Thank you – one more time?

TUSEN TAKK!
(English below the picture!)

Vi er evig takknemlig til de fantastiske menneskene som allerede har deltatt med donasjoner! Når det er 14 dager igjen av kampanjen har over 2895 bidratt. Vi har fått inn 2 046 103 kroner! Det er helt utrolig bra. Men som vi har sagt hele veien – det handler om penger.

Din gave settes stor, stor pris på og vi ønsker nå å oppmuntre de som har muligheten til å gi igjen. Husk at ingen gave er for liten! Donasjoner har variert fra 20 til 300.000 kroner – og vi har fortsatt en lang vei å gå før vi når målet.

Har du ikke mulighet til å gi selv – kanskje du kjenner noen som har det? Oppmuntre folk til å bli med på verdens første crowdfunding av en klinisk forskningsstudie!

– GIVERKONTO: 2480 0845 633

– Send SMS til 2377:

MEANDYOU 150 (150kr doneres)
MEANDYOU 200 (200kr doneres)
MEANDYOU 300 (300kr doneres)
MEANDYOU (50kr doneres MÅNEDLIG frem til mars 2014 – kan stoppes når du ønsker det, se svarSMS)

All informasjon du trenger finner du på denne siden: http://www.meyou.no/donate-doner/

Thanks_twohands

THANK YOU SO MUCH!

We are so grateful to everyone that has donated to MEandYou. Today it’s only 14 days left of the campaign and more than 2890 people have given their donations.

We have raised NOK 2 046 103,
USD 350 894 ,
GBP 230 039,
EUR 272 221

– which is incredible! As we’ve said the whole way through – it’s all about the money!

Your gift is greatly appreciated and we take this opportunity to encourage those of you who are able to make another donation. Remember that no donation is too small! Donations have varied from 20

20 NOK (USD 3,5) to 300 000 NOK (USD 51 388) – and we still have a long way to go before we reach our goal.

If you yourself don’t have the opportunity to donate – maybe you know somebody that does?

Encourage people you know to join us being the first ones to crowd fund a clinical trial!

Your help is appreciated and needed!

All the information you need is on this page: www.meyou.no/donate-doner/

Sheets and Stories – the pictures

Arrangementet “Sheets and Stories” ble en flott og sterk markering av de ME-sykes situasjon. Folk er syke, til dels veldig syke – og det eneste de vil, er å bli friske og delta i det vanlige livet igjen. De ber om mer forskning slik at forskerne kan finne behandling.
(English text: Please use google translator!)

Les om markeringen utenfor Stortinget/Read about Sheets and Stories
Article in the newspaper, Aftenposten.

Appellene/The appeals:
Maria Gjerpe – arrangør, MEandYou
Mats Liland, Unge Duer
Bjørn Getz Wold, pårørende

Det ble hengt opp 22 lakener som ME-syke har brukt. På dem skrev de budskapet sitt til verden.
Et utall hansker med sykes navn på ble spredt utover alle grener vi kunne finne.

970285_187773924715130_848940321_n

 

1. Vi slo opp teltet, som skulle beskytte lydanlegget  og musikerne for regnet når de kom.

 

945156_187886614703861_1754643839_n

Det blåser og regner og vi fester vitnesbyrdene på sykes lakener med så mange klyper vi kan.

 

263109_187886681370521_704236412_n

Mange stopper opp for å lese og lære. De syke får mye støtte og de forteller sterke historier

601893_187886671370522_1046286131_n

Vi synes godt i bybildet på Karl Johan!

 

945222_187887214703801_1803924363_n

 

 

1injFJlnDH0T8zO4nY1M7dnVVg_0xqTp7Vvc8ULuKIM

Jeg vil leve uten MEJeg danset og jeg lo
og på seierspallen sto.Sykere og sykere ble jeg
klarte ikke lenger henge med.En dag sa det bare pang!
jeg gikk i gulvet så det sang.Nå har jeg blitt 15 år
har ligget i senga i 1,5 årGår på skolen i ny og ne
venner er sjelden å seDagene er lange, men tiden går fort
er veldig mye jeg ville ha gjort.

En dag blir jeg frisk…

Jeg skal danse, jeg skal le
jeg skal ha et liv uten ME

Sandra

 

drømmen

DRØMMEN:

At BIOMEDISINSK FORSKNING forskning prioriteres F.O.M I DAG! Da kan EFFEKTIV MEDIKAMENTELL BEHANDLING bli gjort tilgjengelige for ME-pasienter før enda flere år sløses bort. Og pasientene kan komme tilbake på JOBB, SKOLE og LEKEPLASS.

