foundation

Thank you all for joining in! It was the best ride ever!

post

News on TV2: Rituximab at Haukeland Hospital and MEandYou gives away 3 million NOK!

Dette er teksten og opptaket fra TV2-nyhetene 21.07.13. Norsk tale, engelsk tekst.
This is the translated text and the subtiteled video from the TV2-news from 21.07.13.

NEWS ON VIDEO:

NORSK:

For to år siden gjorde to forskere ved Haukeland universitetsykehus et gjennombrudd som tyder på at ME kan være en immunsykdom. Nå er de klare med ny forskning som viser enda bedre effekt – og de får også inntil 17 millioner for å gjøre en stor undersøkelse som skal gi endelig svar på sykdommen

Lege og ME-pasient, Maria Gjerpe, overrekker nesten 3 millioner innsamlede kroner (gjennom MEandYou) til forskerne på Haukeland. 2 år etter at de publiserte oppsiktsvekkende forskning som tyder på at ME er en immunsykdom, har de fått tilsammen 17 av de 22 millioner de trenger – nok til å forske videre.

Olav Mella: – Disse midlene er helt avgjørende for at vi kan gjennomføre en stor studie på 140 pasienter for å bekrefte eller avkrefte resultatene fra våre to foregående studier.

For Olav Mella og Øystein Fluge har nettopp kommet i mål med en ny studie som bekrefter den første. De har også økt medisindosene og sett en mer langvarig effekt.

Mella: – En ny studie som vi akkurat er i ferd med å gjøre opp, viser at vi kan få en betydelig forlenget bedring av pasientens symptomer hvis vi gir flere infusjoner. 

Men en mye større studie er fortsatt avgjørende før man evt kan tilby behandling. Og det er enormt viktig for en pasientgruppe, der mange ikke bare har vært ekstremt syke, men dessuten har følt seg mistenkt og er blitt stemplet som psykisk syke.

Gjerpe: – Hele pasientgruppa er veldig håpefulle i forhold til de som skjer på Haukeland sykehus. Dette er det nærmeste vi har vært i forhold til behandling og å forstå sykdomsmekanismene.

Nå håper en pasientgruppe som teller flere milloner på verdensbasis at de skal kunne bli like friske som de norske  pilotpasientene.

Men noen steder har man ikke villet vente på forskningen.

Cherry Cordova er på vei inn til legen sin i Silicon Valley. Det begynte for mange år siden da Cherry, som er forsker, deltok på en IT-konferanse i Madrid. Der fikk hun noe som lignet på influsensa.

Cordova: – Det gikk omtrent ti år før kroppstemperaturen var nede på normalt nivå. 

På Dr. Andy Kogelniks klinikk i California får hun behandling for ME med en type medisin som egentlig brukes til å behandle alvorlig kreftsykdom.

Kogelnik: – I would argue that a neuroimmun disease is a very serious disease, and if I had to pick, I would probably rather have cancer.

Det var legene Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland Sykehus som ved en tilfeldighet oppdaget at denne medisin også virket ved kronisk utmattelsessyndrom.

Kogelnik: – Det er åpentbart noe som tar dem fra et veldig lavt funksjonsnivå og løfter mange av dem, absolutt ikke alle, opp på et mye høyere funksjonsnivå.

Andy Kogelnik hørte om den norske behandlingsmetoden som påvirker immunsystemet og nå har han gitt den til et 40-tallspasienter, deriblant flere norske, som reiser til California for å bli behandet.

Cordova: – Det føltes som om en bryter ble slått på inne i hodet mitt, slik at jeg kunne tenke klart igjen. Jeg er en slik person som heller vil prøve noe, til og med ta en risiko, og fordelene for meg er større enn risikoen. Tenker at jeg kanskje kan få tilbake mitt liv igjen.

 

ENGLISH:
Two years ago, two scientists at Haukeland University Hospital published a medical breakthrough suggesting that ME may be an immune disease.

Now they are ready with a new folllow-up trial that shows even higher rates of effect – and they also get up to 17 million to make a huge survey and that should provide the definitive answer to the disease.

Medical doctor and ME-patient, Maria Gjerpe, presents nearly 3 million collected money (through MEandYou) for the researchers at Haukeland. Two years after they published sensational research suggesting that ME is an immune disease, they have received a total of 17 of the 22 million they need – enough to investigate further.

