Det ble holdt flere appeller på arrangementet Sheets and stories utenfor Stortinget i dag.
Denne er fra Mats Liland, Unge Duer:

Hei! Mitt navn er Mats Liland. Jeg er medlem av Unge Duer, et nettverk av unge personer særlig opptatt av barns og unges rettigheter, ledet av Cecilia Dinardi.

Maria 14

Jeg kjenner flere unge med ME. De forteller meg om en tøff hverdag, som få kan forestille seg. Sykdommen reduserer i særlig grad deres livsutfoldelse og livskvalitet. For dem og deres foreldre er det ofte en kamp for å få tilpasset hjelp og å bli møtt med forståelse.

Tenk deg å være 11 år og ikke kunne delta på fotballaget. Tenk deg å være 16 år, og ikke kunne gå på kino med kjæresten, når du vil. Tenk deg å være 21 år, og måtte ligge inne, på et mørkt rom, store deler av dagen, i flere år.

Barna og ungdommene ønsker å gå på skolen så mye som mulig, men ME gjør at skolegang blir kraftig redusert eller utsatt på ubestemt tid. Noen kan i perioder delta en stund i klasserommet et par dager i uken. Andre kan ha hjemmeundervisning noen ganger i måneden. Mens noen har måttet ta friår.

Skolene varierer i hvor flinke de er til å tilrettelegge undervisningen. Noen tilbyr hjemmeundervisning og har ordnet et stille rom på skolen hvor barnet kan hvile. Dessverre må enkelte foreldre og barn kjempe for å få skolene til å forstå at barna ikke er ”late” eller ”umotiverte”, men at sykdommen gjør at de ikke klarer sitte i et bråkete klasserom eller gjøre masse lekser.

Emilie, 11 år, med ME i 2 år, skriver:

”Lærerne burde være strengere med de andre i klassen for jeg blir sykere av bråk og uro.” Det er viktig at lærerne har god kommunikasjon med både elevene og foreldrene, og at de forstår at unødig fysisk og psykisk belastning vil kunne forverre sykdommen.

ME setter stor begrensing i livsutfoldelsen, og dette kan gå kraftig utover vennskap og fritid.

Malin, 17 år, med ME i 3 år, forteller:

”De fleste vennene mine forsvant sakte men sikkert. Det var ei som stod ved min side, men hun har bodd i USA det siste året, så her hjemme har jeg ingen. Jeg får aldri besøk. De jeg var gode venner med er livlige personer, så det er vel for kjedelig for dem å ta seg en tur innom. Det er utrolig skuffende. Er ofte jeg kunne trengt ei venninne å prate med”

Karine, 26 år, har hatt ME i ca 6 år, og savner livet før sykdommen:

”Jeg savner å be inn venner, være med på det som skjer, slippe å trykke ’Avslå’ på invitasjoner på Facebook uten nesten å se hva det gjelder. Jeg savner å hjelpe andre, være til stede for andre, bidra for andre. Savner å være den som drar i gang ting. Jeg savner å være med mine nydelige venner, spre glede, ha det moro – bekymringsløst.”

De ME-syke barna og ungdommene føler at barndommen og ungdomstiden flyr forbi der ute, mens de ligger inne, utmattet i sengen. De ønsker å spille fotball og danse, klatre i trærne og tøyse rundt, dra ut med kjæresten og ta oppvasken.

Barnekonvensjonen gir barn grunnleggende rettigheter om beskyttelse og utvikling, utdanning, lek og fritid. Staten har en plikt til å sikre at rettighetene blir ivaretatt. For å få det til, må det offentlige øke sin kompetanse på området. Hjelpetiltak må bli bedre tilrettelagt og mer individualisert. Og mer penger må bevilges til forskning.

Til slutt vil jeg takke Maria for invitasjon og for hennes engasjement. Takk til alle som har delt sine tanker med meg. Og, takk for meg!

Appeller fra Sheets and stories:
Fra Mats Liland, Unge Duer
Fra Bjørn Getz Wold
Fra Maria Gjerpe, MEandYou

Donere til forsking? Slik gjør du!

email