The inventory of MEandYou

Hello everybody – online and in the world outside where the wind is blowing. These days I am entering my last days with MEandYou. Come June 6th I, Maria, will have to retreat. So the activity you have seen so far will no longer be as continuous as till now.
(Norsk versjon kan du lese her: Opptelling av MEandYou)

I will however make a post later and tell you a little about what will happen after June 6th.

The summary under, of some of the things that have happen in MEandYou until now, has been made with help from Ingrid, who has a ME-sick sister. Thank you so much, Ingrid!

COUNTDOWN TO THE LAUNCH!

FEBRUARY

MEandYou gets 333 friends on Facebook. A lucky number! How often does the patients themselves make a directly initiative to finance other patients to a research trial project? Has this ever been done before – ever?

Filming of members of the Norwegian Parliament who supports the project is done. Åsmund is hired for the occasion. This is important!

ErnaSolberg, Prime Minister Candidate in Norway and Laila Davøy, Vice President of Parliament show their support through High Five!

Erna Solberg_politikerLaila Dåvøy_politiker

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

The information film was short and right on target about what MEandYou is and it was translated to different languages. You can find the film on MEandYous official YouTube channel

Ann and Maria made the logo for MEandYou and the overall layout for the graphic design in MEandYou. Yeah!
MEYOU_FB_Profil kopi

 

Strong words from Maria Gjerpe – the cornerstone behind MEandYou:

– “When anyone asks me; Why do you use all your time, now that you are healthy, on this, instead of making loads of money and securing your own career? It is just lying there waiting for you.

Then I answer; Because I can. Because I know what’s possible. Because I know how many is suffering. Because I can’t watch while the trial at Haukeland stops because they don’t have enough money to continue.” Posted on February 23rd.

 

 

 

 

Patient number 1 is financed on February 26th.

MARCH

A test run of the SMS-service (only valid in Norway) gave 15 500 NOK. Fabulous!

Patient number 2 is financed on March 5th.

Support from Helsedirektoratet, the Norwegian Health Department:

– “Helsedirektoratet agrees that there is a great need for more research in this field but we don’t have access to the resources”, Nordmo says to Dagens Medisin (Todays Medicine) in a conversation about the situation of ME.

– “It is important to stop the bickering in the scientific community. The only thing that can move a mountain is steady research and knowledge”, is the response from Maria Gjerpe.

LAUNCHING AND THE FIRST 10 DAYS!

LAUNCHING March 6th!
Promo video released – High five from Maria.

 

– “It isn’t faith that moves mountains. Knowledge does. I have taken the initiative to collect 7.000.000 NOK in 90 days to finance research on ME. Join me!” Maria Gjerpe writes in her blog, Marias Metode  (English version in the bottom) and the fundraising has officially started!

It is made posters that can be downloaded from www.meyou.no and be posted wherever there is an opportunity. Everybody can be invited to join MEandYou. Everybody counts. The last infusion of the medicine and handover of the already raised money on March 11th.

gjerpe_mella_fluge624px

The hospital, Haukeland, writes about the fundraiser on their website.

1000 people support the crowd funding on March 12th. 7 million NOK, 140 patients to Haukeland, 90 days to do it!

Support from Uillustrert Vitenskap (Unillustrated Science) – only in Norwegian, use Google Translate!

2 articles in BA (Norwegian newspaper) – only in Norwegian, use Google Translate!

Interview in Bergens Tidende (Norwegian newspaper) – only in Norwegian, use Google Translate!

The work with the web shop has started on March 14th.

The Student Newspaper in Trondheim, Under Dusken (Under the Tassel) writes about the case in their article “ME-research on a low budget” 

March 15th: Just passed 500.000,00 NOK (84 927 USD) to finance the research at Haukeland.

press_image

 

This is equal to 10 patients. In 10 days we have financed 10 patients. Will we be the first in the world to crowd fund clinical trial?

More and more people supports the private crowd funding – or “folkedugnad” as we call this project in Norwegian.

Patient and sociologist Cathrine Eide Westerby take the challenge given by Maria and start a relay race!

Here is important support from Espen Andersen, Institute for strategy and logistics at BI – only in Norwegian, use Google Translate!

Doctor Pernille Nylehn supports MEandYou – only in Norwegian, use Google Translate! 

 

 

 

Bent Høie, representative in Parliament characterizes MEandYou as a “fantastic project” and the CEO of the Norwegian research council applauds what’s being done in an interview on the Norwegian radio program Ekko NRK – only in Norwegian, use Google Translate on the written part!

20 DAYS INTO THE PROJECT!

After a while Maria gets help from Solveig, to do the accounting, Kari Anne and Christoffer makes the web shop possible, and other people offers technical solutions to make the work easier.