Olav Mella: – These funds are vital for us to conduct a larger study of 140 patients to confirm or deny the results of our two previous studies.

Cause Olav Mella and Øystein Fluge has just crossed the finish line with a new study that confirms the first. They have also increased medication doses and build a more prolonged effect.

Mella: – A new study that we just are trying to make up shows that we can achieve a significant prolonged improvement of symptoms if we give multiple infusions.

But a much larger study is still essential before one can possibly offer treatment. And it is hugely important for a patient group, many have not only been extremely ill, but also have felt suspected and has been labeled as mentally ill.

Gjerpe: – The patient group is very hopeful regarding what takes place at Haukeland Hospital. This is the closest we have ever been in relation to find a treatment and to understand the disease mechanisms.

Now, a patient group that counts several millions worldwide hope that they can be just as healthy as the Norwegian pilot patients went. But in some places they do not want to wait for the research.

Cherry Cordova is on the way to her doctor in Silicon Valley. It began many years ago when Cherry, who is a researcher, attended an IT conference in Madrid. There, she caught something that felt like influenza.

Cordova: – It took about ten years before the body temperature dropped to normal levels.

At Dr. Andy Kogelniks clinic in California she gets treatment for ME with a type of medicine that actually usually are used to treat severe cancer.

Kogelnik: – I would argue that a neuroimmun disease is a very serious disease, and if I had two pick, I would probably rather have cancer.

It was the doctors Øystein Fluge and Olav Mella of Haukeland Hospital who by chance discovered that this medicine also appeared to be work in chronic fatigue syndrome.

Kogelnik: – It is obviously something which takes them from a very low level of functioning and raises many of them, certainly not all, on a much higher level of functioning.

Andy Kogelnik heard about the Norwegian method of treatment that affects the immune system and now he has given it to about 40 patients, including Norwegians, who travel to California to be treated.

Cordova: –It felt like a switch had flipped in my head, and I can think clearly again. I am somebody that rather would try something, even if there is some risk, and the benefits certainly outweight the risks for me. Thinking that maybe I can get some of my life back.

 

MEandYou on YouTube

Løper 500 km for MEandYou! Runs 500 km for MEandYou!

(English: Erik Nossum (59) runs from Bergen to Oslo in 5 days to support MEandYou and research on ME. That is about 500 kilometer. Follow his route and updates. – and here at the map)

Løper fra Bergen til Oslo for MEandYou!

Mandag 15. juli starter Erik Nossum (59) fra Holmlia i Oslo et sammenhengende løp fra Bergen til Oslo. Den samlede distansen er ca 500 km, litt avhengig av hvilke veier som må velges pga hindre som trafikk, tunneler osv.

Erik-Nossum_Bergen-Oslo-for-ME-and-you_web-small

To maraton daglig
Eriks plan er å løpe 2 maratonløp i snitt hver dag de 5 dagene løpet varer. Løpsstart blir utenfor jernbanestasjonen i Bergen ca kl 08 om morgenen og målgang ved bronsetigeren på Jernbanetorget i Oslo lørdag 20. juli. Ingen har så vidt vi vet løpt denne distansen tidligere og løypa blir til dels svært krevende med smale og svingete vestlandsveier langs Hardangerfjorden med mye trafikk og fjelloverganger med drøye stigninger, etterfulgt av en fryktelig lang Hallingdal på veien ned mot Hønefoss og Oslo.

Følg Nossum på nett
De som ønsker det kan følge Erik Nossum hele veien over fjellet via en GPS-tracker. Nossums fremdriften kan sees som en løpefigur i et elektroniske kart som du kan finne i denne lenken. Ta en kikk og hei ham fram!

Erik løper for å støtte MEandYou
Erik løper også for å samle inn penger til et uhyre viktig forskningsprosjekt på sykdommen ME. 

I dag finnes ingen adekvat behandling for ME i Norge. En norsk forskningsstudie som har vakt oppsikt over hele verden, utført ved Haukeland Universitetssykehus i nettopp Bergen (legene Olav Mella og Øystein Fluge), har imidlertid påvist svært gode og lovende resultater ved behandling av sykdommen med cellegiften og kreftmedisinen Rituximab. Norske helsemyndigheter har ikke godkjent bruken av Rituximab til behandling av ME i påvente av bredere dokumentasjon av effekten. Forskerne har ennå ikke nok penger til videre forskning på behandling av ME til tross for både offentlige bidrag den siste tiden samt et betydelig beløp innsamlede midler. I mellomtiden renner tiden bare ut som sand mellom fingrene på de norske ME-pasientene som altså befinner seg i en håpløs og fortvilet situasjon.

