MEandYou in Der Spiegel

Dr. Maria Gjerpe, the founder and chairman of the board in MEandYou was interviewed by the German newspaper Der Spiegel. About Der Spiegel Online

The original article in German is translated to English.

“Chronic fatigue syndrome: Patient wants to finance drug study by crowdfunding

A cancer drug may also help people who suffer from chronic fatigue syndrome, as previous, smaller studies indicate. But there isn’t enough money available to conduct a larger study. A person affected by the syndrome is now addressing the problem – via crowdfunding.

Normally, clinical trials in which a drug is being tested, do not have a funding problem.

Pharmaceutical companies, who want to bring the drug to the market, pay. But what happens when the drug has long since been approved as a cure for another disease and the producer is not interested in the study?

A Norwegian physician now wants to solve this exact problem by crowdfunding. A very unusual step in medical research.

Maria Gjerpe herself suffers from CFS, chronic fatigue syndrome, which is sometimes known as Myalgic Encephalomyelitis. The physician has participated as a volunteer in a small study, in which the cancer drug Rituximab was tested. Gjerpe who got the remedy and not a placebo, felt much better afterwards. She wished she could conduct a larger study, which is needed to confirm the benefits of the drug more clearly – or possibly to disprove them, since good results from smaller trials are not always confirmed in larger studies.

The study was lead by physicians of the Haukeland University Hospital in Bergen, Norway. A few years back, by chance, the oncologists found out that the cancer drug could help with CFS. For a cancer patient, who also suffered from CFS, many symptoms of the mysterious suffering that is often associated with sleep disturbances, headaches, muscle pain and difficulty concentrating, disappeared. The afflictions can be so severe that sufferers are unlikely to be able to leave the bed.

Hope after the first studies

In a pilot study, and after a further study with 30 subjects, it was confirmed that Rituximab helps many persons affected, at least for a certain period. (Link to PlosOne) But the number of patients is far too small to justify the widespread use of the drug. At the next trial at the University of Bergen, at least 140 subjects are planned to participate. As Maria Gjerpe reported on her website, the study will cost the equivalent of 1.4 million euros.

Admittedly, pharmaceutical company Roche, which markets the cancer drug under the name MabThera, told SPIEGEL ONLINE after the publication of the study in 2011, that the results are “interesting in principle”. But it was also said that “We currently have no plans to check MabThera for possible treatments for CFS in clinical trials.”

The Norwegian government is only partly financing the planned study, Gjerpe wants to provide the remaining 930,000 euros by June 6th., via crowdfunding. By Good Friday, ME and YOU has received about 92,000 euros. The donations range between two crowns (converted 27 cents) and 100,000 kroners (13,350 euros), the physician reported. (Continue under the pic)

Thanks_twohands

The donors will not be able influence the study itself, because its execution is already precisely planned. In contrast to projects that are presented on e.g. Kickstarter, there is no money-back guarantee. If, according to Gjerpes, revenues should prove to be insufficient for this study, they will be used to finance a number of smaller studies with CFS patients at Haukeland Hospital. Should the revenues be insufficient for these projects too, the money would be used to help finance another CFS study which would then be selected. ”

Thank you, Bernd, for translating!

Marias comments:
– CFS is not ME. The scientist at Haukeland Hospital are researching on patients with “ME”, not “CFS”.  ME is a distinct neurological diagnose, approved by WHO, but CFS is a diagnose based upon a long term feeling of exhaustion and fatigue. That feeling can be very different conditions and is not to be mixed with the illness ME, although a lot of people mix them. In the end everybody tend to believe that it is the same condition. The scientist are very eager to only do research on patients with ME and follow strickt criteria to be sure of whom the patients are.
– The correct numbers for the donations are 20-100 000 NOK.
– Major or moderate overall response, defined as lasting improvements in self-reported Fatigue score during follow-up, was seen in 10 out of 15 patients, 2/3, (67%) in the Rituximab group, as shown in  in PlosOne http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358

 

This is a interview with

Maria Gjerpe, founder and chairman of the board in MEandYou
Bent Høie (Cons.) — MP, Leader of Standing Committee on Health and Social Affairs.
Arvid Hallén — Chief Executive Officer, The Research Council of Norway

where we discuss initiativ like MEandYou. How to bring science and people tighter together and how to empower them to do contribute with what they want?