HVER DAG TELLER
HVER KRONE TIL FORSKNINGEN TELLER
BLI MED DU OGSÅ: STØTT MEandYou

chd3-n5eKszSgQzjp5wFkTZu0GTaA5HnqeM_VuS6yjc

Forskning på ME er god samfunnsøkonomi.
Får vi behandling, kan vi bidra til å skape verdier for Norge.
JA til forskning på ME NÅ = Håp om et verdig liv.
Jeg drømmer om å: (ting jeg ikke kan lese, dessverre…)

 

e-YVdLOR7Ox-TZk4pAbmDw66b3fjRb_Qb8EZzP8Yv3E

Her ligger Lars (49), 22 timer i døgnet! Har har progressiv ME og har vært syk i 30 år.
Hvor lenge skal legestanden få lov å kneble sannhenetn om ME?

 

NjObEddg2Oe3YsBredx9TqcLNKCc4EXXhXZdxSRQAZ8

MITT LIV! HVEM DRO UT KONTAKTEN?
Det var en gang jeg sa jeg hadde fått ME
-Legen sa: Vi legger deg inn på psykiatrisk avdeling
– Sykehuset sa: Vi tilbyr elektrosjokk og antipsykotiske medisin
– Pleiebehandling ble tvang. Ødelagt kropp og helse.
– “Om du dør har vi ikke dårlig samvittighet”

Staten har mistet en arbeidstager.
Jeg har mistet 1/5 av mitt liv, arbeid og hverdag.
Hvor mye mer skal gå tapt?

Vi lever i en tvangstrøye kalt ME.
i aug 2013 har jeg ligget i 10 år. Urørlig i mørke i denne sengen.

KAN NOEN HJELPE OSS?
Hilsen Birgitte

rNqalUHEaFknJyrj9v9u2lnWfxi9S_Kn1ImnEI1bT4c

På rekke og rad, snakker de og forteller sine historier som er laget på disse laknene.

u7diYP8zPOPbfblm6F_aAFSP39IbyTG_t5OzoaTS3Ok

MARIA 14 ÅR

Drømmer:
Bli tekstildesigner, flytte til England, få tilbake meg selv, reise, være fri.
Blir sammen med H.E.S. Få barn. Gifte meg. Få hund(er) og katt(er) Gå på konserter. Få nye drømmer.
Savner:
Familie. Venner. Skole. Kroppen min. Helsa mi. Energien min. Riding. Håndball. Trening. Være ute. Være impulsiv. La mamma få tid til seg selv.
Ting jeg blir glad av:
Passe på at jeg alltid liker en ting ved meg. Musikk. Å være kreativ. Passe på å alltid vite at det er noen som er glad i meg. Å ikke holde på vonde hemmeligheter. Hunden min. Å finne ny inspirasjon. Drømmer. BFF. Synge.

EVERYTHING WILL BE OKAY IN THE END. IF ITS NOT OKAY, ITS NOT THE END

1YoUmAjy34aG7WXsI7zKa-zL2QqWMtZJ7g669U72UDc

DON´T FORGET ME

Kvinne 53 år.
Høyskoleutdannet spesialpedagog.
Jobbet i helsesektoren i 23 år.
Ble plutselig syk etter en infeksjon.

Har vært ME-syk i 7 år!

Leve som 20

GI MEG MULIGHETEN TIL Å BLI FRISK SÅ JEG KAN…

– Studere og jobbe
– Gå tur i skogen
– Klarer å jobbe dusje hver dag
– Føle at jeg bidrar i familien og samfunnet
– Støvsuge og vaske huset helt selv
– Være alene hjemme og lage mat selv
– Besøke venner uten å måtte planlegge uka før
– Sove borte og ute på campingtur
– Høre på høy musikk og være med på konserter
– Slippe smerter og smertestillende
– La vær å være avhengig av daglig hjelp
– Være klar i hodet – hver dag – vite at 2+2=4
– Slutte å føle at kroppen er 90 år
– Passe på meg selv – være den selvstendige personen jeg egentlig er
– Reise alene og kunne ta buss til venner
– Tåle maten jeg spiser

– LEVE SOM ENHVER 20ÅRING VILLE LEVE

KDyXz9QkIuW2yL21XemoWgp_2KnnGefkL9ztw_XUObM

Fra anonym voksen:

– Vært syk i mange år.
– For syk til å bidra med setninger her
– Vil bli FRI fra ME-HELVETE

 

601672_187886591370530_525797373_n

Jeg savner livet.