Greetings from a humbled Maria Gjerpe March 20th (excerpt):

– “You know what’s really, really great for me as a founder of MEandYou to see? How people reach out, do what they can, with what they got. A lot of volunteers have contacted me the last few weeks. You who shares, you who are volunteers, you who pay, you who cheers, you who invite friends, you who help me make the tool, so that you who want to join, are empowered. I feel that I´m a part of something that is huge, and much bigger than myself. This is no longer “I”. This is “WE”. It´s fantastic. I am so proud of you all. Thank you for giving me, and you, this experience!”

Launching of the web shop to further raise money for the clinical trial at Haukeland on March 21st is possible due to many people willing to donate things to sell. Let the creativity blossom! (only for Norwegian addresses)

Strong words from the former Vice President of Hydro, Lars Th. Narvestad. This is the reason for MEandYou. This is an excerpt from the letter – you can read it in full in our blog post http://www.meyou.no/letter-from-lars-th-narvestad-former-vice-president-of-hydro/

– “It is therefore not with bitterness I tell you that I for the last 8 years have been bedbound with a devastating neuro-immune illness known as ME (CFS). In my case, the disease appears progressive, now tying me to my bed for 22 hours a day, isolating me from everyone and everything that I hold dear.

Despite its seriousness and chronic nature, this disease is largely ignored by the medical community, conveniently explained with psychiatry, and without any meaningful public funding.

If you feel compelled to help me and hundreds of thousands of ME-sufferers, please support a crucial, world-leading research study of the most promising drug in the history of this disease. You can do so by clicking on the link below, “like” and share with your friends, and donate whatever you can spare (and read more about the study and its importance):

http://www.meyou.no/donate/
for Norwegians: http://www.meyou.no/

Maria writes an article in Phoenix Rising, a great international forum for ME/CFS on March 23rd.  Sasha becomes a an important contributor.

Two great representatives for the MEandYou’ers, that is people supporting MEandYou: Siw, Susannes mom, is interviewed in Sunnmørsposten  (Norwegian newspaper) – only in Norwegian, use Google Translate  and Sondre, in Trondheim, is interviewed in Adressa (Norwegian newspaper) – only in Norwegian, use Google Translate . High Five, folks!

Bilde Sondre

FOTO: STAALE WATTØ, http://www.smp.no/nyheter/article7295665.ece

FOTO: STAALE WATTØ, http://www.smp.no/nyheter/article7295665.ece

 

 

 

 

 

 

1500 people supporting the cause on March 23rd!

There’s 74 days left of the fundraiser.

Interview with Erna Solberg, Candidate for Prime Minister in Norway. She supports MEandYou – English subtitles, 2 minutes long.

 

It’s great seeing that there is no borders in research. Support is coming from all over the world, Japan, Africa, Canada – and we can see that the hope and wishes for the trial is without borders. People are donating everything from 20 NOK (3,5 USD) to 100 000 NOK ( 17 105 USD).

Cort Johnsen supports MEandYou on his blog

30 DAYS INTO THE PROJECT – 60 TO GO!

Der Spiegel, one of the largest and most important magazines in Europe, has responded to the press releases that has been sent and publishes a greater article, with an interview, about MEandYou

Read it in German, or in English

APRIL

Llewellyn King is one of the most prominent media figures in the US. Outspoken and one who directly advocates for ME. He writes on April 5th:

– “One million CFS sufferers in the United States and millions more elsewhere will continue to suffer until society gets behind the moral imperative of researching a cure. The immediate needs are to comfort the sick, educate the doctors and shame the government.”

This is exactly what MEandYou are doing! We have joined to finance clinical trials. We know that knowledge is the answer and solution to get out of this mud pit of ignorance and lack of treatment.

Ola Didrik Saugstad, Pediatric research institute at the University in Oslo, has supported the project since day 1 and has the following statement:

 

40 DAYS INTO THE PROJECT – 50 DAYS TO GO!

16 patients financed on April 9th! That means 16 ME-sick people are ready for the trial at Haukeland hospital. This is all about the money!

16

 

Åsmund is great making smashing tools for the graphic design and has made “countup” hands with Maria.

Yesss, right?

Want to make a donation?

 

 

 

 

 

 

Support from Laila Davøy, Vice President of Parliament in Norway

 

50 DAYS INTO THE PROJECT – 40 DAYS TO GO!

A great day for the ME community – important international and public support from the US to MEandYou from Open Medicine Institute on April 16th.

18 patients financed on April 18th!