Siw, Susannes mother, takes part in MEandYou

Siw er mor til ME-syke Susanne. Siw er også bedriftseier i Seas Liftutleie og de har selv gitt en større sum. I dag oppfordrer hun alle bedrifter i sin region til å bli med MEandYou og donere det de kan avse. 50 000 kroner tilsvarer en plass for en ME-syke til Haukeland sykehus, slik at forskerne der kan finne årsaksforklaringer og behandling.

I dag er Siw intervjuet i Sunnmørsposten.

“Starter kronerulling for ME-syke
Datteren til Siw Hov ble syk og utviklet ME for tre år siden. Det finnes ikke medisiner på markedet. Nå ber hun om hjelp fra bedrifter i Ålesund og omland.”

Les her hva ME er. 

Vi har allerede overlevert ca en halv million kroner og møtte glade fjes på Haukeland: 140 pasienter, 7 millioner kroner, 90 dager

Dette handler om penger. 7 millioner av dem. Her er en oversikt over hvordan du kan gi pengestøtte.

Gi enkelt gjennom å sende SMS til 2377:
MEANDYOU 200 (200kr pr gang.)
MEANDYOU 300 (300 pr gang.)
MEANDYOU (50 kr måneden frem til mars 2014. Du kan stoppe når du vil. Se svarmeldingen du får.)

Er du en bedrift?
Se på våre nettsider som er laget for deg, både med informasjon og med badger du kan laste ned og legge på dine nettsider. Du vil selvsagt også få en plass hos oss i våre kanaler, på nettsiden og Facebooksiden vår, der det etterhvert er blitt en stor heiagjeng.

Er du privatperson?
Om du vil gå til DIN avis, hjelper vi deg gjerne med info.  Det er viktig å vise frem vårt engasjement i lokalavisene. Ta kontakt med oss på Facebook.
Vil du oppfordre en bedrift selv, så har vi laget et skriv for deg som du kan sende. Husk å ringe dem tre dager etter du har sendt dem brevet og fortell at du kommer til å gjøre det. Om litt kommer det også en powerpointpresentasjon som du kan laste ned.

English:

Siw is a mother of a ME-sick daughter, and she is also a owner of a company, Seas Liftutleie. They have allready contributed with a big donation. Today she encourages all companies in her region to join MEandYou and contribute what ever amount they wish.

This is Siw, interview in Sunnmørsposten.

“Starting fundrasing for ME sufferers
Daughter of Siw Hov became ill and developed ME three years ago. There are no drugs on the market. Now she asks for help from businesses in Ålesund and the surrounding region. “

We allready delivered about half a million NOK and met happy faces at Haukeland. Read the article on the hospital website, 140 patients, 7 million, 90 days.

This is about money. To pay the easiest way-tell your friends about our Pay Pal solution.
Are your friends wondering what MEandYou is about? This i MEandYou
Tell your society about MEandYou and why this is important.

Do you want to contact a newspaper and tell about you engagment in MEandYou? We are more than happy to help you with information. Contact us on Facebook.

This is Siw: ME and You. High Five!

 

SiwHov

Letter from Lars Th. Narvestad – former Vice President of Hydro

This was posted at the Facebookwall of Lars Th Narvestad to his friends. With permission:
(Norsk tekst under.)

“Dear friends, family, neighbours, former colleagues and teammates,

For more than 40 years I was able to lead a rich and privileged life, taking me to many parts of the world and enabling me to meet and engage with fantastic people. I am eternally grateful for all the good times and the numerous “Kodak”-moments I shared with so many of you. It was a journey of a full lifetime, Thank You!

It is therefore not with bitterness I tell you that I for the last 8 years have been bedbound with a devastating neuro-immune illness known as ME (CFS). In my case, the disease appears progressive, now tying me to my bed for 22 hours a day, isolating me from everyone and everything that I hold dear.

Despite its seriousness and chronic nature, this disease is largely ignored by the medical community, conveniently explained with psychiatry, and without any meaningful public funding.