Her ligger jeg. BORTE. Borte fra livet. Borte fra latter, venner, lyd og dans.
HVorfor er det ingen i det offentlige som bryr seg nok til å ville hjelpe? Er ikke livet mitt verdt noe? Det føles ikke sånn…

Det eneste jeg drømmer om er å bli fri. Fri fra denne sykdommen som har tatt fra meg livet og gjort meg til fange i egen kropp. Jeg vil LEVE igjen!

“Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg”
ME er som et mareritt man aldri våkner opp fra. Hjelp oss å våkne!
Støtt forskningen ved å gå inn på www.meyou.no

205520_187886754703847_742660687_n

ME-SYKE= GJEMT OG GLEMT!

Gi forskningsmidler NÅ
og syke noe å håpe på!

Hilsen pårørende

600862_187887258037130_1504038008_n

FORSKNING

HJELP

RIKTIG DIAGNOSTIKK

sbD0JYshMszB6hQ04RNGNUZ2c527gkjFbfla0AK40EI

Vi er 120-130 som lo mot regnet, kom – og møtte solen. Vi er 120-130 som viser Stortinget en High Five-hånd, med innskriften MEandYou. Vi er mange som støtter de syke og vil ha biomedisinsk forskning nå og som ikke vil vente lenger. Foran Stortinget var vi 120-130. I verden er vi milloner.

TvsnqVNsFpKbNB-0M8mcLF7wB2kLyqFbvElQWcoixvo

 

247503_187886834703839_1069053978_n

263109_187886681370521_704236412_n

601893_187886671370522_1046286131_n

Verktøy!

VERKTØY!
Det ligger allerede mange verktøy ute på hjemmesiden. Her er en oversikt over de ulike måtene DU kan hjelpe MEandYou:

Dette er MEandYou:
Send pressemelding til journalister
Mer om hva MEandYou er.
Dette er Foreningen MEandYou
Innsamlingen er  en folkeaksjon!

Hva er ME?

Støtte og spre?
Hvordan donere finner du her
Hvordan spre MEandYou til verden finner du på denne ferdiglagde posten du kan sende.
Lyst til å støtte oss gjennom sosiale medier? Her er gratis bilder du kan laste ned til dine profiler
Nedlastbare visittkort og plakater du kan dele ut og henge opp har vi laget også.
Hvordan bli med finner du ut her

Spørsmål?
Har du spørsmål rundt aksjonen? Her er en samling av de mest stilte spørsmålene med svar.
Hva skjer med pengene du donerer?

Bedrift?
Kjenner du til noen bedrifter som kunne tenke seg å bli med? Her er en presentasjon du kan ta med på bedriftsbesøk. Det er bare til å laste ned på din egen maskin og trykke på play.

Oppfordre en bedrift! du kjenner til å bli med ved å sende dette til dem!
Bedrifter – det angår dere også! Informasjon til dere som har en bedrift finner du her.
Hva gir det din bedrift å  være med?
For bedrifter som er med – send stafettpinnen videre på en enkel måte!

 

forskning

 

Boken De bortgjemte av Jørgen Jelstad gies til supportere av MEandYou. Give away!

Jørgen Jelstad har donert 5 signerte eksemplarer av sin bok “De bortgjemte”. Vi gir dem videre til deg!
(Jørgen Jelstad donated 5 books, The Hidden; and we are giving them away Read more at the bottom!)

jelstad_debortgjemte1J¿rgen Jelstad.

 

Vil du ha en bok?

BLI MED I TREKNINGEN:

1. Betal inn så mye du kan avse til kontonummer 

2480 0845 633 

2. Skriv i meldingsfeltet:
– “Lars”,
– navn og adresse dit du vil ha tilsendt boken dersom du blir trukket ut.
(Om du velger å gi den til noen andre som gave-legg da inn deres kontaktinfo!)

3. Daglige vinnere
Vi trekker ut en vinner hver dag mellom 21.05 til og med 26.05. Vi annonserer fornavnet til vinneren på våre Facebooksider og i kommentarfeltet her så snart vi kan.