NOK 919.370,00

EUR 121.174,00

USD 158.059,00

GBP 103.570,00

Yes it is all about the money! http://www.meyou.no/paypal/

Great interview with Maria Gjerpe in Hegnar Kvinner (Hegnar Women) about MEandYou on April 17th – only in Norwegian, use Google Translate

Styret_Maria Gjerpe

 

 

 

 

 

 

NRK Sogn og Fjordane with an article about support to MEandYou by chainsaw-carving artistery– only in New Norwegian, use Google Translate

MILESTONE! 1 MILLION NOK = 20 patients on April 22nd. 2000 supporters. This is AMAZING!

20

Yes – it’s all about the money!

In Norway “Min Sak-stafett” (My cause relay) is created. This is a way to get local politicians involved and aware of the project.

Have you forgotten why we do this?

http://www.youtube.com/watch?v=ZBCXKIRBQ-s

To use English subtitles click/activate the “CC” icon on the video bar.

Ever wondered how much money is spent on research on ME? Here is an illustration that might shock you. It also underline why MEandYou are so important!

https://www.youtube.com/watch?v=eZkoKObgvfs

 

 

The web shop and auction site is up and running on April 25th. QXL is an important partner. (only in Norwegian, use Google Translate)

60 DAYS INTO THE PROJECT – 30 TO GO!

Through voting on Facebook we just received 25.000 NOK from Danske Bank Norge (Danish Bank Norway). This is important support to the work of MEandYou! Thank you, all!

Thanks to Kavlifondet and Sparebank 1 SR-Bank we can now finance 36(!) ME patients.

36

 

 

Yes it’s all about the money! Those two alone donated half a million NOK to MEandYou!

NOK 1.824.201,00

EUR 239.227,00

USD 311.642,00

GBP 201.229,00

 

MAY

Maria, with help from Hanne, starts the month of May by making approximately 50 handwritten letters to the wealthier amongst us.

Håndskrevne brev

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Maybe some of them made donations to our account?

 

Penger

 

 

Greetings from Maria Gjerpe on the Facebook wall:

– “Good morning! Science and knowledge is the future.

 I want you to remember that these contributions are opportunities, they are hope – and they are necessary to get on with science.

Thank you to everyone that has given a large or lesser contribution in one way or another.”

 

 

 

 

A great article in Nye Meninger (New Opinions) – way too many people can associate with what’s written here. Only in Norwegian, use Google Translate

Tyr, who has a ME-sick sweetheart, brought the hard rock with him into MEandYou when he made his own movie about how he collected bottles – in Norway you get a refund on most bottles. Check it out! Fun and inspiring to watch!

Bergens Avis (Norwegian newspaper) joined in. TV2, a large TV station in Norway, makes a report in the news and the photographer catches a great shot; my biggest laugh.
Gapskratt_Maria
Thank you soooo much!

 

You might like to see the interview yourself?

Go ahead!

 

 

 

It’s been 60 days since the launch.

I write a post about what I do in MEandYou and call it “propounding an admission of failure” Is it right that sick people, their relatives and friends should be the ones to finance a deprioritized research project for a clinical trial? It’s not about finding a better treatment. It’s about finding a treatment at all.

Skjermbilde 2013-05-27 kl. 00.04.20

 

 

 

 

Another great article about MEandYou from Phoenix Rising on May 6th written by Sasha: MEandYou and Rituximab: Dr Maria Gjerpe’s Fundraising Marathon Update 

I get help from volunteer Hans and arrange Sheets and Stories in front of Stortinget (the Norwegian Parliament) on May 13th. A representative from ME-foreningen (the ME Association), Unge Duer and professor Ola Didrik Saugstad is invited to say a few words alongside me.

Aftenposten (Norwegian newspaper) is on the spot and makes an article – only in Norwegian, use Google Translate

e-YVdLOR7Ox-TZk4pAbmDw66b3fjRb_Qb8EZzP8Yv3E

 – “Here lays Lars (49) 22 hrs a day! He has progressive ME and has been ill for 30 years. How long are the doctors allowed to thwart the the truth?”

Maria is sad, appalled and angry while she posts pictures from the event. 22 sheets from sick people. Strong messages.

 

 

 

 

The generous Gantic AS has donated a lift to our auction, people donate art works to our web shop and different authors donate their books to a give-away for the supporters of MEandYou!

May 15th – another milestone:

We have now passed the amazing 2 million NOK (339 403 USD) mark raised through Facebook and the web during 70 days from campaign start! Beat that!

40

This is the same amount of money that the Health Minister gave to the scientists at Haukeland over the state budget in the fall of 2011.

 

 

 

 

 

 

 

On Saturday May 25th we received unexpected support from this weeks most profiled TV-face (in Norway): Hans-Olav Lahlum. Hans-Olav wishes to donate the whole amount he has left after taxes to MEandYou and research on ME. VG (Norwegian newspaper) made an article. We are all smiling back at you, Hans-Olav!