If you feel compelled to help me and hundreds of thousands of ME-sufferers, please support a crucial, world-leading research study of the most promising drug in the history of this disease. You can do so by clicking on the link below, “like” and share with your friends, and donate whatever you can spare (and read more about the study and its importance):

http://www.meyou.no/donate/

for norwegians: http://www.meyou.no/

Donations so far have varied from 20 NOK (USD 3.5) to 100.000 NOK (ca. USD 16.000)

All the Best,
Lars Th./ Theo”

PS. This message has been posted to my wall on my behalf, as I am unable to be on Facebook.”

Now, at this time, this is only about money. 90 Days to Raise $1.2 Million for the clinical trial on 140 ME-patients at Haukeland Hospital. The deadline is june 6th. We can do this, if we do it together, across the borders. 

iPhoto: Maria Gjerpe. Across the water

 

Kjære venner, familie, naboer, tidligere kollegaer og lagkamerater,

 

I over 40 år var jeg i stand til å leve et rikt og privilegert liv, som tok meg til mange deler av verden, og gjorde at jeg kunne møte fantastiske mennesker. Jeg er evig takknemlig for alle de gode tidene og demange “Kodak”-øyeblikkene jeg har delt med så mange av dere. Det var en reise for livstid, takk!

Det er derfor ikke med bitterhet jeg fortelle deg at jeg i de siste 8 årene har vært sengeliggende med en ødeleggende nevroimmunologisk sykdom kjent som ME (CFS). I mitt tilfelle er sykdommen progressiv, og den binder meg til sengen min i 22 timer i døgnet, isolerer meg fra alt og alle som jeg har kjær.

Til tross for sin alvorlighetsgrad og kroniske natur, er denne sykdommen i stor grad ignorert av det medisinske fellesskapet, beleilig forklart med psykiatri, og uten noen meningsfull offentlig finansiering.

Hvis du ønsker å hjelpe meg og hundretusener av ME-syke, kan du støtte et avgjørende, verdensledende forskningsstudie av den mest lovende medisinen i historien mot denne sykdommen. Du kan gjøre det ved å klikke på linken under, “like” og dele med vennene dine, og donere så mye du har mulighet til (og lese mer om undersøkelsen og dens betydning):

For nordmenn: http://www.meyou.no/

Donasjoner så langt har variert fra 20 kroner (USD 3,5) til 100.000 kroner (ca. USD 16.000)

Beste hilsen,
Lars Th. / Theo ”

PS. Denne meldingen har blitt lagt til min vegg på mine vegne, ettersom jeg ikke er i stand til å være på Facebook.”

Nå handler det om penger som skal finansiere en studie på 140 ME-syke ved Haukeland sykehus. Bli med.

GIVERKONTO er fortsatt 24800845633
Gi gjennom å sende SMS til 2377:
MEANDYOU 200 (200kr pr gang.)
MEANDYOU 300 (300 pr gang.)
MEANDYOU (50 kr måneden frem til mars 2014. Du kan stoppe når du vil. Se svarmeldingen du får.)

Watch our information-video with English subtitles:

 

Join us and party with us at Facebook, follow, read and share our tweets from our Twitteraccount

Takk til Kjersti for oversettelse fra engelsk til norsk!

 

MEandYou-Crowdfunding at Reddit

Reddit er et sted der saker blir lagt inn og der journalister leter etter spennende ting. Om mange trykker “opp” på saken, så blir det mer interesant for andre å se nærmere på.
Vil du hjelpe verden til å oppdage at vi er her og hva vi alle sammen gjør i MEandYou?
Trykk her. Enkelt å registrere seg. Trykk pil opp. Legg gjerne inn en kommentar. Takk.

Her finner du bloggpostene til MEandYou, som du kan klikke liker på. Takk. 

English:
Reddit is a site where everyone can vote for  newscases. If a case get a lot of thumbs up, the journalists will look more careful.
Do you want the world to be aware of what we all are doing in MEandYou?

Click this link, register, and then push the arrow which point upwards to give the article a point. Please leave a comment. Thank you.

At this site you will find blogposts from MEandYou. Like them and help them be visible. Thank you.

