Oslo, Løvebakken, mandag 13 mai kl 18: Sheets and stories

Hei alle sammen!

12 mai er den internasjonale ME-dagen. Mandag 13 mai er dagen da ME-syke, pårørende, venner, andre som er opptatt av forskning på ME og behandling til pasientene samles på Løvebakken.

På Løvebakken utenfor Stortinget vil det holdes appell.

Vi skal henge opp BRUKTE, EKTE lakener fra syke.
På laknene kan det stå sykehistorien eller drømmene til de syke og de pårørende. Det blir barnelaken og voksenlaken.
Vi skal henge opp hansker. På hanskene skal det stå navn til de syke, pårørende, venner.
Kanskje blir det musikk?

Det er meningen at deltagerne selv lager arrangementet gjennom å sende inn eller ta med seg lakener og hansker vi henger opp.

Bli med!

Laken: Send ditt laken til Hans Heen Sikkelstad, Markveien 56, 0550 Oslo, eller ta det med når du kommer. Hans er medvert til arrangementet. Ta eventuelt kontakt med ham på Facebook for avtale om henting om du bor i Oslo-området.

Hvor/Når: 13 mai kl 18, Løvebakken utenfor Stortinget.

Følg arrangementet på Facebook og få oppdateringer!

Onsdag 15 mai kl 12.30 har vi invitert Stortingspolitikerne ut på trappen for å få overlevert appellene. De inviteres til å High Five-bilder av seg for å vise støtte til forskning på ME.

Velkommen!

fingeravtrykk

60 000 fra Kavlifondet!

Hurra! Endelig kan vi fortelle den hyggelige nyheten: MEandYou får støtte fra det velrenomerte Kavlifondet på hele 60 000 kroner.

Etter at Kavlifondet støttet MEandYou offentlig på sine nettsider tok grunnlegger av MEandYou, Maria Gjerpe, kontakt med Kavlifondet og ba dem vurdere å støtte med et pengebeløp. Daglig leder, Inger Elise Iversen, og styret i Kavlifondet snudde seg raskt, vil veldig gjerne vise sin støtte, både økonomisk og moralsk, og donerte 60 000 kroner over natten.

Tusen takk til Kavlifondet! De har allerede støttet Fluge og Mella, forskerne ved Haukeland sykehus med 3,2 millioner, men vil med dette  inspirere andre bedrifter og stiftelser til å være med på denne dugnaden ved å donere et beløp, dersom de kan.

Les hele saken i Bergens Tidende: ME-syk får 60 000 fra Kavli-fondet
(
Og kjøp Q-produkter ;-))

MEandYou has received 60 000 NOK from The Kavlifoundation, which has earlier supported MEandYou on their website. The Kavlifoundation all ready has supported earlier research by Fluge and Mella with 3.2 million kroner, but now want to inspire other foundations and firms to support if they can. Read the full article: ME-ill gets 60 000 from the Kavlifoundation.

 

20

25 000 fra Den Danske Bank!

Hurra! Vi fikk 25 000 blanke kroner fra Den Danske Bank!
Dette er gledelige nyheter og vi takker for viktig støtte til MEandYou.

Hurray! We got 25 000 NOK/ USD 4260/ GBP 2760 / EUR 3270 from The Danish Bank!

Joyfull news and we are greatful for important support to MEandYou.

 http://fb.st/5gtqp

Danske Bank

 

 

Vi samler inn 7 millioner kroner på 90 dager for å finansiere viktig forskning på 140 ME-syke ved Haukeland sykehus, kreftavdelingen.
Vil du være med på et mulig, medisinsk gjennombrudd? Bli med!

Takk_tohender

Nettauksjon og -butikk hos MEandYou åpnet!

Hei alle sammen!

(English beneath the picture)

Det er mange som har ønsket donere noe vi kan selge videre, derfor åpnet vi først en nettbutikk for mindre varer til fast pris, og i dag åpnet vi også en auksjon på QXL. Hurra!