Les mer om Jørgen Jelstad

Jelstad har en egen blogg, De bortgjemte.
Les omtale/anmeldelser/intervjuer med forfatteren 

_____
Jorgen Jelstad, the  author of “The Hidden” has donated 5 signed books for MEandYou, and we are giving them away!

The book is written in Norwegian, but Jelstad has an international blog. We will give away the books to those who donates to our account between 21.05-26.05.

Do you want a book?

HOW TO PARTICIPATE:

1. Donate as much as you can to our Pay Pal account
http://www.meyou.no/paypal/

2.Write a message in the PayPal form:
“Lars” and name and adress to where you want it sent.
(If you want it to be a gift to someone else – write their name and adress!)

3. Daily announcement
We will tell you who won on our Facebookpage and on this blogpost daily as soon as we can. It will take about two weeks before you get the signed book.

Good luck!
Read about the author and the book
Read the blog for “The Hidden”

Intervju i Vestfoldsendinga 08.05.2013

Artisten Jorunn Westeraas har donert 250 av cdene sine til innsamlingskampanjen MEandYOU. Målet er å få forsket på en bestemt type medisin som skal kunne hjelpe ME-syke, deriblant henne selv. Møt både henne og initiativtaker Maria Gjerpe i Vestfoldsendinga

 

Vestfoldsendinga 08.05.2013 Ny

Her finner du nettbutikken
Her finner du auksjonen

dette Facebookeventet kan du få siste oppdateringer når vi legger ut nye ting.

 

IMG_3038

I Strilen: Spleiselag for ME-forskning

DSC_1856

“ME-sjuke ­Maria Gjerpe (bildet) har starta kronerulling for å sikra at banebrytande forsking på sjukdommen ikkje går i stå. Siv Karlsen på Hjelmås håpar alle som kan, gjer sitt. Ho har hatt ME i 29 år og har vore sengeliggande dei siste fem åra.”

Les hele artikkelen i Strilen

“ME-sick Maria Gjerpe (picture) has started fundraising to secure that groundbreaking research on the disease is not going to stand still.. Siv Karlsen Hjelmås hope everyone who can, do their share. She has had ME for 29 years and has been bedridden for the last five years.

Read the whole article, in Norwegian in the Newspaper “Strilen”

Sheets and stories: Appell fra Maria Gjerpe, MEandYou

Det ble holdt flere appeller på arrangementet Sheets and stories utenfor Stortinget i dag.
Denne er fra Maria Gjerpe, MEandYou:

Velkommen til Sheets and stories!

Falitterklæring
Jeg har begynt å si at jeg gjennom MEandYou målbærer en falitterklæring. Det ER en falliterklæring at syke selv skal måtte betale for forskning på egen sykdom i et totalt underprioritert forskningsfelt. Dette dreier seg ikke om å få en BEDRE medisin. Det dreier seg om å i det hele tatt få en behandling som virker. Det dreier seg om å finne årsaksmekanismene og det dreier seg om å finne diagnostiske hjelpemidler slik at vi kan gi rett behandling til rett pasient.

Leve som 20

Donasjoner
Så mye vil de syke bli friske at det gjennom internett og Facebook fra hele verden har kommet inn donasjoner fra 20 kroner til gavmilde 300 000 fra Kavlifondet. Donasjonene kommer fra Afrika, fra Japan, Canada, Karasjok, Drammen og hele Europa. Det er blitt fantastiske 2 millioner i løpet av drøye 2 måneder. Dette viser de sykes sterke ønske om å bli friske.

Samfunnsøkonomisk gjørmehull
Vi står med begge beina i et samfunnsøkonomisk gjørmehull. Tauet ut av hullet er biomedisinsk forskning med solid studiedesign slik at vi får økt kunnskap. Det er 10 000-20 000 syke ME-mennesker som ikke kan delta i et fullverdig liv fordi de er syke. Om vi ekstrapolerer tallene fra voksne, får vi mellom 1000-2000 syke barn og unge. Disse står uten reelle behandlingstilbud i dag. Det er samfunnsøkonomisk sløseri.

Dette er tusenvis av mennesker som ønsker delta i samfunnslivet gjennom jobb og skole. Tusenvis av borgere. Noen av dem har mange år bak seg som skattebetalere. De unge vil gjerne være med på å forme landet og sin egen fremtid.