Lahlum

 

 

 

 

 

 

In Indianapolis a whole church community is gathering around the sick father Tom, his wife, Christin, and their two sons, Austin and Andrew. A garage sale and small stands for donations are made. In Australia I get aware of David, and his wife, Tracy, who collects money his way. He has arranged Birthday for ME and all of his friends make donations to MEandYou. In Norway, Ole, that has a ME-sick son, wish money to MEandYou for his birthday. And gets it. The post is called “A gift is coming to you”

Overall a whole lot of different nationalities support MEandYou, as seen in the statistics on the Facebook page

Skjermbilde 2013-05-27 kl. 02.18.39

 

 

 

 

 

 

 

 

Now, there’s only 10 days left.

Through MEandYou, I have done everything in my power to raise as much as possible during 90 days.

After 80 days we have got 2 116 000 NOK (359 089 USD).
This equals 42 places financed!

That’s nothing short of FANTASTIC.

 

10 days left.

There’s lot to do.

I’m looking forward to show you High Five hands on the Facebook wall from many different politicians supporting research on ME and star publishing the post on wednesday 29yh.

This is about sick people who are in great need of help and treatment. And this makes us gladly walk the extra mile. Right?

Today and a few days forward we can win 100 000 NOK or $17 000. It´s very easy, actually. One click at this link:

https://www.facebook.com/questions/10151592269384590/

– and vote once for MEandYou and you are giving away a lot of money for free! Thank you.

 

Want to make a donation, large or small, click here and you will find all the information you need.

Thank you.

Hallgeir Langeland støtter MEandYou og forskning på ME

Vi setter stor pris på at stortingsrepresentant Hallgeir Langeland (SV) møtte opp på vårt arrangement, Sheets and Stories, foran Stortinget for å vise sin støtte til det uttalte behovet for mer forskning på ME.

                                                                                                        Tusen takk, Hallgeir!

yUHNmh9C3jB4e_AX3tH4N8rgZwMTZzESxvC9l9mgs8g

Under Sheets and Stories fikk Hallgeir se 22 lakener der syke hadde skrevet sine sterke, men ikke uvanlige, historier.

MEandYou har samlet inn drøye 2.2 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Det er tverrpolitisk vilje til økt oppmerksomhet og forskning på ME.

Flere SV-politikere har også gått ut og støttet mer god og solid forskning på ME.
Geir-Ketil Hansen (SV) uttalte fra Stortingets talerstol sent i november 2011 at:

– Mennesker som har slike alvorlige helseproblemer, (anm: Viser til ME-pasienter) må få et godt offentlig tilbud, slik at de ikke blir overlatt til spekulative private hurtigløsninger. Alle som trenger det, skal få hjelp i Norge, og det er helsevesenets ansvar å sørge for at dette skjer.

og fortsatte med:

– For å forhindre at disse menneskene faller mellom stoler, er det viktig å sikre at det drives god og systematisk forskning på årsaksforhold og behandlingsmuligheter.

Også leder i SV, Audun Lysbakken, presiserer behovet for mer forskning og politikernes ansvar for å sørge for at forskning skjer.

– Mer penger til forskning vil kunne gi flere svar pasienter og pårørende venter på. Hva som er riktig svar må fagfolk finne ut av, men å sørge for at vi søker svar er en politisk oppgave.

VI KAN STØTTE GOD FORSKNING – DEN FINNES I NORGE
I 2011 kom forskerne ved kreftavdelingen ved Haukeland sykehus med en studie som viste at 67% av ME-pasientene som fikk medisin, hadde en god eller moderat god effekt. Det er fantastisk gode resultater – og den fikk positiv, internasjonal oppmerksomhet. Jeg skrev at studien representerte et veiskille.
For at studieresultatene skal føre til endringer for pasientene og deres behandlende leger, må studien gjøres en gang til, men med mange flere pasienter. Det er allerede gitt 4 millioner over statsbudsjettet. Det høres mye ut, er ikke nok. Det trengtes 7 millioner, som egentlig er en svært lav kostnad ved en stor studie som denne.

Det ble derfor søkt om midler fra Forskningsrådet, som ikke ville prioritere denne studien nå, men fant den god og støtteverdig, og ga den en av toppkarakterene. Det er rådet, med internasjonal medisinsk kompetanse, som vurderer hva pengene i Forskningrådet skal gå til, ikke politikerne. Slik skal det være. Politikerne kan likevel støtte forskning gjennom sine budsjetter.

DET RIMELIG URIMELIGE
MEandYou har snart samlet inn 2.5. Det er kommet inn donasjoner fra mer enn 3000. Noen så små som 20 kroner – og opp til 100 000 fra private. Da blir spørsmålet mitt:

Er det rimelig, eller urimelig at syke skal bruke sin (sparsomme!) trygd på å betale for offentlig forskning slik at de kanskje kan bli friske igjen? Skal de pårørende ta av sparepengene sine?