Vil du donere får du oppskriften på hvordan i denne bloggposten

Auksjonen står i 13.5 dager og den som legger inn høyeste bud, får varen. Om varen ikke får bud, blir auksjonen startet på nytt. Du kan hele tiden se hvor lang tid det er igjen på nedtellingsklokken før auksjonen blir stoppet.

Det blir lagt inn nye varer hele tiden, så stikk innom daglig for den siste godbiten.

Støtt MEandYou, forskning på 140 ME-syke ved Haukeland sykehus og få samtidig noe håndfast og flott  tilbake.

Løp og kjøp!

Nettbutikken vår på hjemmesiden

Auksjonen vår på QXL

Vil du selv donere noe til butikken, så les om hva vi må vite fra deg.

Tusen takk til QXL som har støttet MEandYou generøst gjennom å frasi seg gebyrer, promotere oss gjennom sitt nyhetsbrev og legge banner med vår nettauksjon på forsiden.
Heia og High Five!
QXL_G_logo

English
We opened a webshop and a net auction with items that people have donated. Unfortunately, it is only possible to send inside the boarders of Norway. Nevertheless: visit the shop and the auction to have a look at all the wonderful things donated!

Min Sak-stafett

I dag har jeg opprettet “MinSak”. Dette er en mulighet for å fremme noe du er opptatt av overfor dine lokalpolitikere i kommunen eller fylket du bor i. Om du får et visst antall stemmer på din sak, har kommunene/fylket plikt til å ta den opp.

Vil du være med på å gjøre politikerne oppmerksomme på forskningen på Haukeland og samtidig be dem om å støtte den økonomisk? Enkelt!

1. Sjekk om det er noen som har opprettet “Min Sak” om støtte til Haukelandstudiene DER DU BOR og skriv under.
Du finner en oversikt over alle “Min Sak” som omhandler Haukeland og forskning på ME-syke.
2. Om det ikke er det, opprett en selv!

Husk: Du kan bare skrive under på saken for ditt bosted! Det er bedre å lage en sak for et større sted, slik at du har sjanse til å få mange nok stemmer til at saken blir tatt opp.

Slik oppretter du en “Min Sak”:

1. Klikk deg inn på https://minsak.no/
2. Opprett en konto med navn og adresse.
3. Trykk på “Foreslå en sak” i venstre marg.
4. Fyll ut feltene og del saken din med dine venner der du bor.

Ferdig tekst, klar til bruk:

Overskrift:
Økonomisk støtte til klinisk studie på 140 ME-pasienter ved Haukeland sykehus

Fylltekst (Pass på å lage mange avsnitt!):

Høsten 2011 ble det publisert en solid studie som kan vise seg å være banebrytende og et medisinsk gjennombrudd. 70% av ME-pasientene som fikk kreftmedisinen Rituximab, hadde en god eller moderat effekt. Dette er et svært godt studieresultat og har gitt håp om behandling for omtrent 10 000 ME-syke bare i Norge – og millioner i verden.

For at legene skal kunne ta i bruk behandlingen på pasientene, må det utføres en større studie på 140 ME-syke. Det er denne studien vi ønsker at kommunestyret/fylkestinget skal støtte opp under gjennom å gi et økonomisk bidrag.

I hver eneste kommune bor det ME-syke. De står uten reelle behandlingstilbud, er utenfor arbeid, og har ofte store behov for velferdsbistand.

Vi ønsker at kommunestyret skal være proaktive og bidra til kunnskap og forskning på behandling og mekanismer på en sykdom som har vært underpriortert gjennom mange år. Dette mener vi er samfunnsøkonomisk nyttig og riktig.

MEandYou sitt kontonummer er 2480 0845 633 Alle midler går uavkortet til Haukeland, alle jobber gratis, og det er ingen betalte tjenester.