Hvem er vi som skal si at disse unge ikke skal synes? Hvem er vi, som skal hviske de rammede at dette er en sykdom vi ikke prioriteter å forske på -så de får bare holde ut livet i senga, bak lukkede gardiner-uten særlig utsikt til et normalt samfunnsliv?

For dette er noe av realiteten:
SINTEF, et uavhengig forskningsorgan, kom i 2011 med en statusrapport for situasjonen rundt ME. Hovedbudskapet i denne nokså klare rapporten er at helse-Norge mangler vesentlig informasjon om ME.

Fastleger kan ikke diagnosekriteriene. Det er full forvirring om gjeldende behandling. Situasjonen er prekær for barna og de alvorlig syke. Det er dyp uenighet om hvorvidt ME i det hele tatt er en sykdom. For meg indikerer dette at de medsinske miljøene utgjør en flaskehals. Om man ikke tror på at folk har en sykdom, hvordan skal man da finne en behandling?

Kan vi, i velferds-Norge, se på at dette skjer, uten å gi skikkelige økonomiske rammer for forskning og økt kunnskap? Ja. Det ser slik ut.

Og: Nei, slik kan vi jo ikke ha det lenger. 30-40 års med forskning på ME tilsvarer det som brukes på å forske på MS -årlig. ME og MS har mange likhetspunkter.

Hei, politikere
Politikere- dere har forstått at forskningsfeltet er sterkt underprioritert. Dere har gått forbi de medisinske fagmiljøene, der det kan se ut som om det ligger noen flaskehalser, fordi dere ser at økt forskning og mer kunnskap om ME er et nasjonalt, og prekært anliggende.

Politikere – dere har hittil øremerket 4 millioner kroner over statsbudsjettet til forskningen som foregår med utgangspunkt i kreftavdelingen ved Haukeland sykehus  Det er vi glade for og berømmer. Å IKKE øremerke vil føre til at midler smøres ut som et tynnt lag og vi får ikke faktiske resultater vi kan forholde oss til.

Men, kjære politikere: 4 millioner kroner er ikke nok. Hvor skal resten av pengene komme fra? Forskningsrådet sa studien på Haukeland var sterk og støtteverdig, men at de ikke kunne prioritere den. Skal pasienter, pårørende, venner, næringslivet og fond fortsette å betale for et svært underprioritert forskningsfelt?

Finnes det andre muligheter? Ja, det tror jeg. Jeg tror det er enkelt å bevilge 10 milloner øremerkede midler til, slik at denne multisenter studien kan helfinansieres.

Dere vet at 2012 var det nasjonale Forskningsåret? Dere vet at det er svært liten klinisk medisinsk forskning som gjøres i Norge, men at vi ved Haukeland sykehus, i lille Norge, kan stå overfor et medisinsk internasjonalt gjennombrudd og at store deler av verden følger oss? La oss gi verden noe å se på!

La oss få de syke friske.
La oss vise anstendighet.
La oss oppprioritere et forskningsfelt som ligger nede.
La oss få midler til biomedisinsk forskning, der forskerne i Norge allerede har vist svært lovende resultater.
La oss se til Haukeland og mer biomedisinsk forskning.
La oss sørge for rett behandling til rett pasient.

La oss gi de syke en hånd i været, en High Five og en støttende hånd!

Appeller fra Sheets and stories:
Fra Mats Liland, Unge Duer
Fra Bjørn Getz Wold
Fra Maria Gjerpe, MEandYou

Donere til forsking? Slik gjør du!

Sheets and stories – appell fra Bjørn Getz Wold

Det ble holdt flere appeller på arrangementet Sheets and stories utenfor Stortinget i dag.
Denne er fra Bjørn K. Getz Wold, samfunnsviter, økonom og statistiker og ME-pårørende.

Det er på tide å slå hull på mytene om ME…

Nå må Norges ME-syke over fra bortgjemt hvile tilbake til livet til glede for både seg selv og Statsbudsjettet

Den mest hardnakkede myten er at ME «sitter mellom ørene». Andre myter går ut på at pasientene kan bli friske av å ta seg sammen, la være å tenke på at de er syke, og komme seg opp av sofaen og i aktivitet. Hvor mange har ikke hørt om noen som har blitt frisk av et tre-dagers Lightning Process kurs?

Mytene skyldes i stor grad sammenblanding av det som burde anses som to diagnoser, nemlig ME og kronisk utmattelse. Mye ville vært lettere om disse to ble skilt fra hverandre.

