post

News on TV2: Rituximab at Haukeland Hospital and MEandYou gives away 3 million NOK!

Dette er teksten og opptaket fra TV2-nyhetene 21.07.13. Norsk tale, engelsk tekst.
This is the translated text and the subtiteled video from the TV2-news from 21.07.13.

NEWS ON VIDEO:

NORSK:

For to år siden gjorde to forskere ved Haukeland universitetsykehus et gjennombrudd som tyder på at ME kan være en immunsykdom. Nå er de klare med ny forskning som viser enda bedre effekt – og de får også inntil 17 millioner for å gjøre en stor undersøkelse som skal gi endelig svar på sykdommen

Lege og ME-pasient, Maria Gjerpe, overrekker nesten 3 millioner innsamlede kroner (gjennom MEandYou) til forskerne på Haukeland. 2 år etter at de publiserte oppsiktsvekkende forskning som tyder på at ME er en immunsykdom, har de fått tilsammen 17 av de 22 millioner de trenger – nok til å forske videre.

Olav Mella: – Disse midlene er helt avgjørende for at vi kan gjennomføre en stor studie på 140 pasienter for å bekrefte eller avkrefte resultatene fra våre to foregående studier.

For Olav Mella og Øystein Fluge har nettopp kommet i mål med en ny studie som bekrefter den første. De har også økt medisindosene og sett en mer langvarig effekt.

Mella: – En ny studie som vi akkurat er i ferd med å gjøre opp, viser at vi kan få en betydelig forlenget bedring av pasientens symptomer hvis vi gir flere infusjoner. 

Men en mye større studie er fortsatt avgjørende før man evt kan tilby behandling. Og det er enormt viktig for en pasientgruppe, der mange ikke bare har vært ekstremt syke, men dessuten har følt seg mistenkt og er blitt stemplet som psykisk syke.

Gjerpe: – Hele pasientgruppa er veldig håpefulle i forhold til de som skjer på Haukeland sykehus. Dette er det nærmeste vi har vært i forhold til behandling og å forstå sykdomsmekanismene.

Nå håper en pasientgruppe som teller flere milloner på verdensbasis at de skal kunne bli like friske som de norske  pilotpasientene.

Men noen steder har man ikke villet vente på forskningen.

Cherry Cordova er på vei inn til legen sin i Silicon Valley. Det begynte for mange år siden da Cherry, som er forsker, deltok på en IT-konferanse i Madrid. Der fikk hun noe som lignet på influsensa.

Cordova: – Det gikk omtrent ti år før kroppstemperaturen var nede på normalt nivå. 

På Dr. Andy Kogelniks klinikk i California får hun behandling for ME med en type medisin som egentlig brukes til å behandle alvorlig kreftsykdom.

Kogelnik: – I would argue that a neuroimmun disease is a very serious disease, and if I had to pick, I would probably rather have cancer.

Det var legene Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland Sykehus som ved en tilfeldighet oppdaget at denne medisin også virket ved kronisk utmattelsessyndrom.

Kogelnik: – Det er åpentbart noe som tar dem fra et veldig lavt funksjonsnivå og løfter mange av dem, absolutt ikke alle, opp på et mye høyere funksjonsnivå.

Andy Kogelnik hørte om den norske behandlingsmetoden som påvirker immunsystemet og nå har han gitt den til et 40-tallspasienter, deriblant flere norske, som reiser til California for å bli behandet.

Cordova: – Det føltes som om en bryter ble slått på inne i hodet mitt, slik at jeg kunne tenke klart igjen. Jeg er en slik person som heller vil prøve noe, til og med ta en risiko, og fordelene for meg er større enn risikoen. Tenker at jeg kanskje kan få tilbake mitt liv igjen.

 

ENGLISH:
Two years ago, two scientists at Haukeland University Hospital published a medical breakthrough suggesting that ME may be an immune disease.

Now they are ready with a new folllow-up trial that shows even higher rates of effect – and they also get up to 17 million to make a huge survey and that should provide the definitive answer to the disease.

Medical doctor and ME-patient, Maria Gjerpe, presents nearly 3 million collected money (through MEandYou) for the researchers at Haukeland. Two years after they published sensational research suggesting that ME is an immune disease, they have received a total of 17 of the 22 million they need – enough to investigate further.

Olav Mella: – These funds are vital for us to conduct a larger study of 140 patients to confirm or deny the results of our two previous studies.

Cause Olav Mella and Øystein Fluge has just crossed the finish line with a new study that confirms the first. They have also increased medication doses and build a more prolonged effect.

Mella: – A new study that we just are trying to make up shows that we can achieve a significant prolonged improvement of symptoms if we give multiple infusions.

But a much larger study is still essential before one can possibly offer treatment. And it is hugely important for a patient group, many have not only been extremely ill, but also have felt suspected and has been labeled as mentally ill.