Studien ved Haukeland sykehus vekket internasjonal oppmerksomhet, ble finansiellt støttet med 4 millioner øremerkede kroner over statsbudsjettet, som tegn på en tverrpolitisk enighet og anerkjennelse av forskningsbehov, og Forskningsrådet vurderte studien til å være solid og støtteverdig. Likevel kunne ikke Forskningsrådet prioritere den neste og nødvendige fasen av studien, der 140 ME-pasienter skal få prøve ut medisinen. Prosjektet trenger derfor ekstern finansiering på 7 millioner kroner for å kunne starte opp.

Foreningen MEandYou ble dannet av lege og pasient Maria Gjerpe som svar på manglende finansiering. Hun har selv vært pilotpasient ved Haukeland og gikk fra sengeliggende mesteparten av døgnet til nå å føle seg frisk. Hvor mye har det kostet å IKKE gi henne behandling som gjør henne frisk?

Formålet med MEandYou er å arbeide for å formidle informasjon og kunnskap om ME til allmenheten, samt å samle inn 7 millioner kroner for å restfinansiere den omtalte studien, utført ved Haukeland sykehus, kreftavdelingen, der de leter etter behandling og årsaksmekanismer for sykdommen ME.

Styret i MEandYou består av:
Maria Gjerpe, lege og ME-pasient. Pasient ved Haukeland sykehus, kreftavdelingen.
Ola Didrik Saugstad, professor og overlege
Petter Bakken, Head of Corporate Finance
Eivind Lorgen, Investment Management
Alle i styret har personlig erfaring med ME, enten som pårørende, som venn eller av egenerfaring.

Når 7 millioner er oppnådd og studien i gang, vil denne foreningen oppløses. Midlene skal finansiere en større studie som springer ut fra Rituximabstudien, ledet av professor Olav Mella og lege og sjefsforsker Øystein Fluge, Haukeland Sykehus.
Dersom det kommer inn et beløp som er større enn 7 millioner kroner, enten via denne eller andre kilder, vil hele summen gå til relaterte studier, men kun under samme ledelse ved Haukeland sykehus.

SINTEF konkluderer i sin rapport 2011-01-14 følgende:
• Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
• Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
• Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.
• Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME
• Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert.
• Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME  Datamateriale er hentet fra et utvalg på 60 kommuner (+ tre bydeler i Oslo), 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene.

Situasjonen for ME-pasienter er ikke vesentlig bedre nå. Forskning på behandling og årsakssammenheng er nødvendig for at både kommunale- og fylkeskommunale tjenester bedre skal kunne tilrettelegges for denne pasientgruppen.

Vi ber derfor kommunestyret/fylkestinget om en donasjon til forskning på ME-syke ved Haukeland sykehus.
Mottaker: MEandYou.
Adresse: Fredenborgveien 24 D, 0177 Oslo, Norway.
Konto: 24800845633
Org.nr: 911544873

Dette bildet kan dere laste ned og bruke til “MinSak”. Trenger du hjelp? Be om det!

MEYOU_FB_Profil kopi

 

 

 

How can I help spread MEandYou across the world?

A lot of you wonderful people ask me that question, and, of course, that is one of my favorite questions, besides the “How can we donate”-question.

The last first, since, as we all know, this is about money. Pay as much as you think you can afford, and not more than that:

1. How to donate:

A: Friends outside Norway:
The easiest way is through Pay Pal.
You do not need an Pay Pal – account, if you only have a card.

The second easiest is through your bankaccount:
Donate to account number

24800845633

IBAN NO2424800845633
BIC/SWIFT SPTRNO22

If you are asked for more info:
MEandYou, Fredensborgveien 24D,
0177 Oslo, Norway
(IMPORTANT: MEandYou in one word)

B: Fra Norge:
Det enkleste er å sende en sms til 2377.
Du vil finne en fullstendig oversikt på “Slik donerer jeg” ett klikk unna.

2. How to spread MEandYou across the world
Ask everyone that has a blog, is an admin on a forum, that has a website etc to spread the word about us.
We made a letter that you can cut and paste from, Tell you community.
We also wrote an article ready to publish, MEandYou. Join us!

We suggest that you send the letter as an introduction, and then link to the article in your mail. The article is ready-made and for everyone to use as it is.

rekke