 

drømmen

ME-foreningen er glad for at Helsedirektoratet fra 2011 har anbefalt bruk av de internasjonale konsensuskriteriene for ME. Disse kriteriene er basert på solid biomedisinsk forskning og til sammen 500 årsverk med klinisk erfaring med ME. Basert på disse kriteriene kan vi regne med at det er 10.000 til 20.000 ME- pasienter i Norge.

Da er det naturlig også å lytte til hovedpersonene selv. ME-foreningen.no har derfor invitert ME-syke til å dele sine erfaringer og vi har nå klar rapporten basert på svarene fra 1096 ME-syke.

Disse ME-pasientene har ikke ligget på latsiden som noen tror. De har forsøkt i gjennomsnitt 7 forskjellige behandlingsformer for å bli friske. Og alle behandlingsformene har ført til forbedring for noen av de ME-syke i undersøkelsen vet at noen symptomer har blitt mindre og at man har lært å mestre sykdommen og tilværelsen.  Ja mange har klart å komme seg i gang igjen til et tilnærmet normalt liv, men friske har de ikke blitt.

Med unntak av den eksperimentelle behandlingen med Rituximab på Haukeland finnes det jo ingen behandlingsformer i dag som kan dokumentere at pasientene blir friske av ME.

To behandlingsformer skiller seg ut ved å ha forverret situasjonen for et betydelig flertall av de i denne undersøkelsen som har prøvd behandlingen:

  • Gradert trening
  • Lightning Process

Samtidig har heldigvis to sentrale behandlingsformer hjulpet de fleste som har prøvd dem:

  • Aktivitetsavpasning (dvs gjør bare 70 prosent av det du orker) og energiøkonomisering har hjulpet et stort flertall til å redusere symptomene. Dette tilbudet er drevet fram med det nasjonale ME-senteret på Aker/ Oslo universitetssykehus i spissen.
  • Individuell biomedisinsk behandling hos private medisinske entreprenører som prof. Kenny de Meirleir og Strømmen Medisinske Senter.

Hva kan dette lære oss om hvordan vi kan komme videre?

Jo, dette: Landets 10-20.000 ME-syke trenger skikkelig medisinsk oppfølgning og behandling basert på relevant kunnskap og forskning for klart definerte pasientgrupper, både for symptomene og selve ME-sykdommen.

Da er det oppløftende å vite at det skjer «cutting edge» forskning på ME i Norge, og forstemmende å vite at det mangler midler og politisk vilje til å videreføre den!

For meg som økonom og statistiker er det uforståelig at Arbeiderpartiet med helseministrene Strøm Erichsen og Gahr Støre har tatt seg råd til å utsette den landsomfattende multisenterstudien med 140 pasienter. Nå regner Gahr Støre med at den landsomfattende studien med 140 pasienter får nødvendig støtte fra programmet for Klinisk medisinsk forskning i Norges Forskningsråd tidlig i juni.

Hva skal vi gjøre hvis også Gahr Støre lurer oss? Må vi virkelig kaste oss inn valgkampen på borgerlig side?

Uansett regjering må vi nok også bidra selv. All ære til MEYou.no som med sin konsentrerte innsats har samlet inn 2 millioner kroner. Også ME-foreningen er i gang med en innsamlingsaksjon for medisinsk forskning på ME-forskning.no og nærmer seg ½ million kroner.

I dag koster hver ME-pasient med livet på vent staten fra det absolutte minimum for de på minstepensjon til de med institusjonsplass og støtte, røft regnet kr 4-500.000 i året i gjennomsnitt.

Basert på den første Rituximabstudien kan vi regne med at 2 x 9 pasienter helt friske i multisenterstudien. Bare disse pasientene vil altså spare statsbudsjettet for 7-9 millioner kr et år etter at studien er gjennomført – altså hele den manglende bevilgningen. De samfunnsøkonomiske ringvirkningene og ME-pasientenes livskvalitet blir ren bonus.

Kan ikke regjeringen regne verken i kroner og ører eller i livskvalitet? Hva venter egentlig helse- og omsorgsministeren på?

Appeller fra Sheets and stories:
Fra Mats Liland, Unge Duer
Fra Bjørn Getz Wold
Fra Maria Gjerpe, MEandYou

Donere til forsking? Slik gjør du!