Jeg er opptatt av å fordele goder og kostnader – og jeg er opptatt av effektivtet. Vet politikerne at vi antagelig har 10 000 ME-syke Norge?

SAMUNNSØKONOMISK GJØRMEHULL
Jeg er utdannet lege, fra det herlige Universitetet i Oslo.  Jeg har vært syk i mange, mange år. Jeg lover at jeg har gjort alt jeg kan for å kunne være en arbeidstager – med lønn. Hvor dyrt har det vært for samfunnet at jeg IKKE har vært i arbeide? Hvor mye hadde samfunnet spart på å få meg raskt frisk, med rett behandling? Mye. Disse 10 000 ME-syke er alle utenfor arbeidslivet i en eller annen grad. Mange barn og unge får ikke fullverdig skolegang. De syke trenger støtte fra det offentlige også til andre tiltak enn kun det økonomiske. I tillegg kommer alle de pårørende som må være hjemme med barna sine, mennene sine, konene sine. Det koster.

Jeg må gjenta meg selv:

POLITISK DUGNADSÅND
Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 krone for hver krone vi har samlet inn?
Det tror jeg. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på for eksempel MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Det smarteste! Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

Hilsen Maria Gjerpe,
Grunnlegger/drifter av MEandYou
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Og, selvsagt: jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen http://www.meyou.no/donate-doner/

Lurer du på hva ME er? Fint! Det kan du lese mer om.
Og er du nysgjerrig på MEandYou?

Tidligere poster om andre som støtter MEandYou og forskning på ME:
Erna Solberg
Laila Dåvøy
Kari Kjønaas Kjos, Laila Marie Reiertsen og andre fra FrP

 

 

Laila Dåvøy støtter MEandYou og forskning på ME

Vi setter stor pris på støtte fra Stortingspolitiker og Visepresident i Stortinget, fra KrF, Laila Dåvøy.

Tusen takk, Laila!

Laila Dåvøy_politiker

 

MEandYou har samlet inn drøye 2.2 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Jeg er enig med deg i det du sier her, Laila. Vi har mange gode ønsker for de unge og syke:

Det er tverrpolitisk vilje til økt oppmerksomhet og forskning på ME.

I 2007 var Laila Dåvøy  den første som hadde en interpellasjon i Stortinget om forholdene for de ME-syke. Den er ikke blitt mindre prekær med årene og lite har skjedd. November 2011 sier hun dette fra Stortingets talerstol:

 – Jeg kunne faktisk ha sendt den samme interpellasjonen til statsråden i dag, snart fem år etter. Mange – altfor mange – opplever akkurat det samme i dag. Nesten hver eneste uke får jeg henvendelser fra ME-syke eller pårørende til ME-syke som ikke vet sin arme råd. Jeg kan ikke si at det har skjedd mye faglig eller forskningsmessig i Norge de siste årene. Fagmiljøet er fortsatt splittet. Leger bruker ulike kriterier for å diagnostisere, noe som betyr at mange svært syke og fullstendig pleietrengende mennesker blir overlatt til pårørende, isolert fra samfunnet. De er rett og slett gitt opp. SINTEF-rapporten tydeliggjør dette på en helt konkret og direkte måte.

FORSTEMMENDE LESING
I 2011 kom den uavhengige forskningsinstitusjonen, SINTEF, med en rapport over situasjonen for fagfeltet ME, der de analyserte hvilke endringer som var gjort siden 2007.

Resultatet var forstemmende. Lite eller få endringer kunne spores, til tross for Regjeringens bevilgede 25 millioner kroner til feltet. Fire år etter den forrige SINTEF-rapporten om omsorgstilbudet til dem som har ME, konkluderer de med nesten det samme som det man sa i 2007:

Det er mangel på kurativ behandling, det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for gruppen, det mangler kunnskap i sosial-, velferds- og helsetjenesten, få kommuner har tilbud som ivaretar behovene, flere helseforetak har ingen spesifikke helsetilbud til denne gruppen, og det er mangel på kompetanse og mangel på tilbud til barn og unge. Det ligger fortsatt svært syke mennesker, også barn og unge, i senger og bak lukkede gardiner, avsondret fra verden rundt og hindret fra å delta i sosial liv, arbeidsliv og skolegang, kun støttet av sine nærmeste pårørende.

Politikerne synes å ha engasjert seg mer enn det medisinske miljøet.

Laila Dåvøy presiserer:

– Her slår man også fast i SINTEF-rapporten at det er mangelfull kompetanse og tilbud til barn og unge med ME.