 

The people don´nt know their true power

 

MEandYou får nettbutikk

Du kan nå donere gaver til MEandYou!
Mange har sagt de ønsker å bidra med andre ting enn penger. Vi vil at folk skal kunne være med på den måten de kan best og kommer derfor til å starte opp en nettbutikk, der den som ønsker kan selge sine verk.
(Scroll down for English)

Hvis du strikker, syr, maler eller annet kreativt kan du donere dine verk til MEandYou slik at inntekten går til innsamlingen for å finansiere 140 ME-pasienter til Haukeland sykehus for forskning.

Du kan enten gi bort småting du har laget til nettbutikken vår, eller større og dyrere ting som kan auksjoneres bort.

Hvis du ønsker å delta, merk mailen med enten “Nettbutikk” eller “Auksjon”, send foto av dine verker og en tekst med følgende informasjon til gave4meyou@gmail.com:

1. Beskrivelse av objekt:
2. Pris: Materiale/teknikk:
3. Farge: Mål (høyde x bredde evnt størrelse):
4. Ca-vekt (for å anslå porto):
5. Din paypal-epostadresse eller kontonummer (du får penger til porto tilsendt):
6. Ditt navn/anonym (Angi om du vil ha fullt navn på objektet eller om du vil være anonym giver):
7. Din nettadresse (om du har):
8. Navngi gjerne foto med både ditt navn og navn på objektet (eks. ”Olsen votter nr 3”)
9. Utropspris om du tenker tingen skal på auksjon

Vi legger objektene ut for salg på www.meyou.no med den informasjonen du har oppgitt. Når varen er solgt vil du få tilsendt penger for å dekke porto (enten til din oppgitte PayPal eller konto).

Du må selv sende varen til den som har kjøpt. Du får adressen til den som har kjøpt din vare slik at du kan sende den i posten. Handelen er mellom deg og den som kjøper, der MEandYou kun fungerer som mellomledd.

(Pssst….Maria vil legge ut sitt maleri “X” som den første tingen som blir auksjonert bort. Deler av malerier sees på bildet.)

x

Høres dette bra ut?

(English: We are starting a webshop. Due to expenses for transporting the goods, this webshop are for Norwegian donors and buyers only. Some of the more expensive stuff, will be auctioned on QXL, but will be available on our site as well. The painting is from Maria Gjerpe, and is for the auction. )

Sondre. Frivillig, a volunteer in MEandYou

Hei, jeg heter Sondre, er 24 år og har ME. Det begynte med kyssesyken.

(Hi, my name is Sondre, I´m 24 and I have ME. It started with an Epstein Barr Infection, in Norwegian called “the kissers disease. Sondre is one of our volunteers. Read the whole interview in English with google translator.)

Sondre. Photo: http://dusken.no/

Jeg var, våren 2012, en svært aktiv ung mann, en ivrig klatrer og skigåer. Det var et fullt sosialt liv, med deltidsjobb og ivrige masterstudier. Over påske fikk jeg virusinfeksjonen, men etter cirka to uker på lavt tempo så jeg ut til å komme meg igjen. Viruset ble imidlertid sittende i, og da jeg i juni kom i en vanskelig livssituasjon over en periode på cirka to uker, så fikk jeg stort tilbakefall på kyssesyken, og hadde mitt første kræsj 20. juni kl. 14:00.

Å kræsje er en veldig spesiell opplevelse som kan være vanskelig å begripe for alle som ikke har ME, men alle som har ME vet akkurat hva det er snakk om. Per Ulv vet også hva det er snakk om. Når man kræsjer, så gjør man som Per Ulv, man løper utforbi kanten av stupet, og når man ser ned, så oppdager man brått at det kun er luft man står på. Følelsen Per Ulv har når han treffer bakken ett par kilometer lengre nede, det er følelsen en ME-pasient har under et kræsj.

Utover sommeren kom jeg meg litt, til jeg i august prøvde å gjenoppta studier, trening og jobb. Dette greide jeg å tvinge meg til fram til 8. oktober på morgenen, da jeg opplevde mitt andre kræsj. Det var betydelig mer smertefullt denne gangen. Da tok jeg hintet. Jeg gikk på nett og begynte å orientere meg om ME, og brukte cirka en uke på å forstå at jeg faktisk hadde fått en sykdom jeg ikke trodde fantes. Det var et sjokk, og jeg tror enda ikke dét sjokket har sunket helt inn. Men jeg tror jeg ganske raskt greide å akseptere at dette var alvor, og med det så har jeg greid å stoppe sykdomsprogresjonen. Fra november til og med februar har jeg hvilt 16 timer i døgnet (ja du leste rett), her snakker vi 16 timer under dyna uten stimuli. Det har hjulpet. Jeg har nå redusert hviletiden noe, og jeg er i stabil tilstand.