Hei Erik fram!
Ruta blir omtrent som dette:
Bergen, Nesttun/Midtun, Arna, Garnes, Trengereid, Samnanger/Tysse, Norheimsund, langs RV7 til ferjeleiet Bruravik-Brimnes over Hardangerfjorden, RV7 videre til Eidfjord, Måbødalen, Dyranut på Hardangervidda 1275moh, Haugastøl, Geilo, Hallingdal, Sokna, Hønefoss, Sollihøgda, Bærumsveien,Ullern, Skøyen, Oslo S.

FØLG MED HER så du kan se når Erik løper forbi der du er! Hei ham fram så han kjenner han har støtte, på samme måte som han støtter forskning på ME og gir håp til tusener av syke. På lenken over vil du se daglige reportasjer og bilder på nett fra den uken Erik løper.

post

MEandYou continues/MEandYou fortsetter

(English beneath the picture)

Hei alle sammen! Dette er det jeg skal si i denne posten:

1. Jeg, Maria, kommer ikke lenger til å jobbe aktivt med MEandYou. De 90 dagene er over. For lengst. Kontoen er likevel åpen, og tallene vil bli oppdatert. MEandYou vil eksistere frem til mars 2014.

2. Forskningen på Haukeland sykehus blir noe av. Den vil fullføres. MEN: Det er behov for mer midler. Med mer penger går forskningen raskere og Øystein Fluge og Olav Mella får avlastning.  Jeg anbefaler den som vil støtte Haukeland og biomedisinsk forskning til å fortsette å donere gjennom MEandYou og å invitere venner til det samme.

Les om hvordan du og dine venner kan donere.

MEandYou har definert helt tydelig hvordan pengene dere gir skal brukes allerede fra start. Hvert eneste øre av dem. Det er laget en egen konto, prosjektnummer og skriftlig avtale mellom Haukeland og MEandYou. Dere har selv sett at jeg har sørget for at pengene kommer dit de skal: Til forskningen på Haukeland.

– Problemet her er at det er en veldig snau finansiering. Det aller meste av pengene, åtte-ni millioner, går til medisiner. Får vi ikke fått nok, må vi utsette prosjektet, uttalte Mella, til BA, men la også til at han regnet med at de fikk tilstrekkelige midler.

Olav Mella ved Haukeland sykehus har fortalt flere ganger at den faktiske kostnaden for studien er 22 millioner kroner. Da jeg overakte de 2,7 millioner kroner som kom inn gjennom MEandYou, presiserte Olav igjen:

– Pengene kommer godt med, sa Olav Mella i sin takketale. Totalt vil det koste 22 millioner kroner å gjennomføre en større studie med 140 pasienter på fem ulike sykehus.

Selv om Forskningsrådet har bevilget midler, vet vi ennå ikke hvor mye. Med 2,7 millioner (minst!) fra MEandYou, 4 millioner over statsbudsjettet, og et ukjent beløp fra Forskningsrådet, vil de maksimun ha 19 millioner. Det er fortsatt 3 millioner frem til de 22 som studien faktisk koster. Studien er altså likevel ikke fullfinansiert. Men, altså, Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland sykehus vil starte opp studien med 140 ME-syke. De kommer til å fullføre. Helt sikkert. Selv om det blir slik at mange må jobbe gratis på fritiden sin for at de skal klare det.

Om de hadde hatt mer penger, kunne de ansatt flere og fått mer hjelp. Jeg vet at disse fremragende forskerne har jobbet kvelder og helger i flere år for å forske på ME. Det er en grense for hvor lenge de orker det. De vil kunne ansette noen til å gjøre laboratoriearbeide for dem og å organisere forskningen.

Så: Om dere ønsker fortsette å støtte biomedisinsk forskning på ME på Haukeland, vil jeg (selvsagt!) anbefale at dere fortsetter å donere penger gjennom MEandYou. 

Og, som sagt: Jeg kommer til å oppdatere  nettsiden med beløpene som kommer inn og jeg kommer til å rope høyt hurra for hver eneste nye ME-pasient-tall jeg legger inn på Facebook med en High Five! sammen med dere.