POLITISK DUGNADSÅND
Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 for hver vår krone vi har samlet inn?
Det tror jeg. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

Vil du være med?
Jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen http://www.meyou.no/donate-doner/ Dess mer vi samler inn selv, dess tydeligere blir det skjeve bildet. Takk.
Akkurat nå pågår en konkurranse der vi kan vinne 100 00o kroner om vi får fleste stemmer. Tusen takk for din stemme på Stormbergs sider. Klikk deg inn og del videre: https://www.facebook.com/questions/10151592269384590/

Takk. Betyr mye!

Hilsen fra Maria Gjerpe,
Grunnlegger av MEandYou
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Og, selvsagt: jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen http://www.meyou.no/donate-doner/

Lurer du på hva ME er? Fint! Det kan du lese mer om.
Og er du nysgjerrig på MEandYou?

Tidligere poster om andre som støtter MEandYou og forskning på ME:
Erna Solberg
Hallgeir Langeland og andre fra SV
Kari Kjønaas Kjos og Laila Marie Reiertsen og andre fra FrP

 

 

Speak up – show support!

Hei alle sammen!
(English version at the end!)

I går passerte vi 3000 herlige MEandYou-ere, som alle bryr seg om forskning på ME. Jeg blir rørt og glad over engasjementet på så kort tid. 80 dager med kampanje.Tusen takk.

Vet dere hva jeg ønsker se – og oppfordrer dere alle sammen til å gjøre? At du nå viser din støtte gjennom å synliggjøre MEandYou-logoen denne siste uken av kampanjen. Hvordan?

1. Last ned et profilbilde med vår dobbel-logo på som du putter på din Twitter eller Facebook-profil.
2. Last ned et oversiktsbilde som du legger inn på Face.
3. Ta et bilde av deg selv med en MEandYou-hånd og legg på vår Facebook-vegg. (Om du IKKE synes det er ok at vi reposter det sammen med mange andre bilder, så skriv at du ikke vil at jeg skal bruke det videre. )

Tusen takk. Jeg hadde blitt veldig glad for å se mange, nye MEandYou-ere i kommentarfeltene -en stor gave til meg personlig.

1. Profilbilde/Profilepic:
Takk_tohender

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Thanks_twohands

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2. Oversiktsbilde/Header:

MEandYou_Blimed_stripe

 

43

 

 

3. Bilde av deg selv – legg inn på vår Facebookvegg eller send oss en mention på Twitter Si ifra om du IKKE vil jeg skal lage en collage. Takk 🙂
Picture of yourself – add to our Facebookwall or mention us on Twitter Tell me if you do NOT want to be in a collage. Thanks 🙂
(High Five,  Maria!)


Styret_Maria Gjerpe

 

 

 

 

 

 

ENGLISH VERSION

Hi everybody!
Yesterday more than 3000 became lovely MEandYou, 3000 that cares for research on ME. I am glad and touched to see the engagement on such a short period. 80 days with campaigning. Thank you.

Do you know what I really want to see – and courage everybody to do? I would really like you to show your support by highlight the MEandYou-logo this last week. How?

1. Download a profilpic with our double-logo and add it to your Twitter or/and Facebook-profile.
2. Download a header for your Facebookprofile.
3. Take a picture of yourself with a MEandYou-hand and add it to our Facebookwall. (If you do NOT want me to use it in a collage later on at our blog, tell me when you post.

Thank you. I would appreciate to see a lot of MEandYou-s in the commentary fields. This would definitively be a personal gift that I would appreciate very much.

Facebook: https://www.facebook.com/MEYOU.no
Twitter: 
https://twitter.com/MEandYouFund

 

Maria 🙂

Erna Solberg støtter MEandYou og forskning på ME

Vi setter stor pris på støtte fra Stortingspolitiker og statsministerkandidat fra Høyre, Erna Solberg. Tusen takk, Erna!

Erna Solberg_politiker

MEandYou har samlet inn drøye 2.2 millioner kroner på 90 dager gjennom en internettdugnad.
Vi mangler 5 for å kunne forske på 140 ME-pasienter i noe som ser ut som et medisinsk gjennombrudd.
Det er denne behandlingen jeg selv har fått.  Jeg føler meg frisk i dag.

Jeg er enig med deg i det du sier her, Erna:

Det er tverrpolitisk vilje til økt oppmerksomhet og forskning på ME.