Blir jeg frisk av meg selv? Kanskje det, det hadde vært kjekt. Men jeg er nesten ferdigutdannet økonom, og jeg forholder meg ikke til ønsketenkning. Jeg bryr meg bare om fakta, og fakta er at ME er kanskje verdens mest stigmatiserte, og verdens minst forståtte sykdom. Og den verste av alle mytene om ME, er muligens at det er noe man automatisk kommer over etter litt tid. Det er bare ikke sant.

Men det jeg er sikker på, er at når helsevesenet aksepterer at ME er en alvorlig organisk sykdom, så kommer vi til å finne rett behandling til svært mange av ME-pasientene, meg selv inkludert. Så framtiden min ser ut til å være lys som påskesola, for arbeidet vi gjør i MEandYou legger grunnlaget for den aksepten vi nå kommer til å få i helsevesenet, og som vi allerede har i store deler av befolkningen.

 

Hva jeg skal gjøre når jeg blir frisk? Jeg skal reise jorda rundt.

Sondre administrerer MEandYous Facebook-konto i Trøndelagen. Kikk innom ham og si hei! Er du et sted i landet og har lyst til å lage en MEandYou-gjeng rundt deg? Ta kontakt med oss på Facebook.

 

Will MEandYou be the first to crowdfund a clinical trial?

Is it possible to crowdfund a clinical trial? Within 90 days we are going to collect 7 million NOK for a specific study on 140 ME/CFS patients at Haukeland Hospital in Bergen, Norway. Are we the first in the world to crowdfund a clinical trial?

(Les på norsk: Forskning fra folket. Bli med.)

Crowdfunding
Crowdfunding of medical research is something that right now seems to be gaining momentum internationally. In tough economic times like now, there are cuts in research budgets in many parts of the world, so the question many are asking is: Are there other ways to fund the research?

Crowdfunding is an effort made over the Internet, where individuals can pool their money. There is a crowd funding something together. In crowdfunding, it’s about money and it’s about many coming together to donate to something they all want to get done, regardless of their own financial constraints.

So far crowdfunding has mostly been focused on collecting money from fans for creative projects such as books and music releases. Indiegogo.com  advertises that you can Fund yourself. In Norway NewJelly.com is for creative projects and FundedByMe.com has a Nordic profile. GlobalGiving.org focuses on environmental projects or projects in the developing world.

Today we see projects emerging to crowdfund medical devices and applications, through the newly established Medstartr.com. Things are also starting to happen in the medical research community.

Health Money over boundries that no longer exist
Health budgets are shrinking. Online large networks are formed across borders, that no longer exist. There are the international fan clubs and health forums where people are discussing health problems, often their own, and often diagnosis and treatment.

We talk about Health 2.0, where patients use technology and networks to gather the information when and where they want it through internet sources. They engage in their own health process.

Will the patients, their relatives and their friends be those who in the future ensure that medical research is broad enough? Will they be able to fund the research they want to happen? Yes, it looks that way. Recently CureLauncher  was launched, and their goal is to crowdfund clinical studies, i.e. research into new treatments, often in an attempt to find potential new drugs. It’s still early for CureLauncher, so they do not yet have great projects to showcase.

Will Norway be the first place in the world to crowdfund research? Until now, as far as I know, no one has succeeded in crowdfunding such a clinical trial through a patient initiative. Through MEandYou we are now trying to be the first in the world.

Important research lacks funding
In 2012, a study from Haukeland Hospital on the use of the immunosuppressive medication Rituximab against ME caused a sensation. Two thirds of the patients in the study experienced significant improvement after being treated with the drug. However,  with only 30 patients, the study is too small to draw definitive conclusions. If the findings turn out to be right, this might be the the most significant breakthrough in the research history of ME. The researchers at Haukeland applied for the support of a larger study of 140 patients through the Research Council of Norway (RCN). In December 2012, the RCN stated that the scientific quality of the application was worthy of support, but failed to allocate funds for this study in favour of other projects.