Sheets and stories: appell fra Unge Duer ved Mats Liland

Det ble holdt flere appeller på arrangementet Sheets and stories utenfor Stortinget i dag.
Denne er fra Mats Liland, Unge Duer:

Hei! Mitt navn er Mats Liland. Jeg er medlem av Unge Duer, et nettverk av unge personer særlig opptatt av barns og unges rettigheter, ledet av Cecilia Dinardi.

Maria 14

Jeg kjenner flere unge med ME. De forteller meg om en tøff hverdag, som få kan forestille seg. Sykdommen reduserer i særlig grad deres livsutfoldelse og livskvalitet. For dem og deres foreldre er det ofte en kamp for å få tilpasset hjelp og å bli møtt med forståelse.

Tenk deg å være 11 år og ikke kunne delta på fotballaget. Tenk deg å være 16 år, og ikke kunne gå på kino med kjæresten, når du vil. Tenk deg å være 21 år, og måtte ligge inne, på et mørkt rom, store deler av dagen, i flere år.

Barna og ungdommene ønsker å gå på skolen så mye som mulig, men ME gjør at skolegang blir kraftig redusert eller utsatt på ubestemt tid. Noen kan i perioder delta en stund i klasserommet et par dager i uken. Andre kan ha hjemmeundervisning noen ganger i måneden. Mens noen har måttet ta friår.

Skolene varierer i hvor flinke de er til å tilrettelegge undervisningen. Noen tilbyr hjemmeundervisning og har ordnet et stille rom på skolen hvor barnet kan hvile. Dessverre må enkelte foreldre og barn kjempe for å få skolene til å forstå at barna ikke er ”late” eller ”umotiverte”, men at sykdommen gjør at de ikke klarer sitte i et bråkete klasserom eller gjøre masse lekser.

Emilie, 11 år, med ME i 2 år, skriver:

”Lærerne burde være strengere med de andre i klassen for jeg blir sykere av bråk og uro.” Det er viktig at lærerne har god kommunikasjon med både elevene og foreldrene, og at de forstår at unødig fysisk og psykisk belastning vil kunne forverre sykdommen.

ME setter stor begrensing i livsutfoldelsen, og dette kan gå kraftig utover vennskap og fritid.

Malin, 17 år, med ME i 3 år, forteller:

”De fleste vennene mine forsvant sakte men sikkert. Det var ei som stod ved min side, men hun har bodd i USA det siste året, så her hjemme har jeg ingen. Jeg får aldri besøk. De jeg var gode venner med er livlige personer, så det er vel for kjedelig for dem å ta seg en tur innom. Det er utrolig skuffende. Er ofte jeg kunne trengt ei venninne å prate med”

Karine, 26 år, har hatt ME i ca 6 år, og savner livet før sykdommen:

”Jeg savner å be inn venner, være med på det som skjer, slippe å trykke ’Avslå’ på invitasjoner på Facebook uten nesten å se hva det gjelder. Jeg savner å hjelpe andre, være til stede for andre, bidra for andre. Savner å være den som drar i gang ting. Jeg savner å være med mine nydelige venner, spre glede, ha det moro – bekymringsløst.”

De ME-syke barna og ungdommene føler at barndommen og ungdomstiden flyr forbi der ute, mens de ligger inne, utmattet i sengen. De ønsker å spille fotball og danse, klatre i trærne og tøyse rundt, dra ut med kjæresten og ta oppvasken.

Barnekonvensjonen gir barn grunnleggende rettigheter om beskyttelse og utvikling, utdanning, lek og fritid. Staten har en plikt til å sikre at rettighetene blir ivaretatt. For å få det til, må det offentlige øke sin kompetanse på området. Hjelpetiltak må bli bedre tilrettelagt og mer individualisert. Og mer penger må bevilges til forskning.

Til slutt vil jeg takke Maria for invitasjon og for hennes engasjement. Takk til alle som har delt sine tanker med meg. Og, takk for meg!

Appeller fra Sheets and stories:
Fra Mats Liland, Unge Duer
Fra Bjørn Getz Wold
Fra Maria Gjerpe, MEandYou

Donere til forsking? Slik gjør du!

The event Sheets and stories in Aftenposten

Artikkel i Aftenposten: ME-pasienter demonstrerer for medisin som kan bedre livskvaliteten. ME-pasienter og pårørende markerte sin fortvilelse med laken i foran Stortinget ettermiddag. Hvert laken representerer timevis med lidelse.