Erna sa i november 2011 fra talerstolen i Stortinget mye bra, blant annet dette:

– Sannheten om medisinsk forskning er at det er mange ting vi ennå ikke vet. Heldigvis er det optimisme for at vi kan finne ut mer, men det trengs en politisk prioritering hvis det skal skje for ME-syke.

og Erna fortsatte med å si

– Man er nødt til å ha politisk vilje og politisk prioritering, for det er ikke noen automatikk i at om kvalitetssikringssystemene er til stede, vil denne lidelsen, denne sykdommen, bli prioritert, eller behandlingsformen for den være prioritert. Det er en av de sykdommene som har fått lav status i Norge. Spørsmålet om hva som er årsaken, er konfliktfylt, det er for mange som rett og slett har forelsket seg i sine egne metoder innenfor den medisinske verdenen og sin egen diagnose. Derfor er det ikke åpenhet og prioritering.

Finnes det en politisk dugnadsånd som gir oss 2,5 for hver vår 2 krone vi har samlet inn?
Det tror jeg, Maria. Det håper vi. For kan vi leve med at pasienter, pårørende, venner skal betale for kunnskap om behandling i et underprioritert forskningsområde? Vigjør det likevel. Det skal 30-40 år med forskning på ME for at midlene skal tilsvare det man bruker på å forske på MS.

10 000 ME-syke og deres pårørende synes de har mistet nok tid. De vil ha behandling og komme tilbake til skole, arbeid og delta i et sosialt liv.

Vi har ikke flere år å miste.  Vi kan ikke vente lenger. Finn pengene. Forsk. Gjør syke friske. Gjør syke til skattebetalende borgere. Det er smart. Jeg tror jeg kan si at jeg snakker på vegne av mange andre enn meg selv.

Hilsen fra Maria Gjerpe,
lege, ME-syk,
– men nå frisk etter behandling ved Haukeland sykehus

Og, selvsagt: jeg setter pris på om du som leser gir det du kan og støtter forskerne, slik at flere kan få prøve ut medisinen http://www.meyou.no/donate-doner/

Lurer du på hva ME er? Fint! Det kan du lese mer om.
Og er du nysgjerrig på MEandYou?

Tidligere poster om andre som støtter MEandYou og forskning på ME:
Hallgeir Langeland og andre fra SV
Laila Dåvøy
Kari Kjønaas Kjos og Laila Marie Reiertsen og andre fra FrP

 

Lars Fr. H. Svendsen har donert bøker. Give away!

Professor i filosofi, Lars Fr. H. Svendsen  har donert 6 signerte eksemplarer av sine filosofibøker.
Vi trekker ut vinnere fra de som skriver i kommentarfeltet vårt!
(Books are also in English. Info at the bottom end!)

Lars Fr. H. Svendsen
er professor i filosofi  ved Universitetet i Bergen. Bøkene hans er oversatt til 26 språk.

Svendsen

Lars har gitt oss 6 signerte bøker:

“Frihetens filosofi” (2013) 
«Ondskapens filosofi» (2001)
«Kjedsomhetens filosofi» (1999)
«Mote» (2004)
«Frykt» (2007)
«Arbeidets filosofi» (2011)

Lykke til!

_____

ENGLISH

The Norwegian professor in philosophy, Lars Fr. H. Svendsen, gives away books in English! The winners will be selected from those of you who write to us in the commentary field at our Facebookpage.

The Norwegian professor in Philosophy, Lars Fr. H Svendsen, has donated books to MEandYou for our give-away. Lars is the author of several books and his books have been translated into 26 languages.

A Philosophy of Evil (2001)
A Philosophy of Fear (2008)
A Philosophy of Boredom (2005)
Fashion: a Philosophy (2006)

Lykke til!

A gift coming to you – MEandYou – from Indianapolis, USA. Australia. And from Norway.

This is the message I got, from Tom, his wife, Christine, and their sons Andrew and Austin. “A gift coming to you”. Tom and I have been emailing since late march, like I have with a lot of people that want contact and more information.

Have any of you noticed people from all over the world, writing on our Facebookwall, messages like:

“I donated because Jesus Christ cares about M.E. and you. You have suffered too much and for too long. We hope this study will bring answers and relief as soon as possible.”

I have noticed. Whats going on? Well, Tom and his family are Christians and are a member of a huge community that cares. He told me that he was going to inform his community and he then sat up a meeting with them in early May.

Info meeting at church - May 5 2013 - Jesus Cares for M.E. and You

 

 

 

 

 

 

 

 

Christine and Tom made three films, where they explained how it was like for Tom to be sick -and showed it for their community.
You may watch and share them if you like. I think they explain very well how it feels like to have ME.

Part 1: The Problem of M.E. https://www.youtube.com/watch?v=6GsYr90xMSY
Part 2: What’s Next for M.E.? https://www.youtube.com/watch?v=I-tXGX0w5Ts
The third and last part, is about Tom and Christines campaing:

The result from the meeting was a great will to give and participate, as it usually is, when people understand that we are talking about REAL humans, who suffers – and that there might be a way to help them.