Les om hvordan du og dine venner kan donere.

Vær snill å dele denne posten videre. Takk. Ta vare på deg! Maria 🙂

Takk_tohender

Hello everyone! This is the what I am going to say in this post:

1. I, Maria,  am not working actively with MEandYou anymore. The 90 days has passed. Long ago! The bankaccount will nevertheless still be open, and the figures will be updated. MEandYou will exist until march 2014.

2.  Research at Haukeland hospital will become a reality! It will be completed. BUT: There is need for more funds. With more money research will be conducted faster and Drs. Øystein Fluge and Olav Mella will get help. I recommend you to donate through MEandYou if you want to support Haukeland and biomedical research and to invite your friends to do the same.

Read about how you and your friends can donate. Scroll down.

MEandYou define clearly how your money will be used right from the start. Every penny of them. There is created a special account, project number and a written agreement between Haukeland and MEandYou. You yourselves have seen that I have made sure that the money gets to where they should be: To research at Haukeland.

– The problem here is that there is a very clear-financing. Most of the money, 8-9 millions, go to medication. Do we not had enough, we must postpone the project, said Mella to the newspaper, BA, but added that he thought that they had sufficient funds.

Prof. Olav Mella at Haukeland hospital has told several times that the actual cost of the study is 22 million NOK. When I gave the fundraised NOK 2.7 million that came in through MEandYou, Olav emphasized once more:

– The money comes in handy, said Olav Mella in his acceptance speech. Overall, it will cost 22 million to conduct a larger study with 140 patients in five different hospitals.

Although the Council has allocated funds, we do not yet know how much. With 2.7 million (at least) from MEandYou, 4 million from the state budget, and an unknown amount from the Council, they will be of max 19 million. There are still 3 million until we reach the 22 that the study actually costs. The study is thus still not fully funded. BUT, Øystein Fluge and Olav Mella at Haukeland Hospital will start the study with 140 ME sufferers. They are going to complete. For certain. Even though if people has to work for free, or in their spare time to finish it.

I know these outstanding researchers have been working nights and weekends for years for the research into ME. There is a limit to how long they can stand it. With more funding, they will be able to hire someone to do laboratory work for them and organizing research.

So, IF you want to continue support biomedical research into ME at Haukeland, I (obviously!) recommend that you and your friends continue to donate money through MEandYou.

And, as I said, I’ll be updating the website with the amounts coming in and I’m going to shout hurray for every new ME-patient numbers I post on Facebook with a High Five! together with you.

Read about how you and your friends can donate. Scroll down.

Please share this post with friends. Thank you. Take Care! Maria 🙂

Thanks_twohands

Alle Duellskjortene fra hele Tippligaen er nå ute for auksjon!

Fra nå av og mellom 5-13 dager fremover er det auksjon på Tippeligaskjortene. ALLE lagene er med. Tusen takk til:

Aalesund FK
Rosenborg
Tromsø IL
Molde FK
Lillestrøm SK
Vålerenga IF
Haugesund FK
Brann
Strømsgodset
Hønefoss
Sarpsborg08
Viking

– dere er alle med på noe helt unikt! Dere støtter klinisk forskning på ME – en forskningstudie på Haukeland som kanskje kan bli et internasjonalt, medisinsk gjennombrudd. Om det blir – er det ikke fantastisk flott å vite at “dette var vi med på”? Det synes i alle fall jeg.

I tillegg til skjortene fra en samlet Tippeliga, ligger sjakkbrettet til Magnus Carlsen ute, sammen med  MEandYou t-skjorter signert av Fluge og Mella.

I går kveld var dette status, men her skjer mye på kort tid! Klikk inn på auksjonen og del!

QXL_27.06.13

T-shirts signed by Fluge and Mella on auction/Signerte t-skjorter av Fluge og Mella på auksjon

When I went to Bergen, I also brought with me MEandYou-t-shirts. I asked for a signature from Drs. Fluge and Mella, and want one of you to have it. We may send abroad, but please allow a higher postage than stated if sent abroad.

Da jeg var i Bergen sist, tok jeg med meg MEandYou-t-skjorter og fikk signaturen fra Olav Mella og Øystein Fluge. Nå vil jeg gjerne at en av dere skal ha en.

T-SHIRT NR 1
T-SHIRT NR 2

Link to all auctions!

Mella_Fluge_t-shirt

post

Mest trofaste fans? Viking eller Sandnes Ulf?