The big Norwegian newspaper, Aftenposten, covered our event today, Sheets and stories. It´s in Norwegian, but this is the Google translation, beneath the picture:

Sheets and stories - laken

“ME patients demonstrate for medicine to improve the quality of life”
ME patients and their families marked their despair with sheets in front of the Parliament afternoon. Each sheet represents hours of suffering.

The reason for the event is that doctors at Haukeland have not got the necessary ten million kroner to continue a research project to diagnose and treat ME patients with the cancer drug rituximab.

She (Maria Gjerpe) says that patients has as one of the symptoms that they are exhausted, and therefore does not have the ability to shout themselves.

 

Dont forget

Worn
– Most families have more than enough to take care of their very sick. Now, when I feel healthy after treatment at Haukeland Hospital, perceived as essential to voice the need for more research. Who else will do it?

Maria Gjerpe is the initiator of the association MEandYou with the goal of grassroots fund the remaining 7 million required to start a clinical trial with 140 patients.

We want to show what I believe is an economic mud hole that we will soon have to get up from. The saving rope out of the hole is biomedical research with solid study design so that we can get more knowledge. There is 10000-20000 sick people who can not attend a full life because they are sick. These have no real treatment options today. It is an economic waste, says Gjerpe.

Gjerpe is even a doctor and have been trying out the treatment with the cancer drug against her serious neuroimmune disease, myalgic encephalomyelitis (ME).

Healthy for 90 days
After treatment, she has a newfound health that is expected to last 90 days before she can become bedridden again. In the period up to June 6 she takes aim through crowdfunding to fund a larger clinical trial of the medicine she has been given.

Found Changes
in the brain of
ME patients

If she succeeds, this is probably the first crowdfunding of clinical research that has been done.

– I feel that the demonstration is an admission of failure. It is unreasonable that patients from all over the world, the private sector and foundations to fund research in a field that is completely underpriority. We know it is between 10 and 20,000 patients with ME, but very little research on this, says Maria Gjerpe.

– Medical Breakthrough
She thinks it is especially bad that it does not set aside money for research, especially because it was research year in Norway last year.

– We might standing in front of a medical breakthrough and so we choose instead to close their eyes.

A diagnosis – several diseases

Maria Gjerpe runs a blog spot, Marias Method, which has received funding from the Freedom of Expression. She notes that it is widely recognized in Norway that we know too little about ME.

– SINTEF came in 2011 with a report in which they described that there is insufficient knowledge. She points out that the politicians have earmarked four million for ME research in the national budget over two years.

National responsibility
– Politicians have seen that this is a national responsibility. The medical specialists may appear to be bottlenecks because SINTEF showed that there is deep disagreement about whether ME at all is a disease. If you do not recognize that ME is a disease, as WHO has defined it, it leads to other explanatory models – and still lack of research and treatment.

Maria Gjerpe in contact with many ME patients.

– They are normal people. They are so common that it also could have been you, now healthy. Sick has the same needs to be healthy, get back to work and have a social life that everyone else has, she says.

Cancer Medicine
The medicine that is been researched, is called Rituximab. It must be given in a drip with every few months to keep the patient healthy.

80 percent of patients in the Phase 2 study of 30 patients became ill again when they received multiple doses.

– Patients with cancer and autoimmune diseases, receive rituximab at intervals of 3-6 months to keep healthy. I know that my time will probably be limited, and I spend all my time with regained health to ensure that research continues.

– I am collecting money as long as my health permits, says Maria Gjerpe.

Gjerpe appeal to patients and those who support patients from all over the world to participate in fundraising and to fund research.

Disability
The neuroimmune disease, myalgic encephalomyelitis (ME) is one of the diseases that lead to the greatest degree of disability. About 25 percent of patients are bedridden or husbundne. In Norway it is estimated that there are about 10,000 sick. We do not know how many children are sick, but estimated to be between 1000 to 2000. Globally, it is considered to be 17 million sick. About 70 percent of cases are associated with a viral infection, especially mononucleosis / mononucleosis.

Influenza and pain
Examples of symptoms are flu-like malaise, pain, sensory hypersensitivity, insomnia, lack of energy, and difficulty with concentration and memory. The symptoms increased significantly after mental or physical activity, and takes days before they subside. The disease is in most cases permanent and there is currently no effective treatment.