A garage-sale was made. Twice.
Christine writes to me: I wish you could have been here to see the garage sale!  Cars were constantly coming bringing donations for us to sell, or homemade candy, bread, cookies, pies, brownies, cupcakes, muffins, nachos…you name it…or to shop or make a donation!

GarageSale 

 

 

 

 

 

 

 

Tom and Christine tells me now that they has collected about 40 000 NOK through snack-bars, collections and garage sale. In addition to that, supporters from the community keeps donating to our Pay Pal account. Isn´t that amazing!

Christine in the middle: In support of Tom!

In support of Tom Jarret

 

 

 

 

 

 

 

 

Their wonderful sons, Austin and Andrew made their own snack-bar. Look how proud they seems to be!

Austin and Andrew on stand

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

“MEandYou -In support of my Dad”. The Dad, Tom, between his sons.

In support of my Dad

 

 

 

 

 

 

 

 

I write this post to show what is possible, if you ask for help – and meet friendly people who understand. Sometimes, it doesn’t  take to much. Sometimes you reach through – sometimes you don´t. But not have tried, is sure to give no result. I hope this story is of inspiration to others, that might do it differently, in their own way, like Tyr. Tyrs loved one has ME. Tyr collects empty bottles (which you get a refund from in Norway) and give the money to MEandYou.

David is sick with ME. He lives in Australia with his wife, Tracey. They are also putting up a garage-sale, and in addition, David has his birthday soon and came up with the idea: BIRTHDAY for ME, where they invites all their friends to instead giving David gifts, donate to MEandYou.

Actually, in Norway, Ole, a father of an ME-sick son, did the same for his 50-years anniversary. He collected thousands of kroner, which goes to MEandYou and research on ME.

You want to do something similar? Do not hesitate. Do it together with someone else. Its always easier and best to not be alone.

This post is a list og some of the tools you find at our website. Use them!

Yes. It IS about money and fund a clinical trial on ME.
This is how you give money. (scroll down!) 

 

 

 

Hans-Olav Lahlum gir pengene han fikk for verdens lengste tv-intervju til MEandYou og forskning på ME!

Hans-Olav Lahlum fikk 10.000 kroner for å stille opp på det 30 timer lange intervjuet med VGTV. Nå gir rekordholderen pengene til forskning på Haukeland sykehus i Bergen og henviser til MEandYou sin konto og “Min Sak”.

Hurra! Jeg er glad for slik støtte fra Hans-Olav Lahlum. På sin Facebookside skriver han:

… Hvor mange penger jeg fikk for å sette verdensrekord i lengste TV-intervju og hva jeg skal bruke dem til?? Jeg fikk utgiftsdekning samt et honorar på kroner 10 000, hvorav 5000 skal gå til Skatteetaten og 5000 til et medisinsk forskningsprosjekt. ME er en forferdelig og fortsatt noe mystisk sykdom som har snudd opp-ned på livet for en ung venn av meg og for mange andre mennesker. Håper veldig at dette prosjektet og annen forskning kan hjelpe dem tilbake til et fullverdig liv.

Tusen takk for at du vil være med på denne dugnaden, Hans-Olav. Du er i godt selskap med mange andre gode støttespillere, noe jeg setter stor, stor pris på. Vi har flere supportere på vårt lag. Du er nå en del av MEandYou. Velkommen!

Se hvordan du også kan støtte forskning på ME

Hans-Olavs utspill ble et oppslag i VG, Gir honoraret fra rekordintervjuet til ME-forskning

Her kan du være med og fortelle politikerne at det trengs mer forskning på ME: Min sak: Økonomisk støtte til ME-forskning

Lahlum
_____
Hans-Olav Lahlum choose to donate his payment for his participation in the world record in “the worlds longest interview” to more science on ME and links to MEandYou. Thank you, Hans-Olav! You are now a part of MEandYou. Welcome.

Hans-Olav Lahlum is citated in one of the Norway largest newspaper, VG: Provides fee from record interview of ME research

Tools!

TOOLS!

Want to do more? Some links to the different tools already active on the homepage.

MEandYou?
This is MEandYou
Media release are made i many different languages, 
also in English.

This is the Association
What is ME? 
More info!

Donate?
Join us with a donation from the donationpage (for outside Norway see the bottom of the page)
You may use PayPal

Support and spread?
Free social media pictures you can download to your accounts 
Free downloads/badges for sites: www.meyou.no/this-is/downloads/

Tell your community about this initiative and send them a readymade letter.
Join us! An article written for blogs, forums etc. free to use.

Companies?
Maybe you know some that can help us reach our goal? Send them readymade information

Do you have any questions regarding the project? Here is a list of the most asked questions with answers.
Wonder what will happen to you donations? 

 

fingeravtrykk