Sist ut i Tippeligaskjorte-duellen er Viking og Sandnes ULF og vi tipper supporterne har ventet lenge, og allerede er på vei ut på banen, klare for å støtte sitt lag! Hvilket av lagene går av med seieren i “duellen” om å få mest mulig for sine skjorter?

AUKSJON
VIKING:
En signert VIKINGSKJORTE kan bli din.
Trykk på denne AUKSJONSLENKEN!
Skjortene fra hele Tipppeligaen vil du NÅ finne på vår samleside på QXL

Signert drakt Viking Viking_Stavanger-logo

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gi gjerne en stor takk til Viking på deres Facebooksider!

SANDNES ULF:
Er du ihuga Sandnes ULF-fan og ønsker deg en signert skjorte av gutta på laget?
Her er den.Trykk på AUKSJONSLENKEN!

Sandnes ULF_Logo

signert-sandnes-ulf-fotballdrakt-til-inntekt-for-meandyou

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Skjortene fra hele Tipppeligaen vil du NÅ finne på vår samleside på QXL

Legg igjen en stor takk til Sandnes ULF på deres Facebooksider!

Idretts-Norge støtter forskning på ME!
Idretts-Norge, ved alle lagene i Tippeligaen,  har bestemt seg for å støtte forskning på ME gjennom å donere t-skjorter til vår auksjon. Du finner en oversikt over de draktene som er lagt ut hittil på MEandYou sine sider på QXL.

Denne støtten er et sterkt og godt signal på at idretts-Norge bryr seg om samfunnet rundt seg. Klubbene og organisasjonene er opptatt av at alle mennesker skal ha muligheter til å få være i aktivitet og å kjenne på den gode følelsen av å bruke kroppen sin aktivt.  Du kan lese mer om denne saken i en tidligere bloggpost og følge alle postene som er lagt ut fortløpende i kategorien “auksjon”

Hva er MEandYou og hva er ME?
Se informasjonsfilmen om MEandYou:

post

ODD mot Start, signerte skjorter fra begge!

Hvem starter og hvem tar igjen på oppløpssiden? Blir det offside, eller er corner mål? Ikke greit å vite. Følg med på duellen mellom ODD og Start – UTENFOR banen. Hvem av dem har de mest ihuga fans? Hvilket lag vil få mest for sin donerte skjorte?

Alle lag i Tippeligaen er nå med i en duell om å få mest mulig for sin signerte skjorte som legges ut på auksjon hos MEandYou og der inntekten går til forskning på ME.

ODD har på sine hjemmesider og Facebooksider lagt ut info om at de selv støtter forskning på ME og oppfordrer private og bedrifter til å støtte gjennom å by på skjorta. Flott, er det ikke?! Trykk på bildet og les saken:

ODD og MEandYou

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

AUKSJONEN:
Heia ODD!
En signert ODD-SKJORTE kan bli din.
Trykk på denne AUKSJONSLENKEN og legg inn bud!

Skjortene fra hele Tipppeligaen vil du etterhvert finne på vår samleside på QXL
En stor takk til ODD på deres Facebook-sider for at de viser støtte til forskning og ME-syke!

ODD Usignert_ODD

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Heia Start!

Er du Start-fan og ønsker deg en signert skjorte?
Her er den. Trykk på AUKSJONSLENKEN og gi bud!

IK-Start-Logo Signert drakt Start IK

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tusen mange ganger takk til Idrettsklubben Start for den fine skjorta til auksjonen og for støtte til forskning på ME. Flott om dere alle sammen går inn og takker dem på Facebookveggen deres!

 

Om 14 dager, når auksjonen er over, vil vi se hvilke av skjortene som har fått høyest pris fra sine supportere! 

Hurra!
Idretts-Norge, ved alle lagene i Tippeligaen, har bestemt seg for å støtte forskning på ME gjennom å donere t-skjorter til vår auksjon. Du finner en oversikt over de draktene som er lagt ut hittil på MEandYou sine sider på QXL.

Denne støtten er et sterkt og godt signal på at idretts-Norge bryr seg om samfunnet rundt seg. Klubbene og organisasjonene er opptatt av at alle mennesker skal ha muligheter til å få være i aktivitet og å kjenne på den gode følelsen av å bruke kroppen sin aktivt.  Du kan lese mer om denne saken i en tidligere bloggpost og følge alle postene som er lagt ut fortløpende i kategorien “auksjon”

Vi ønsker lagene lykke til! Og er spente på hvem som drar inn mest for SIN skjorte! Heia!