Patients reacted with despair and frustration over the outlook of having to wait even longer. I thought, could there be other ways to find the necessary funding?

Three months for MEanYou
I’ve now used three months to develope the tools that make it possible for us to raise the 7 million NOK we need to get the study started. Now it is up to those who want to help by using them. Nine days after the launch of MEandYou, we passed a half million NOK. There are contributions from members from both home and abroad. The minimum amount is 20 NOK, the largest is 100 000. Many hundreds have donated money.

The Internet and social media provides hands
The Internet makes this possible for us. We can easily establish contact with large networks that are interested in the same as us. A few keystrokes and you have donated through PayPal. There are now applications FundRazr.com https://fundrazr.com/  where fund raisers and crowdfunders can raise funds directly through Facebook.

Research future? 
We want to show that crowdfunding can also be an opportunity for medical research. There is also an important question that needs to be considered: Is this the way we want it to be? Maybe. Maybe not. On the one hand private initiative and commitment is good, and we know that not everything can be top priority at the same time. On the other hand: Is the patients themselves, with their desperate desire to be healthy and able to work again, that shoud be the ones funding research that otherwise isn’t a research priority?

Is MEandYou a rich uncle?
The answer is no. MEandYou enters the picture when when the study protocol has already been designed. MEandYou cannot affect how the research will take place and what results the researchers to find. But we support and help fund a well-founded project that is already rated as highly professional from outsiders, and already partially funded by Government funds. MEandYou is not pushing something that would not otherwise be done, or change internal structures. However, this study lacks thus means to finish. Indefinitely.

Crowdfunding – a democratic contribution?
Anyway, crowdfunding, including that of clinical trials, is probably something we’re going to see more of in the future. By then should we be discussing how the potential of a bottom-up commitment can be put to the best possible use.

In a democratic society it is important that people are able to influence and to put society’s challenges on the agenda, and that the public is supplemented by a broad grass roots involvement in this area. MEandYou will contribute to the community and into research. Those who are part of MEandYou have decided to go beyond the usual channels and raise the money that is required. I have invited people to join. They have said yes. It can never be wrong to seek more knowledge. But who will pay for its growth? Right now, right here, it is MEandYou.

Join us on:

Facebook – our communication channel
Twitter – information channel 
MEYOU.no – our plattform

On Friday, 10 days after launching, we reached our first milestone of half a million NOK in the collection account.

High Five!

10

post

MEandYou i BergensAvisen

I dag er det stort oppslag i Bergens Avisen om oss og det vi gjør. Gårsdagens papirutgave hadde også tilsvarende sak om MEandYou.

blimed

Akkurat nå ligger denne saken på forsiden:

“Vi som er pasienter, pårørende og venner kan ikke bare sitte med hendene i fanget og se på at forskningsprosjektet stopper opp, sier Gjerpe.

– Også for meg er dette er kappløp med tiden. Jeg får medisin på Haukeland, men siste injeksjon er til uken. Jeg vet jeg er frisk i tre måneder, men jeg vet ikke om jeg er frisk om fem måneder.”

Les hele artikkelen her, med intervju av Maria Gjerpe, initiativtager og styreleder:

Vil samle inn syv millioner kroner

 

Bergensavisen har fulgt opp intervjuet med Maria ved å intervjue Laila Dåvøy:

– Den største drømmen min er å se ME-rammede barn komme ut i samfunnet igjen, sier Laila Dåvøy til BA. 

Les hele artikkelen her:

 

Opprørende

 

Og -selvsagt: Del, bli med oss på Facebook og Twitter. Om du har lyst til å gå sammen med oss dit vi skal

 

7 millioner på 90 dager for å finanisere forskning på 140 ME-syke ved Haukeland sykehus.