Gjerpe: – The patient group is very hopeful regarding what takes place at Haukeland Hospital. This is the closest we have ever been in relation to find a treatment and to understand the disease mechanisms.

Now, a patient group that counts several millions worldwide hope that they can be just as healthy as the Norwegian pilot patients went. But in some places they do not want to wait for the research.

Cherry Cordova is on the way to her doctor in Silicon Valley. It began many years ago when Cherry, who is a researcher, attended an IT conference in Madrid. There, she caught something that felt like influenza.

Cordova: – It took about ten years before the body temperature dropped to normal levels.

At Dr. Andy Kogelniks clinic in California she gets treatment for ME with a type of medicine that actually usually are used to treat severe cancer.

Kogelnik: – I would argue that a neuroimmun disease is a very serious disease, and if I had two pick, I would probably rather have cancer.

It was the doctors Øystein Fluge and Olav Mella of Haukeland Hospital who by chance discovered that this medicine also appeared to be work in chronic fatigue syndrome.

Kogelnik: – It is obviously something which takes them from a very low level of functioning and raises many of them, certainly not all, on a much higher level of functioning.

Andy Kogelnik heard about the Norwegian method of treatment that affects the immune system and now he has given it to about 40 patients, including Norwegians, who travel to California to be treated.

Cordova: –It felt like a switch had flipped in my head, and I can think clearly again. I am somebody that rather would try something, even if there is some risk, and the benefits certainly outweight the risks for me. Thinking that maybe I can get some of my life back.

 

MEandYou on YouTube

Løper 500 km for MEandYou! Runs 500 km for MEandYou!

(English: Erik Nossum (59) runs from Bergen to Oslo in 5 days to support MEandYou and research on ME. That is about 500 kilometer. Follow his route and updates. – and here at the map)

Løper fra Bergen til Oslo for MEandYou!

Mandag 15. juli starter Erik Nossum (59) fra Holmlia i Oslo et sammenhengende løp fra Bergen til Oslo. Den samlede distansen er ca 500 km, litt avhengig av hvilke veier som må velges pga hindre som trafikk, tunneler osv.

Erik-Nossum_Bergen-Oslo-for-ME-and-you_web-small

To maraton daglig
Eriks plan er å løpe 2 maratonløp i snitt hver dag de 5 dagene løpet varer. Løpsstart blir utenfor jernbanestasjonen i Bergen ca kl 08 om morgenen og målgang ved bronsetigeren på Jernbanetorget i Oslo lørdag 20. juli. Ingen har så vidt vi vet løpt denne distansen tidligere og løypa blir til dels svært krevende med smale og svingete vestlandsveier langs Hardangerfjorden med mye trafikk og fjelloverganger med drøye stigninger, etterfulgt av en fryktelig lang Hallingdal på veien ned mot Hønefoss og Oslo.

Følg Nossum på nett
De som ønsker det kan følge Erik Nossum hele veien over fjellet via en GPS-tracker. Nossums fremdriften kan sees som en løpefigur i et elektroniske kart som du kan finne i denne lenken. Ta en kikk og hei ham fram!

Erik løper for å støtte MEandYou
Erik løper også for å samle inn penger til et uhyre viktig forskningsprosjekt på sykdommen ME. 

I dag finnes ingen adekvat behandling for ME i Norge. En norsk forskningsstudie som har vakt oppsikt over hele verden, utført ved Haukeland Universitetssykehus i nettopp Bergen (legene Olav Mella og Øystein Fluge), har imidlertid påvist svært gode og lovende resultater ved behandling av sykdommen med cellegiften og kreftmedisinen Rituximab. Norske helsemyndigheter har ikke godkjent bruken av Rituximab til behandling av ME i påvente av bredere dokumentasjon av effekten. Forskerne har ennå ikke nok penger til videre forskning på behandling av ME til tross for både offentlige bidrag den siste tiden samt et betydelig beløp innsamlede midler. I mellomtiden renner tiden bare ut som sand mellom fingrene på de norske ME-pasientene som altså befinner seg i en håpløs og fortvilet situasjon.

Hei Erik fram!
Ruta blir omtrent som dette:
Bergen, Nesttun/Midtun, Arna, Garnes, Trengereid, Samnanger/Tysse, Norheimsund, langs RV7 til ferjeleiet Bruravik-Brimnes over Hardangerfjorden, RV7 videre til Eidfjord, Måbødalen, Dyranut på Hardangervidda 1275moh, Haugastøl, Geilo, Hallingdal, Sokna, Hønefoss, Sollihøgda, Bærumsveien,Ullern, Skøyen, Oslo S.

FØLG MED HER så du kan se når Erik løper forbi der du er! Hei ham fram så han kjenner han har støtte, på samme måte som han støtter forskning på ME og gir håp til tusener av syke. På lenken over vil du se daglige reportasjer og bilder på nett fra den uken Erik løper.