Hva er MEandYou og hva er ME?
Se informasjonsfilmen om MEandYou:

post

BA: The ME-case brought her back to Bergen

(Norsk tekst under!)
The Newpaper from the town of Haukeland Hospital, BA, has been following MEandYou very closely and written several articles during the existence of MEanYou. As far as I know, they had a “Name in the New”-article on me in their paper-newspaper this weekend and a bigger article on net the same day. The netarticle looked like on the picture below. This is the translation:

Skjermbilde 2013-06-24 kl. 23.17.04

 

– Oh my, there is a while since I’ve been here. Last time I lay outstretched in a hospital bed, and was on my way to my first rituximab treatment, tells doctor, ME patient and activist Maria Gjerpe (45). Last week, she could hand over a check for nearly NOK 2.7 million to researchers at Haukeland Hospital. Photo: MAGNE Turøy

THE ME-CASE BROUGHT HER BACK TO BERGEN 
– I am happy when I hear skarre-r’s (that is how the dialect in Bergen sounds like) , sparkles Maria Gjerpe (45)

She went at school in Bergen, but returned to Oslo and a medical degree.

– I lived in Bergen from 1989-1992 and came to town because I would go on the media line at Fana folkhighschool at Store Milde. Fantastic place and wonderful time with Jostein Gaarder as one of many dedicated teachers, says Gjerpe.

At that time she did not know it was the ME-case that would bring her back to Bergen – again and again – as a speaker, patient and benefactor.
– REMINDS ME OF BERGEN

– I love Bergen, she states.

We meet her on a Thursday in June. Maria Gjerpe have just handed over a check for a staggering 2.679 million allocated to researchers Øystein Fluge and Olav Mella by cancer ward at Haukeland Hospital. This she has worked for since before Christmas last year. The last three months have crowns rolled in from home and abroad for the good case; We need more answers about the “mysterious ME disease”.

– Of course I’m happy to hear skarre-r’s. They remind me of the people of Bergen: A people who are alive and dare to take space – and that are just big smiles and laughter when the sun shows up at the wharf, says Gjerpe.

Cancer researchers can stand in front of a breakthrough in the experiments using the cancer drug Rituximab in the treatment of ME patients. Gjerpe even got treatment and experienced a dramatic improvement in their condition.

– I was knocked out 21 hours a day, she has previously told.

This spring she had more balls in the air than most. She has been the brains and the engine behind, the digital crowdfunding, meandyou.no. She is a familiar figure in many communities today. Her blog, “Marias Method“, received grants from “The Free Speach Organization” in 2010. ( aim is to support freedom of expression and a free press)  She uses Facebook and Twitter, and her blog in a deliberate strategy to bring about change through insight.

– I am self-taught in social media. This is a new field. During 4.5 years of active use of many different social media channels, I have had contact with, and mirrors  thousands of people when I debated the health and welfare system, she says.

– To be heard, you have to listen, says Gjerpe.

Spin or spin is the professional marketing of politics, politicians and opinion and idea-based phenomena. On the web Gjerpe is a spin doctor.

– PROTECTS HER PRIVACY

We go from the airy atrium of The Park Building at Haukeland and inward in the slightly narrower hospital hallways. Last time she was in these corridors she lay completely eliminated in a hospital bed.

– Oh my, it is a while since I’ve been here. Last time I was knocked out in a hospital bed and rolled through the hallways here, she says, and moves to give space for one of the hospital porters.

She has been telling about her own illness and used her own story to arouse interest.

– It was necessary right now. I communicate with people, then I must dare to be a.

– What is private varies from person to person. Many people probably think that they know a lot about me, but that is not correct. I protect and cherish my privacy. I think this is wise. Especially when many have come to see me as a “public figure,” when times goes by, says Maria Gjerpe.

NORSK

BA har fulgt veien nøye og skrevet flere saker underveis i MEandYou sin levetid. Så vidt jeg vet hadde de en “NAVN I NYHETENE”-sak om meg i papirutgaven på lørdag, og en større sak på nett samme dag. Nettsaken så slik ut. Trykk på bildet og les artikkelen på norsk:

Skjermbilde 2013-06-24 kl. 15.54.16