MEandYou på Uillustrert Vitenskap

Aldri før har vi hørt om at pasienter selv crowdfunder offentlig forskning på behandling i en spesifikk studie.
Crowdfunding er noe som begynner å bli utbredt i verden rundt oss. Mange går sammen om å få til noe som gjerne går utenfor de offentlige kanalene, og støtter det de vil ha gjennomført. Oftest er det en bok, et lite prosjekt.
Aldri før har noen crowdfunda et medisinsk gjennombrudd, men nå skal vi prøve å få det til i Norge.

“Vi i Uillustrert vitenskap synes det er veldig stas at det crowdfundes forskning og har ikke sett at noen i hele verden har gjort det tidligere.” sier de i sendingen.

 

Vår mann i MEandYou i Trondheim,  Sondre Munthe-Kaas er intervjuet på Radio Revolt. Intervjuer er Ole Eivind Siggerud, programmet er Uillustrert Vitenskap.

Bor du i Trondheimsområdet? Gå inn og klikk liker på vår gryende Trondheimsavdeling. Kanskje har du lyst til å starte en internettavdeling i ditt område? Ta kontakt med oss på Facebook.

 

This is a radiointerview in Norwegian only. It´s a program about science, Unillustrated Science, and in this spesific program, they are talking to Sondre Munthe-Kaas, who is from Trondheim, a city in Norway. Sondre is starting up Facebookpage from Trondheim. “Like” it!

Maybe you, yourself want to start a small community of MEandYous where you live? Contact us on Facebook.

 

IMG_0808

Gå med oss

I Norge er vi stolte av vår dugnadsånd. Vi bidrar sammen, inn i noe som er til beste for flere enn oss selv, og som kanskje ikke en gang kommer oss selv direkte til gode. Uselviskhet, heter det.
(English version)

Jeg tror vi mennesker føler en stor glede gjennom å få lov til å hjelpe, lov til å bidra, inviteres til å gjøre en forskjell for andre. Det er godt å kjenne på at en selv har en betydning og kan utgjøre en forskjell. At en kan bidra til positive endringer. Det synes i alle fall jeg, og jeg tror jeg er et ganske vanlig menneske med et ganske vanlig følelsesliv.

IMG_0370

 

MEandYou heter nettopp ME and You, fordi det handler om både deg og meg. Både den som er syk, og de pårørende, vennene, kollegaene – vanlig folk i gata – som vil være med, gå sammen, gjøre en forskjell og tenne kunnskapslyset der det er mørkt og lite kunnskap fra før. Det er ikke tilfeldig at vi har kalt initiativet MEandYou og ikke ME and You. Dette skal vi gjøre sammen, tett sammen, i en dugnad.

De syke skal ikke gjøre dette alene. Alle dere friske kan hjelpe de syke. De syke er for syke til å gå denne veien alene. De syke har ofte kommet i en uhåndterlig økonomisk situasjon. De mister arbeidet sitt. Det sosiale livet. Studiene. Lek med venner. Vet dere, vi får donasjoner på 20 kroner fra syke, som ikke har noe å avse, men som likevel VIL. Det er ikke helt riktig. Det er likevel ikke helt feil. Men det hadde vært riktigere om dere som har mer, kan gi og hjelpe de som har mindre.

Nå kjenner jeg meg frisk. Jeg vet ikke hvor lenge det varer, for Rituximab har bare en virkning en viss tid, ved ME, som ved alle andre sykdommer medisinen brukes for. Det betyr at jeg nå hjelper de som kan gjøre mindre, de som har mindre enn meg. Jeg har dedikert 90 dager til dette, for så lenge vet jeg i alle fall at jeg er frisk. Det er 87 igjen. For meg er det et race mot klokka.

Du, friske, oppegående, som vil gjøre den store forsjellen: Bli med med oss.
Dette er den forskningen vi vil skal fortsette:

 

 

7 milloner kroner. 140 ME-pasienter til Haukeland. 90 dager.
Det får vi til. MEandYou.

Slik kan du være med på denne dugnaden:

Inviter alle du kjenner til å være med. Del denne posten.
Lik oss på  Twitter og Facebook , skriv kommentarer og trykk “liker”og del postene våre.
Bruk betalingsmulighetene og fortell om dem til alle du kjenner.

Takk. Takk for at du ikke bare gikk videre og overså dette. Vi vet det er mange gode saker.

Vennlig hilsen og på vegne av styret,

Maria